你们好！我叫曲志海，今年46岁，家住黑龙江省肇源县，家中世代都为农民，本人也是残疾人。家里还有妻子马国侠，大儿子曲春萌和小儿子曲春辉，家庭收入来源全靠务农，十来亩地维持生活日子过的勉强。

直到2004年的八月，五年级的大儿子刚开学两天，突然说话不清了，我们立马带他来到当地医院拍了CT，医生说他脑子里有东西看不清楚，建议去大医院做下检查。于是我们全家来到哈尔滨医科大学附属医院，拍了核磁共振后诊断为肝豆状核变性。这种病是遗传病，因为体内缺少铜蓝蛋白，导致平日饮食摄入铜元素，无法正常排出在体内的积累，最后导致人体神经系统及肝脏损害。为了以防万一，我让小儿子也进行抽血化验，结果也是这个病！我们没把病情告诉儿子们，问儿子想干什么？儿子说我想念书。当时我们没有希望了，决定在最后的时间带着儿子出去看看。我们来到了北京，抱着试一试的心态又去找了医生，一位老大夫说这个病可以治，要终身服药，开的药主要就是硫酸锌片和青霉胺。当时我们四处求医，家里已经花了20余万了。可不仅如此，2005年腊月大儿子几个月时间病情突然恶化，全身抽搐，吞咽困难。只能靠喝酸奶补充能量，正月里带大儿子去县医院，每天做按摩以及针灸，情况略有好转，能吃进东西了也可以慢慢走路了。

因为大儿子想念书于是后来又让他回到学校读了一个月，再次病情恶化，没有办法只能接回家。那时天天给他吃药，按摩情况就是这样，拖了两年。小儿子也从小就一直很懂事，很少哭闹，会为家里分担干活，因为大儿子喜欢看《走近科学》。一次偶然的机会在电视上播出，我家的这种罕见病可以在安徽省中医药大学神经学研究所进行医治，我们家又来到了合肥市这家医院，医生说有恢复的希望，但必须每年都要来治疗，一年两个月住院进行排铜治疗，回家后要每天吃药巩固治疗。

在这里做了全身检查，发现我大儿子脑部神经受损严重，小儿子肝脏严重受损，如今我们全家的希望就在这里，因为这些年来看病花很多钱，家里的房子和地都卖得七七八八了，为了这两个孩子，家里每年都要承担巨大的医疗费，政府也在帮助我们，但是医疗费用我们承担不起。请大家帮忙！