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May 2016 Newsletter

援助进行时

罗海宾（男，6岁，白血病）：还要做两年多的化疗。	秦明河（男，15岁，烧伤）：又来美国治疗了。	杨雨涵（女，9个月，先天性胆道闭锁）：顺利出院。	陈勇霖（男，5岁，先天性心脏病）：小家伙长大了。	赵德茂（男，2岁，食道闭锁）：回老家休养。
庞浩博（男，5岁，视网膜母细胞瘤）：完成第三次化疗。	潘一鸣（男，2岁，神经母细胞瘤）：化疗费用筹集中。	沈诗涵（女，4个月，先天性心脏病）：术后出院。	支静怡（女，3岁，先天性胆道闭锁）：等待手术。	许浩鑫（男，1岁，先天性心脏病）：第二次手术费用还有缺口。

呼唤救助：刘蒋丽

刘蒋丽是很多爱心人士关注了好几年的一个孩子，因为一出生就与众不同的容貌，多次被父母遗弃，我们2014年1月的月刊介绍了孩子前两次手术的情况。

2014年初做了第二次手术后，很长一段时间内丽丽的治疗一直没有进展。第二次手术出院后，丽丽被爸爸带到江苏的奶奶家，几个月后爸爸又失踪了，把孩子留给了奶奶。2014年夏天，因为跟奶奶发生冲突，丽丽离家出走，所幸不久后被好心人发现，把孩子送到了当地的一所特殊学校，从此丽丽一直寄宿在特殊学校，直到最近因为费用问题才回到奶奶家住宿，白天由奶奶接送上学。

2015年10月，借着回国探亲的机会，我和另一位志愿者一起去特殊学校看望了丽丽。虽然见到陌生人有一点害羞，但是看得出来丽丽依旧阳光灿烂，脸上常常挂着笑容。丽丽说她喜欢上学，还当上了小班长，帮助老师管理12个小朋友。看到自己几年前去上海做手术的照片，丽丽说还记得给她买美国冰淇淋的秋叶阿姨，还有另一个阿姨送给她的书包，可惜书包已经没有了，因为"不听话，爸爸把书包剪坏了。" 丽丽的话让我们很心酸，别的孩子有父母的疼爱，她却连好心人给的小礼物都留不下来。

看望丽丽回来，我把照片发给了上海志愿者秋叶，不久后秋叶告知照片给医生看了，医生说丽丽可以做第三次植皮手术。本来以为因为长时间没有打水，没有足够的皮肤可以移植，丽丽无法再做植皮手术了，最多只能把以前埋了扩张器的两个大包处理一下，没想到已经长出来的那些皮居然还是可以派上用场，惊喜之余，几个志愿者开始四处联系丽丽的治疗事宜。2015年12月，在包括A Life A Time在内的多家基金会的帮助下，丽丽终于完成了第三次手术。这次手术从埋了扩张器的胸部取皮移植到脖子，医生说四个月以后还需要做一次疤痕修复手术。做完疤痕修复手术之后丽丽的治疗就暂时停止了，因为打水和做手术都很疼，丽丽很害怕，更因为即使埋了扩张器也没有人按时带孩子去打水，没有新的皮长出来就无法继续移植。

大约两个星期前，秋叶告诉我们医生通知丽丽近期可以去做第四次手术了，交一万元就可以住院， 但是手术前必须把5万元押金补齐。从2012年夏天第一次手术到去年的第三次手术，丽丽在国内几家慈善机构的剩余捐款已经花光，我们这里也只剩下约5500元捐款，离需要的5万元押金还有很大差距，只能请大家再帮帮这个令人心疼的孩子，帮助她完成也许是最后一次手术。虽然依然不知道丽丽的明天在哪里，虽然依旧无奈和艰难，但是只要一直有人关心，不放弃，相信丽丽就能走得更远，哪怕每一次只是一小步！

特别感谢：

• 2014年夏天，一位爱心朋友通过我们得知刘蒋丽去了特殊学校后，一直捐助孩子上学所需的部分费用， 让丽丽有机会象别的孩子一样读书认字！

• 冯明瑞和冯明恺：两位小朋友愿意捐出自己的5岁生日礼物帮助丽丽完成第四次手术。

上：2015年10月，刘蒋丽在江苏泰兴特殊学校

中：2012年在贵州家乡的丽丽

下：2015年10月底至11月初，丽丽在山东某民办寄养点度过了一段短暂却很开心的时光

特别报道：一封家长来信背后的故事

2015年11月初，我们收到了一封来自蔡芷轩的父亲的电邮，内容是这样的：

感恩新生命这个救助平台给蔡芷轩带来好运和许许多多爱心人士的救助款。自从德国检查后虽然结果也是一个样，还是需要二次移植。但是自从停药以后蔡芷轩的身体情况开始慢慢好转，食欲消化，体质，睡眠等等等由差转为一般由一般变好，由有一个特殊人生活习惯慢慢开始转向正常人的生活！也许蔡芷轩身体开始慢慢好起来，是因为得到上天的怜悯，得到世界上每位爱心人士的祝福和爱心，以及新生命平台的爱心。感恩新生命和世界上各位好心的帮助。

邮件中还提到由于轩轩的情况向好的方面发展，家人决定暂缓轩轩的移植计划。因为知道还有很多很多急需救助的人，所以希望蔡芷轩在新生命里的捐款，能按照捐款人的意愿用于其他孩子或是退回给捐款人。"让爱心人的力量继续去帮助有需要的人。"蔡芷轩的父亲在电邮接近结尾处这样写道。

蔡芷轩，这个身患罕见疾病的四岁男孩，他和他的家人因为他的疾病经历了怎样的磨难与考验，他们这一路走来又遇到了多少原本素不相识的人们的关爱与支持？这封感谢信的背后，到底是怎样一个故事？

2011年11月16日，广东佛山狮山镇的一个普通村民家庭里，诞生了一对可爱的龙凤胎，弟弟就是蔡芷轩。然而看似平静幸福的时光转瞬即变，2013年5月4日，小轩轩开始持续高烧不退，腹部鼓涨，白细胞超出正常几倍。从当地医院转至北京儿童医院，连续治疗数天病情未能控制，经骨髓检查，被诊断为嗜血细胞综合症，治疗的方法为骨髓移植。

突然发病后的第三天，家长收到了轩轩的病危通知书，漫长的一夜在惊恐中度过，第二天奇迹出现，轩轩顽强的扛过了。"感受着小轩轩轻轻动着的小手，我赶紧趴在他耳边轻轻的喊着：轩轩，我是爸爸。他努力的睁开眼睛看了爸爸一眼，眼里仿佛在说：'爸爸我怎么了，好痛、好辛苦。'接着他便无力的闭上了眼睛，泪水顺着他小小的脸颊滑落了下来。我也失声痛哭了。"蔡芷轩的父亲这样描述了突然面临生离死别时的无助与痛苦。

初次发病的轩轩，还是个不到两岁的婴儿	2014年3月，因为身体状况不好，第一次移植手术被推延	2014年5月，即将完成移植。听说就快健康回家和姐姐团聚，轩轩高兴得抱住爸爸就吻。

一次移植失败

之后近一年的辗转求医，共花费了这个普通农村家庭三十多万元，让这个本来就不宽裕的家庭家徒四壁、欠债累累。孩子后续治疗以及骨髓移植费用已让家里无力承担。轩轩的求助信息得到了不少慈善机构、团体和爱心人士的回应，2014年5月6日，在筹齐了35万元的费用后，带着众人的殷切期望，轩轩接受了移植手术。遗憾的是，经过38天的治疗，6月12日，被医生告知移植没有成功，需要二次移植。

为二次移植努力和新的诊治思路

移植失败后，轩轩长期身体不适，低烧、食欲差、睡眠差，还要定期化疗控制病情。每次扎针输液化疗轩轩都会十分痛苦难受，每次扎针往往要试很多次才成功，由于心里害怕，每当有穿白大挂的人一走近轩轩就要拉住爸爸妈妈要抱着保护着。2014年年底，第一次移植失败后近半年，骨髓配型成功，但是移植的费用还暂时没有筹够，因此蔡芷轩没有马上做第二次移植。

与此同时，由于国内对噬血病的治疗仅限于骨髓移植，考虑到移植的风险及国内对噬血病治疗的局限性，轩轩的父母和一直想方设法帮助轩轩的志愿者们都很希望能送孩子到国外接受更好更有效的治疗。在这几位爱心人士的努力下，德国一家相关病种的专科医院（University Hospital of Freiburg）同意接收轩轩去德国治疗，并于2014年11月下旬给出了预算: 6个礼拜的检查和确诊需要5万欧元，约为人民币37万元。 2015年1月，经过多方面考虑, 轩轩家长还是决定去德国医院先进行检查，旨在确定病因，避免盲目治疗、移植，在确诊后决定下一步的治疗方案。

2014年11月，第二次移植的骨髓配型成功，轩轩和爸爸	2015年2月，顺利到达德国，准备进入弗莱堡大学医院进行检查	2015年10月，在家休养的轩轩状态越来越好

2015年3月，轩轩经德国弗莱堡大学医院检查后, 教授得出了和国内不一样的诊断结果：XLP-- X连锁淋巴细胞增生病，而此前国内医院诊断出的噬血细胞综合症只是这种病的其中一个临床症状之一。 德国教授说目前可以每个月定期输免疫球蛋白以增强免疫力，但根治的方法还是移植，如果在德国移植，费用要32万欧元，所以建议还是回国移植，如果能找到10点全合的骨髓移植，那么治愈的希望还是很大的。

这样的结果让大家惊讶，发现国内对这个病的认识非常少，因此也难找到接手的国内医院和医生。大家不禁感叹一波未平一波又起，原以为轩轩的状态很好可能没什么大问题，谁知竟然是这种更为罕见的疾病。轩轩 家长的第一反应也是很沮丧，但是还是想到要坚持，不能放弃。"也许我们今生的使命就是为了孩子到处奔波吧！"

结语

轩轩的救助故事写到此处就要告一段落了，从德国回来后，轩轩的父亲在认真考虑后做出了暂缓移植的决定，并给我们写来了文章开头那封感谢信。虽然本文只能至此，但轩轩和他的家人与病魔抗争的故事还在继续、还会延续至布满不可知的艰难的未来。但我们相信，正如轩轩靠着自己的、家人的、众多爱心人士的执著坚持走到了今天，他未来的路上将总有爱的支持，那条也许是荆棘密布的路通向的是光明的未来。

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况