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孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 张晨轩
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  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
陈紫妍

性别:
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2016年9月
来自: 广西藤县


急救7个月黄疸病儿
05/14/2017
[ 救助更新 ]
大家好!我叫李倩倩,是广西省藤县的一名普通农民。我和老公一直在广东打工来养家。2016年9月16号,在我怀孕36周以后产下一名5斤2两女儿,儿女双全的我和老公都觉得特别的幸福,更是对未来的生活充满了期待! 
 
然而,天有不测风云,美好的生活在两个月后产生了巨大的危机。在我女儿满月之后,她的黄疸一直不退,我们就带她到县里的医院进行抽血检查。验血报告出来之后,医生告诉我们初步推测我的女儿患了胆道闭锁,肚子很大可能是因为伴随有肝肿大或腹水。听到这个消息之后,我们夫妻的心都在颤抖,我直接被吓傻了!“胆道闭锁”“肝肿大”“肝腹水”这些听都没听过的病怎么会落在我的女儿的身上,她才两个月大啊。
 
在收到结果的当天下午我们就带着孩子去了市中心医院检查,从此开始了我们的寻医之旅。经过中心医院的确诊,我的孩子确实患有胆道闭锁、肝部中度硬化,腹腔里有大量积水。我们跑遍了市里的各大医院,医生们都说没办法治疗,我们心痛又无助。在广州儿童医院检查后,医生说孩子已经过了做葛西手术的时间,只能做肝脏移植,否则孩子活不过三个月。而当时的医院医疗条件有限,无法做肝脏移植手术,我的孩子只能开药物来延长生命。看着孩子活一天少一天的生命,我的心都要碎了,她才来这世上两个月,什么都还没有看到呢就要离去,我实在是舍不得啊!
 
医生劝我们放弃,因为凭借药物的治疗也是治标不治本,而这一段时间的治疗,我们也花光了所有的积蓄,并且在外面欠了一屁股的债。两方的父母年龄都大了,而我们有几个月都不工作,连自己都要养不活了,我更不只是到怎么样去给我的孩子延续生命,整个人都绝望了。

就在我们万念俱灰。走投无路的时候,天津市第一中心医院的蔡主任给了我们家重生的希望。他可以给我们的孩子做肝移植手术,把我1/4的肝脏移植给我的女儿。我们又重新找到了希望。可是,面对巨额的医药费,我们不得不停下,亲戚邻居这些能借钱的人都借了,但还是不能够凑齐医药费用。在此,我希望社会各界的爱心人士能够帮帮我们,救救我们的女儿,让她能够顺利做手术,让她能够活下来去看看这个世界!







救助更新

06/25/2017:  各项指标均恢复正常
陈紫妍2017年6月19日再次进行术后复查,由于FK血药浓度偏低,医生建议继续服用1.0的FK进行观察,目前肝功能各项指标均恢复正常,现在她的笑容越来越多了。

06/18/2017:  顺利出院
陈紫妍肝移植术后已经26天,术后她恢复较好,2017年6月12日再次经过复查,结果显示她脾周有少量积液,但身体其他各项指标均符合出院标准,于2017年6月14日顺利出院。

06/11/2017:  进行了亲体肝脏移植手术
陈紫妍2017年5月22日与妈妈进行了亲体肝脏移植手术,术后恢复较好,目前在天津市第一中心医院移植中心普通病房进行术后治疗,5月31日她进行术后第一次全面复查,经过一段时间的治疗身体各项指标均有所改善,但还需在医院巩固治疗。

05/21/2017:  预计下周手术
陈紫妍最近还是有一些低烧,白蛋白较低,术前可能还需再补白蛋白和血浆。现在每天都有定期抽腹水,奶水和水都在定量饮用,大小便正常。预计下周进行亲体肝移植手术。

05/12/2017:  腹水非常严重
陈紫妍现在腹水非常严重,已出现全身浮肿的现象,最近一直在低烧,身体检查各项指标均在上升,她情绪很不好,晚上睡觉少,5月13日要抽血化验肝功能,医生初步怀疑孩子缺少白蛋白。

05/07/2017:  与妈妈配型成功
陈紫妍4月15日转入天津市第一中心医院治疗,目前腹水比较严重,全身浮肿,现已与妈妈配型成功,待伦理通过后随时进行亲体肝移植手术,5月4日晚上做了腹部引流,继续住院治疗中。