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孩子的故事

 
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赵德茂

性别:
疾病: 食道闭锁
出生年月: 2013年8月
来自: 甘肃省临洮县


食道闭锁男童茂茂
12/20/2013
[ 救助更新 ]

孩子出生在当地的医院,刚出生几个小时被医生告知是先天性食道闭锁,由于茂茂父亲没听说过这种病,就连甘肃当地的医院根本没有做过此类手术,当时就让茂茂父亲放弃。后来经过多方面的打听,得知上海新华医院有治愈的病例,所以爸爸为了给茂茂重生的机会,抱着茂茂坐了三十多个小时的火车来到了上海新华医院。到医院时,由于茂茂缺水缺氧,所以医生给茂茂马上做了胃造瘘手术,通过打奶让茂茂长大些,体重上升至12-13斤,就可以做食道闭锁的手术了。手术预算20万,茂茂家长自筹3万,爱心人士捐款2千,缺口还有16万8千。
 
赵德茂一家4口人,住的是60年代的土房子。茂茂的奶奶近七十岁,患有高血压,身体虚弱;父亲是陈家嘴村的动物防疫员,政府每年补助1500元,加上自己卖药的收入,每月不到2000元。母亲是陈家嘴村的乡村医,每年政府补助12000元。家里还有一个16岁的姐姐,今年刚考上高中,每年大概一万左右的费用。日子过的紧紧巴巴,主要生活来源靠种地的微薄收入维持。家里收入就靠孩子父母2人;家庭年收入3万元左右。由于茂茂手术费用的缺口极其之大,所以希望各位爱心人士伸出援手,帮帮茂茂,让他早日康复,早日长大,回到奶奶、爸爸、妈妈和姐姐的身边。

http://gongyi.weibo.com/210119

救助更新

05/09/2016:  回老家了
赵德茂 4月下旬回老家了, 这段时间在上海做了几次扩张, 但是还没有达到医生期望的效果, 医生建议休息一段时间再继续治疗. 
11/13/2015:  出院了
再次住院好几个月后, 茂茂终于又出院了, 还会留在上海治疗, 接下来会做几次扩张。可爱又可怜的茂茂, 一定要好起来哦。


09/15/2015:  下了呼吸机
茂茂昨天下了呼吸机, 各项指标也挺好的, 医生说两个月之内指标能保持下来就可以暂时出院了, 下一步手术还没有定.
09/10/2015:  费用暂时筹够了!
9月7日到9月9日, 腾讯公益发起了配捐活动, 短短三天, 茂茂的阶段治疗费用 30万就基本筹够了, 真开心!

09/09/2015:  属于感染期
孩子行肠带手术之后,一直处于昏睡状态,同时还上着呼吸机,ICU医生说孩子这一周都属于感染期。
08/24/2015:  情况非常危险
昨天赵德茂的情况非常危险,现在孩子在ICU里危在旦夕,又上呼吸机了,不知道是否能过这个坎,祝福可爱的孩子。
08/13/2015:  在重症监护室
孩子现在在重症监护室,肺炎特别严重,右肺的上叶和下叶全都石变了。祝福孩子。
08/02/2015:  在ICU里上着呼吸机
9月1日接到赵德茂家长的电话,孩子在ICU里上着呼吸机,呼机急促,生命危在旦夕。孩子爸爸去新疆打工赚钱了。赵姐为了筹款,不惜牺牲一切,去血站卖血换钱。由于钱不够,还打算去卖肾换钱。恳请社会爱心人士再次伸出援手,帮孩子走出那个病房。
07/30/2015:  突发肺炎
茂茂手术之后状态保持的还不错,近段时间不知道是什么原因孩子体温一直不稳定,这两天的体温一直在28-40度上下,本周孩子的肺炎加重,不得不再一次转入ICU病房控制肺炎。如此一来孩子每天的费用不得不再次增加了,今后茂茂还将面临什么挑战谁都不能预料,祈祷茂茂可以减少病痛的折磨!
07/22/2015:  再一次回到普通病房
茂茂再一次从ICU病房出来转到普通病房,现在孩子病情稳定,只能慢慢观察恢复情况。茂茂已经对医院没有畏惧了,他早已经习惯了医院里的一切,手术室里冰冷的器具,ICU病房各种各样的管子,他早就已经适应了。我们只能祝愿茂茂可以乐观的成长,把和病痛作斗争当成生命中的乐趣吧.
06/12/2015:  十余次的手术

十余次的手术,2岁的男孩

赵德茂,不知道还有没有人记得这个孩子。德茂是2013年8月10日出生的孩子,并且被诊断为先天性食道闭锁。曾经也是在乐捐这个平台,我们为德茂发起过一次爱心捐助(从没吃过饭的小男孩),而15W余元的善款,也让德茂完成了一段治疗。但是,这远远没有结束。德茂由于先天性食道闭锁而无法正常进食,第一口奶水没有给德茂带来充足的营养,反而差点让他失去性命。而到现在已经快要2岁的德茂,仍然在被病痛折磨着。

从未离开的小世界
德茂几乎没怎么离开过那个病房,他的天地小的可怜。而还不到2岁的他,经受过的手术,大大小小的也有个十多次了,天地小的可怜,经受的磨难却大的可怕。

2013年8月27日,胃造瘘手术。

2014年1月14日,是食管断端吻合术,术后食道造影,发现食道狭窄。

2014年10月11日,食道狭窄切除吻合术。

2014年10月24日,因呛咳进行食道造影,显示气管食管瘘。

2014年11月7日,置入食管支架。

2014年12月3日,取出食管支架。

2015年3月6日,食管气管楼复发,再次入院。

2015年5月4日,食管气管瘘切除术、食管断端吻合术,术后直接进入ICU。

2015年5月27日,食管气管瘘复发,鼻空肠管植入术。

……

从德茂被第一口奶呛到直到现在,那个小小的病房,那片固定的天空,就成了他还不到2年的生命中最最熟悉的色彩。

世界那么大
德茂现在的诊断室食道闭锁术后、气管食管瘘、两肺炎症、右肺实变、右侧膈膨升。德茂现在体温不稳定,并且伴有阵发性咳嗽,有痰且不易咳出,无明显呼吸困难。看着那一长串的手术历程,而且这还不是全部,很难想象经受这一切的还是个不到2岁的孩子。我们现在常说,世界那么大,我想去看看。而德茂,想要做到这一点,却是难上加难。仅仅是离开医院这片风景,他都要拼命的努力。而一个2岁孩子的色彩,原本应该缤纷到绚烂,而不是如此的苍白。

再帮帮他
德茂需要继续抗感染、营养支持等治疗,等病情稳定些后,去做食道造影,来确定是否还存在气管食管瘘。而因为反复的手术,得到胸腔及纵膈感染,粘连严重,食道疤痕增生。如果需要,他还要做结肠代食道手术。

德茂出生到现在,爸妈既要照顾他,还要顾着家里的老人,前段时间的治疗已经是依靠爱心人士的善款,而德茂现在的花费,光是抗感染等治疗究需要2个月,费用约10万,再次手术及相关并发症治疗需要30万,共计需要约40万的费用。他们更是承担不起。可是生命就在眼前,又有谁能轻易说出放弃。恳请社会爱心人士再次伸出援手,帮德茂走出那个病房,让他可以去看看其他的景色,更大的世界。

06/11/2015:  需要继续治疗
听志愿者说茂茂这次手术还是不成功, 手术后食管和气管 还是漏得厉害, 医生说还要进行多次治疗, 后续费用预计40万...

茂茂的爸爸努力打工一年只能挣几万元...叹息, 可怜的茂茂! 
05/04/2015:  做了手术
由于之前接二连三的发烧、痰多,再加上气管镜设备坏了,导致手术时间延后,今天赵德茂终于手术了。
03/26/2015:  手术延至清明后
由于抗真菌的药整个疗程还没有治疗完,茂茂的手术延至清明后。
03/04/2015:  手术暂定3月中下旬
上海芸芸妈:

在过年的这段时间里,茂茂接二连三的发烧。医生每次查房,都说孩子近期的情况不佳,需要过完年才能手术。这几天烧是退了,就是反流较为严重。医生说这种现象需要观察一到两周。手术时间暂定于3月中下旬。具体手术方案未定。


02/03/2015:  精神状态很好

张晓燕:

食道闭锁赵德茂2次术后转病房后肉肉长的好快啊!小脸已经胖的圆圆的,精神状态很好。不过此小男子已经完全没有西北男人的特色了哦[偷笑]很会害羞又笑不漏齿。前几天发烧过,等各项检查都正常合适宜后,会实施第三次手术。强烈盼望第三次手术食道一定不要再漏啦!!!

01/20/2015:  肺炎严重
茂茂转到普通病房后肺炎严重,隔肌抬高两个肋骨,痰培养有铜绿杆菌,呼吸喘的利害,食道引流每天300毫升左右。胃管引流有出血现在用抗反流药和止血药,所以这几天天的费用有点多(大约800_1000元之间),平时都是600_800元之间,每天三个小时吸痰一次,crp正常,白细胞15000_18000左右,体温偶尔升到38度左右,住院总费用45823.64元,还剩18877元。
12/29/2014:  转入普通病房
赵德茂12月25日转入普通病房,由家长帮忙吸痰,现在茂茂只有20斤了;等茂茂体重增加至标准体重时就可在2-3个月之后就手术了。
12/15/2014:  肺炎稍微好点
赵德茂今日体温正常,孩子肺炎稍微好点了,每天打奶60ml,一天8次。
12/10/2014:  2-3个月之后考虑手术
赵德茂现在治疗方案:要让肺炎得到控制,增加体重;2-3个月之后考虑手术。气管要还需要补,食道是用胃代还是肠代要等开了胸才能定。
12/05/2014:  肺炎稍有好转
赵德茂目前肺炎稍有好转,孩子真菌感染已经控制住,体温也正常了。
12/03/2014:  做了食道造影
赵德茂今天做了食道造影,结果很不理想。瘘没有长好而且很严重,孩子的支架拿掉了放了空肠营养管。目前孩子病情不佳,希望孩子早日康复!
12/02/2014:  捐款暂时不要转

上海芸芸妈:

贵基金会那边的捐款暂时不要转。前段时间我给茂茂申请了腾讯乐捐,申请费用是155000。截止2014年11月21日下午,来自2644名爱心网友的捐赠,茂茂的捐款已募集了155085.53元。所以现在茂茂的捐款暂时够了,贵基金会那边的捐款暂时先不用转出。等之后做关瘘手术再向贵基金会申请。谢谢您的配合,感谢您。

12/01/2014:  关于汇款的解释

一位朋友来询问为什么我们还没有给赵德茂汇款, 相信别的朋友也会有同样的疑问, 我们给那位朋友的答复如下:

谢谢您对赵德茂的关心! 我们一般要等国内的志愿者通知才会转款。虽然孩子目前情况不好, 但是因为国内也有机构在帮孩子筹款, 有时他们会先用国内的捐款, 我们这里的钱不一定马上会用上。最近已经联系过志愿者, 请她需要时通知我们汇款。除了年初那笔汇款外, 其实我们几个月前还汇过一次款, 因为当时费用没有预计的花费的多, 后来医院退款给我们了。

11/28/2014:  在ICU病房治疗
孩子目前右肺感染严重,在ICU病房治疗,每天花费1500元左右。现在治疗方案是控制孩子肺部感染。后期还需长期观察孩子支架恢复情况。
11/17/2014:  右肺炎症加重
赵德茂14日上午体温38.2,下午正常。右肺炎症加重,负压引流280,白细胞和crp未查。
11/13/2014:  下呼吸机了
赵德茂由于支架把食管漏堵住了,要先观察气管漏能不能愈合。一周以后再检查,现在孩子呼吸机下了,每天费用在2千元左右。
11/11/2014:  食道已经不漏了
截止11月9日住院总费用为94215.80元。孩子目前体温正常,白细胞21000,crp55,负压引流200+。由于欠费太多了,孩子的有些药已停用了。放上的支架需要观察一周,暂时无明显的变化。现在食道已经不漏了,目前已欠费4万元,盼援手。
10/29/2014:  未下呼吸机

来自志愿者:

赵德茂于2014年10月11日在上海新华医院做了手术。由于术后做了食道造影出现了食道和气道同时漏的问题。孩子至今未下呼吸机,未出监护室。目前孩子主要的治疗方案是如何放支架,起到食道扩张的作用。

作为一个母亲,心中总有一块柔软的地方留给孩子,即使是别人的孩子。看到茂茂那无助的眼神。我没法当做没看见。14个月的茂茂将面临欠费停药。每次做食道扩张,他都能忍受病痛的折磨。他想活下去,但他们的家庭却支持不起巨额的医药费用,盼社会各界大爱人士关注,伸出援手!感恩!

08/12/2014:  看望小德茂

8月12日, 借着回国探亲的机会, 志愿者去看望了一直在上海治疗的小德茂:

"爸爸给我讲起他带孩子看病的艰辛真是。。。

说在甘肃医院里叫他放弃。他回宾馆5个小时思前想后还是决定要治病。去省里不给钱,去市里不给钱。本来说13,14万,结果40万。来上海看病,要火车30小时,甘肃医院不给打营养液上火车,本来爸爸写了保证书,医院说可以打营养针。出院时又拔了。孩子爸付不起5万块救护车送孩子的钱,飞机不让上,说孩子重病。火车就要开了,孩子爸就硬是带孩子做了30个小时。到了上海,医院说不收,但看孩子这样不行了,还是收了。孩子爸说上海医院还是很有人性的。"

相信在爸爸妈妈的精心呵护下, 小德茂一定能恢复健康!

小德茂仍需要定期去医院做食道扩张

为了方便治疗, 出院后一直和爸爸妈妈租住在医院附近的出租房里

小德茂笑得真开心

肚子上的伤口

04/01/2014:  出院
茂茂于3月31号出院,后期需一周做一次扩张。每次是1000多元。
03/12/2014:  做了造影
今天做了造影,医生还看了下能否做食道扩张。
02/24/2014:  转到普通病房
截止2月24日住院总费用是144618元。茂茂22号刚转到普通病房42床时痰多,口水多。
02/21/2014:  下周一转到两人病房
茂茂暂时不能用嘴巴吃,打奶是通过空肠营养管打的。等到用嘴巴吃正常时再关漏。下周一转到两人病房。
02/12/2014:  肺部感染稍有好转
肺部感染稍有好转,痰多,口水多是食道功能弱的原因。胸腔引流管拔掉了。体温正常。精神反应比较好。
02/09/2014:  转入胃科监护室
截止8号住院总费用为128192.10元。7号当天费用为3390.29元。今天上午,孩子从4楼PICU转出,转入7楼胃科监护室。
01/28/2014:  做了食道造影
肺部感染严重,胸腔引流出来的是淡黄色的分泌物。昨天做了食道造影,漏的很严重,但是慢慢地会长好的。又做了胸腔cT,结果还可以。昨天又放了引流管孑和空肠管(通过打奶来提供宝贝的菅养)。
01/27/2014:  胸腔感染非常严重
26日孩子的病情有所加重,体温39.6℃。肺、胸腔感染非常严重,白细胞数和crp指标都比前几天高,又买了科赛斯(1858元/支)和白蛋白,空肠营养一支(470元)。27日要做食道造影,胸部CT,检查食道是否有漏和肺、胸感染的原因。住院总费用76906.59元,25日的总费用是3140.07元。
01/23/2014:  白蛋白暂时用血浆代替

孩子的白蛋白暂时用血浆代替,爸爸找了很多医生和医院领导帮忙,药房也答应再努力试试看,现有的12.5g的白蛋白价钱要比5g的贵两倍,孩子一天只需要5g的,现医疗费都困难阶段,这个显得很奢侈。

01/22/2014:  肺和心脏感染特别严重
赵德茂20号拍了胸片,孩子的肺和心脏感染的特别严重,尤其是右肺,食道吻合出漏的机率又增加了,孩子每天需要在外面药房自费买白蛋白,但是昨天新华药房断货了,其他医院的药房没有白蛋白,至现在还没买到。
01/14/2014:  今天上午第一台手术
这个一笑就让大家开心的食道闭锁赵德茂今天上午第一台手术,大家为孩子的重生祈祷吧!祝福孩子!今天上午9点进手术室了,大家给孩子祈祷吧!
 
赵德茂于下午2点10分出手术室,现进入ICU。医生说手术非常成功!
01/01/2014:  1月中旬手术

2014年的第一天,上午上海芸妈带着女儿芸芸一起去看望了在上海第一次过元旦的茂茂。茂茂看到芸芸姐姐,特别的开心。茂茂爸爸说孩子现在已经12斤半了,听到谢主任说1月中旬就能手术的消息,高兴的说不出话来了。

12/16/2013:  看望茂茂

昨天下午志愿者芸妈去新华医院看望了茂茂和茂茂爸爸,孩子很高兴,像吃了蜜一样的甜。现在不拉肚子了,胃口也好了,3个小时吃顿奶,一顿吃120毫升。医生说明天情况再好点的话,一顿可以吃130毫升了。