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孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
杜宸宇

性别:
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2016年10月
来自: 山西省平定县


已失去一个孩子 这次不想再失去
06/02/2017
[ 救助更新 ]
我来自山西的一个小县城,六年前的一切还清晰的印在脑海里,当时全家人满心欢喜的迎接了一个小生命的诞生,可是好景不长,3个多月时发现孩子面部一直呈现黑黄色未退,去县医院检查出是黄疸,在医院治疗半个多月仍不见好转,孩子的肚子越来趟大,辗转了几个医院,最后去北京儿童医院确诊为先天性胆道闭锁,当时因为经济条件有限,和无知放弃了手术治疗,最后回家孩子在10 个多月大的时候离我们而去!这是我第一个孩子的结果。

经过了六年的时间我夫妇二人决定再要一个孩子,我们准备第二次生育,妻子经过10 月怀胎的辛苦,全家怀着忐忑的心情等待孩子的降临,终于在2016 年10 月21日生下了现在的宝贝,取名杜寰宇,孩子从出生到出院前一切正常。

出院后十五天左右孩子黄疽一直未退,由子第一胎的情况特殊,我们全家都比较谨慎,这次立即让孩子住院,可是毕竟是县医院,没有经验只当黄疸医治,用药后检查黄疸指数降低了就出院了。

出院没几天发现孩子脸色又不正常,全家又陷入迷茫中,再次怀疑二胎是否是胆道闭锁,可是如果要再次确认必须去三甲以上医院才能确诊,经过一天时间和家人商量决定去西安检查,那时候孩子还不到满月,还是一个只有二十几天的小生命,在西安先后去了西京医院,儿童医院,解放军三二三医院,最后在西北妇女儿童医院住院一星期治疗确诊为: 先天性胆道闭锁,如晴天霹霹,六年前的阴影还未散去。此时又给我当头一棒,顿时觉得天昏地暗,命运一次次捉弄税,想哭可是不能,还有老婆需要我的安慰。她已经以泪洗面几天了,不相信这是事实。但是不得不相信。

最后,经过商重我们带着孩子又去了北京儿研所决定再听听专家的建议,想挽救这个小小的生命。可是去了北京看到好多这种病的孩子手术后的各种不适,好多需要再进行肝移植手术。我跟孩子的母亲想直接给孩子捐肝移植。在那里认识了好多和我的孩子同病相怜的父母。他们一次次鼓励我让我别放弃孩子,让我求助社会,希望各位爱心人士能给我支持救救我的孩子。




救助更新

08/12/2017:  复查结果良好
杜晨宇已顺利出院,出院后他精神状况较好,现已开始增加辅食调养,目前肝功能各项指标已恢复正常,食欲很好,体重有所增长,2017年8月8日进行复查,结果显示良好,FK药物有所减少。

08/01/2017:  情况越来越好
杜晨宇2017年7月25日再次进行复查,结果显示他右胸积液已完全吸收,转氨酶恢复到正常值范围内,孩子情况越来越好,脸上时不时露出笑容。

07/23/2017:  顺利出院
杜晨宇由于转氨酶有所偏高,经过再次复查后,指标下降,均符合出院标准,于2017年7月18日顺利出院,医生建议继续服用药物治疗,目前他食欲增加,每顿奶量为150毫升,并开始增加辅食提高营养,一周后再进行全面复查,然后根据复查结果进行药物调理。

07/15/2017:  再观察一段时间
杜晨宇经过一段时间的治疗后,病情比较稳定,2017年7月13日再次进行复查,由于他肝功能有些波动,转氨酶偏高,医生建议再观察一段时间,待身体各项指标符合标准后,便可以出院进一步调养。

07/09/2017:  转入普通病房
杜晨宇肝移植术后因心肺功能差在ICU治疗了一个月,目前状态较好,肝功能各项指标正常,经过治疗后他的病情有所好转,于2017年7月6日成功转入普通病房进行治疗.

07/02/2017:  脱离呼吸机
杜晨宇因心肺功能差,在ICU住院近26天,经过治疗后病情有所好转,可以自主呼吸,于2017年6月29日顺利脱机(呼吸机),目前还需在ICU进行巩固治疗。

06/25/2017:  仍在ICU治疗
杜晨宇肝移植术后17天,由于他术后出现肺炎,不能脱掉呼吸机,2017年6月19日他突然出现病危状况,经过及时抢救目前脱离生命危险,目前还需在ICU病房进行治疗.

06/18/2017:  在ICU治疗
杜晨宇肝移植术后12天,由于呼吸没力,痰多,无法正常自主呼吸,术后一直未能脱离呼吸机,目前他还在ICU进行治疗,2017年6月6日妈妈成功转入普通病房.

06/11/2017:  做了肝移植手术
杜晨宇出生后15天因黄疸一直未退,经过多家医院治疗后效果不佳,最终在西北妇女儿童医院确诊为胆道闭锁,2017年5月29日转入天津市第一中心医院进行治疗,由于他病情比较严重,已出现肝硬化、严重肝腹水现象,6月5日妈妈捐出290克的肝脏为孩子进行亲体肝脏移植手术!