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March 2018 Newsletter

援助进行时

刘蒋丽（女，11岁，先天性巨大痣）：做了修复手术。	邹沐卉（女，2岁，先天性胆道闭锁）：出院返家。	刘梦佳（女，7岁，白血病）：做了骨髓移植。	毛博生（男，9岁，烧伤）：做了四次手术。	阳齐（男，2岁，先天性胆道闭锁）：病情稳定。
秦明河（男，16岁，烧伤）：又来美国治疗了。	吴松洋（男，8岁，先天性心脏病）：术后5年复查。	赵畯铧（男，2岁，先天性胆道闭锁）：复查结果很好。	刘睿（女，半岁，先天性胆道闭锁）：回家调养。	付长银（男，1岁，先天性心脏病）：装了心脏起搏器。

走近A Life A Time志愿者

认识Jun仿佛还是昨天， 一晃快五年过去了，Jun也从一个孩子的母亲变成了两个孩子的母亲，但是不变的是她帮助孩子们的心！谢谢Jun的努力和坚持！

姓名: 任俊

时间: 2018年3月19日

1. 你在A Life A Time负责什么工作?

我在机构的主要工作是维护GlobalGiving募捐平台，具体包括这个募捐平台的筹款事宜和定期的工作报告。 A Life A Time还有其它报告工作，所以和其他志愿者一样我也会参与做这些报告。

2. 你是从什么时候加入A Life A Time帮助孩子们的? 为什么要加入?

我是2013年10月左右加入A Life A Time的。那时在国内一个网站上无意看见关于一个烧伤孩子的文章，说孩子得到很多外界关注并获得来美国Shriners医院接受免费治疗的机会。除了国内各个公益组织外，文章还提到A Life A Time在美国的工作促使孩子能到美国来治疗。当时心里就想因为人在他乡很多事力不可及，但有这样一个机构能在美国为国内有需要的孩子出力，就想多了解下这个机构。在A Life A Time网站了解了这个机构的宗旨和工作后向机构提出申请加入志愿者行列。

3. 在A Life A Time做志愿者的这段时间, 你印象最深的经历是什么?

最开心的时候就是收到国内志愿者或者受助孩子父母的邮件说孩子康复得很好，又能重新回到属于他们自己的童年。最难过是看到孩子和家长的无助。印象最深刻的是我参与救助过的蔡芷轩小朋友。2014年机构让我翻译蔡芷轩小朋友的求助申请。那时蔡芷轩被诊断为罕见的噬血细胞综合症，正在上海治疗。2014年5月孩子进行了骨髓移植，但手术不成功。医生建议做第二次移植，因为家庭经济情况，手术一直遥遥无期。孩子当时情况不是很好，父母让远在老家的婆婆公公照顾孩子的孪生姐姐，他们和孩子在上海离医院不太远的地方住下来一边进行治疗一边为第二次移植筹款。因为怕感染，孩子就一直过着医院和出租房的两点生活。很多人都觉得应该放弃孩子，父母却一直坚持下来。为了筹款，孩子父亲还在上海的地铁站穿着孩子情况的字牌请求路人帮助他们。更让我感动的是一些从没谋面的好心人。他们在这家人最困难的时候伸出援手。不幸中的万幸，在好心人的帮助下孩子于2015年初去了德国会诊。诊断结果不是噬血细胞综合症，但却是更为罕见的XLP- X连锁淋巴细胞增生病。虽然根治的方法还是移植，但德国专家建议第二次移植之前以前的药物都可以停用，只需要定期输免疫球蛋白增强免疫力。虽然第二次移植还是没着落，不过孩子停药后，身体比以前好了很多，也和父母回到了老家。

这个案例让我感触很深。有时我们在帮助大病小朋友时，结果很难预料，会让我纠结到底我们能把多少有限的资源放到一个大病孩子身上。这几年做志愿者认识到不要对每个大病孩子都放弃，但同时对有些案例也要做到投入感情的同时也要学会理智，客观的看问题。

4. 在A Life A Time做志愿者对你自己的生活有没有影响?

有很大的影响。觉得自己的微薄之力能帮到有需要的小朋友是件很有意义的事情，也从机构的其他志愿者身上学到了那份坚持。还有重要的一点是这份志愿者工作改变了我的一些社会观。以前会经常听一些认识的人或网上留言对国内的公益活动持保留态度。在A Life A Time工作期间，让我有机会认识到好多国内的志愿者。他们不求回报，默默地帮助有需要的人。作为一线志愿者，他们的工作更加辛苦，因为他们不仅仅帮助筹款，有时还要去受助人所在的偏远地区去探访和帮助核对受助人情况。医院探访更是家常便饭。

5. 将来还会继续做下去吗?

会。机构的其他志愿者和那么多支持我们机构工作的爱心人士是我坚持的动力。

救助总结：2017年第二季度（4月 — 6月）帮助的孩子

I. 紧急救助基金： 11个孩子

	席于赫：男，2岁，先天性心脏病。席于赫半岁大时被查出患有严重的先天性心脏病，一岁多做了两次手术，但是还需要做第三次手术，前两次手术花了近14万，来自农村的家庭已经倾尽了所有，无力再筹措治疗费用。2017年3月，孩子在多家基金会的帮助下完成了根治手术。A Life A Time支付了约2,925 美元的手术费用。
	沈启能：男，2岁，意外伤害。2017年3月，2岁的启能不小心把手伸进已经发动了的摩托车的后轮链条里，四个手指被搅碎，家人带孩子赶到省城的医院进行清创和接指手术，治疗后部分手指得以存活。A Life A Time支付了约1,499美元的治疗费用。
	冯文博：男，4岁，胆道闭锁。因为患有先天性胆道闭锁，冯文博约半岁时由爸爸捐肝做了肝脏移植手术，术后三年孩子因为门静脉狭窄于2016年4月再次做了手术。2017年2月因为胆道狭窄需要再次手术，2017年6月孩子出院回家调养。A Life A Time支付了约2,194美元的治疗费用。
	肖瑾瑜：男，1岁，先天性心脏病。肖瑾瑜出生约一个月被诊断出患有严重的先天性心脏病，当地医院建议到北京治疗，北京的医生说孩子一岁后可以做手术，手术费用20万左右。2017年6月，在多家慈善机构的帮助下，肖瑾瑜在北京做了手术，术后恢复良好，于当月出院。A Life A Time支付了约2,925美元帮助孩子治疗。
	施君浩：男，4岁，烫伤。2016年2月施君浩和小朋友玩耍时不幸掉入盛有沸水的大铁锅里，全身66%被烫伤，之后在国内慈善机构的帮助下一直治疗到2016年9月才出院。2017年3月，施君浩再次住院做疤痕松解手术。A Life A Time支付了约2,194美元帮助孩子治疗。
	许浩鑫：男，2岁，先天性心脏病。许浩鑫三个月大时高烧不退，到当地医院检查，医生怀疑孩子心脏有问题，到北京检查后确定为复杂先天性心脏病，需要多次手术。如果不治疗，孩子活不过一年。2015年8月至2016年5月期间许浩鑫做了两次手术。2017年6月做了第三次手术。A Life A Time支付了约2,867美元作为孩子的手术费用。
	陈紫妍：女，8个月，胆道闭锁。陈紫妍出生两个月后被诊断为先天性胆道闭锁，腹腔里大量积水，只能做肝移植手术挽救生命。2017年5月由妈妈捐肝做了亲体肝移植手术，术后恢复良好，于2017年6月出院调养。A Life A Time支付了约2,194美元作为孩子的手术费用。
	郑晨希：女，6个月，胆道闭锁。郑晨希出生约一个月后因生长发育迟缓并轻度黄疸开始了漫长的治疗，5个月后被诊断为胆道闭锁，病情不断恶化，腹部越来越大，每晚哭闹不止，肝移植成了唯一的选择。2017年6月由妈妈捐肝做了亲体肝移植手术，两周后顺利出院。A Life A Time支付了约2,194美元作为孩子的手术费用。
	郏紫豪：男，2岁，胆道闭锁。郏紫豪出生后不久被诊断为胆道闭锁，做了一次手术，病情稳定，但是术后一年左右，因急性呼吸道感染住院治疗，治疗效果不佳，病情再次恶化，出现了肝硬化，多次消化道出血现象，医生告知需尽快进行肝移植手术。2017年6月由妈妈捐肝做了亲体肝移植手术，术后三周顺利出院。A Life A Time支付了约2,194美元作为孩子的手术费用。
	杜宸宇：男，8个月，胆道闭锁。杜宸宇出生一个多月被确诊患有先天性胆道闭锁，因为同样疾病失去第一个孩子的父母不想再放弃宸宇，决定做肝移植手术挽救孩子的生命。2017年6月由妈妈捐肝做了亲体肝移植手术，术后因心肺功能差在ICU治疗了一个多月，于2017年7月出院。A Life A Time支付了约2,194美元作为孩子的手术费用。
	于越：女，1岁，胆道闭锁。于越快两个月大时因为患有胆道闭锁做了一次手术，但是术后病情没有好转，反而越来越严重，患有肝硬化、肝大、肝内囊肿等疾病。孩子于2017年6月做了肝移植手术，移植术后因肝功能不稳定，多次复查，调整药物，目前情况稳定。A Life A Time支付了约2,194美元作为孩子的手术费用。

II. 巧克力盒基金： 2个孩子

	刘子珺：女，4岁，白血病。2017年刚过完春节，刘子珺因为咳嗽不停去医院治疗，经过各种检查后被告知患有白血病，开始做化疗，但是孩子最终还是因为病情恶化于2017年7月离开了这个世界。A Life A Time支付了约1,463美元帮助孩子治疗。
	赵晓晴：女，10岁，再生障碍性贫血。2016年2月，赵晓晴突然觉得不适，身体多处出现淤青，鼻子流血不止，到医院检查后被确诊为重型再生障碍性贫血。2016年10月，晓晴接受了骨髓移植手术，手术很成功，可是半年后出现了皮肤排异，全身皮肤脱落，急需返回医院接受抗排异和抗感染的治疗。A Life A Time支付了约1,463美元帮助孩子治疗。

III.其他 ： 2个孩子

	罗海宾：男，7岁，白血病。罗海宾于2015年8月被确诊为白血病，医生建议先做化疗，然后做造血干细胞的移植手术，幸运的是经过近两年大大小小的化疗后，孩子病情稳定，可以不做移植手术。2017年4月，海宾再次住院接受巩固治疗，A Life A Time支付了约739美元的治疗费用。
	王芸菲：女，11岁，意外伤害。2008年2月，不到两岁的王芸菲被爷爷放到火车铁轨上碾断了双腿，送到医院抢救后脱离了生命危险，但是由于列车碾压，膝盖以下进行了截肢。2008年7月，芸菲第一次赴美接受免费治疗，此后几乎每年孩子都会来美国调整和安装假肢。2017年7月，芸菲再次来美更换假肢，A Life A Time花费了约2,261美元为芸菲和妈妈购买往返机票。

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况