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孩子的故事

 
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于越

性别:
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2016年2月
来自: 甘肃省民乐县


助1岁女童摆脱病魔
05/18/2017
[ 救助更新 ]
我叫于文祥,是甘肃省张掖市民乐县洪水镇人。平时的家庭主要收入来源就是我在酒店当保安所得到的工资。2016年2月28日,我的妻子为我们家生下了第二个孩子,我的女儿于越。在我们都沉浸在宝宝降生所带来的快乐中时,一个噩耗悄然降临!

在宝宝17天的时候,我们突然发现宝宝的肤色开始发黄,初期认为是生理性黄疸,过几天就会退了,但是等到宝宝满月了,这情况都没有发生好转,而且愈发严重起来。

在宝宝越来越 严重的时候,我便带着孩子先后去了民乐县人民医院、民乐县妇幼保健院、张掖市人民院进行住院治疗,均为确诊孩子的病情。情急之下,在2016年4月12日,我把孩子转了西安市儿童医院新生儿外科,经王琪主任检查确诊为 先天性胆道闭锁、肝内胆汁淤积、高TSH血症、外部性脑积水,需要进行手术治疗!在2016年4月22日,我的女儿进行了葛西手术,切除了胆囊,同时被医生告知孩子肝硬化二级。2016年5月7日,孩子出院回家静养,但是回家还没有几天宝宝就开始持续发烧,并且呈不断上升的趋势,最后烧到了39度,听着宝宝痛苦的呻吟声,我感觉我的心都要被撕碎了,这种痛苦简直难以形容。我们又一次带孩子去西安市儿童医院进行检查,检查结果是孩子患有胆管炎,需要住院治疗,注射抗生素进行消炎。

在这一年里,我的孩子反反复复发烧,我们一家人一直奔波在从家到医院的途中,但是宝宝的情况并没有因此而发生好转,反而越来越严重。宝宝由于肝不能正常工作,肝内胆管不通排毒不理想,导致肝功能退化,必须进行肝移植手术。但是医院并不能进行手术。我们就像热锅上的蚂蚁,急得团团转。我们感觉希望要破灭了!

在我们走投无路的时候,了解到天津市第一中心医院高主任带团队到西北妇幼医院开义诊会,于是我们带着孩子感到了那里。警告主人确诊我们的孩子患有肝硬化、肝大、肝内囊肿、脾大副脾、胆汁淤积、腹部积液,并强调孩子只能进行肝移植手术才能治病。我们打算进行亲体配型,亲体移植。然而,在过去的一年里我们花光了所有的积蓄!面对高额的手术费用,我们心有余而力不足。

希望好心人们能够帮助我们,帮我们筹一些手术费,让我的孩子能够尽快手术!在刚满一岁的年纪,她本该在父母的怀里开心的笑,无忧无虑的生活,但是现在却饱受病痛的折磨,几乎没有笑过,她的哭声深深地刺痛着我的心,我多想替她承受这一切的痛苦,可是我办不到,我能做的就是尽力凑够手术费用,让她少受一天病痛的折磨,希望社会上的爱心人士能够帮帮我的孩子!




救助更新

07/15/2017:  恢复较快
于越最近精神较好,身体恢复较快,已拆掉刀口处缝合线,肝功能各项指标均有所下降,总胆红素已降低到40左右,直胆降低到17左右,因巨细胞病毒、淋巴漏现象一直在进行治疗,2017年7月13日再次进行复查,结果显示她的血药浓度偏低,医生已调整FK药物进行治疗。

07/09/2017:  病情有所缓解
于越经过一段时间的治疗后病情有所缓解,目前她已退烧,腿部消肿,但由于出现淋巴漏现象,现只能食用米粉,术后于越脸上再次重现了笑容。

07/02/2017:  第二次开腹手术
于越肝移植术后10天,由于她最近高烧38.4度以上,两腿出现水肿,经医生会诊后,于2017年6月29日重返手术室,进行第二次开腹手术,目前她再次转入普通病房,进一步治疗!

06/25/2017:  做了肝移植手术
于越由于病情比较严重,2017年6月21日终于等到了相匹配的肝源,于当天早上紧急进行了肝移植手术,直到下午17点45分手术结束,290g肝脏成功移植到她体内,目前她的状况一天比一天好,身体各项指标均有所下降,肤色也明显退黄,6月24日已经转出ICU病房。

06/18/2017:  病情一天天加重
于越最近精神状况较差,肚子越来越大,肤色与眼白黄的厉害,现在连眼泪也开始发黄了,她的病情一天天在加重,导致无法正常进食,目前小于越一家居住在心羽爱心家园,等待相匹配的肝源,随时进行肝移植手术!

06/11/2017:  等待肝源
于越最近精神状况较差,总是持续出现发烧现象,病情日益加重,2017年5月26日出现便血现象,血小板低下,医院立即为她输入血浆进行治疗,由于妈妈是四型胆道,供肝会出现危险,次日父亲做配型,但因严重脂肪肝无法供肝,目前孩子只能选择等待肝源。



05/21/2017:  严重贫血
孩子上周在做配型过程中贫血现象严重。经诊断是白蛋白太低,自造血困难,导致孩子严重贫血无精神,医院输血浆两天,注射人体白蛋白一天后,孩子精神状态明显好转。19日抽血检查有阴肝的现象,这是导致不造血的主要因素,医生下处方连续打白蛋白3日,后续大量注射球蛋白。配型中发现于越妈妈存在胆息肉,需再做进一步检查,确定能否给孩子供肝。