A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
支静怡

性别: 女
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2012年9月
来自: 安徽省怀远县

可爱小姑娘等待您的援助
04/22/2016
[ 救助更新 ]
2012年9月26日，漂亮可爱的安徽蚌埠小姑娘支静怡出生在一个幸福的家庭，她的到来，给整个家庭增添了一些喜气，但出生后孩子的肤色开始慢慢黄染，小静怡的父母本以为是生理性小儿黄胆，过段时间会自然退黄，便忽略了宝宝的病情，看着孩子一天天长大，但黄胆确日夜加重，小静怡的父母焦虑不安，最终在上海复旦大学附属儿科医院确诊为胆道闭锁，在医生的讲解后，小静怡父母得知孩子可以进行葛西手术来缓解病痛，为了孩子可以尽快的好起来，小静怡在2014年11月28日进行了葛西手术。 

小静怡患病两年后，又一件不可预料的事情出现了，孩子的爷爷因膀胱间质瘤进行手术，术后因刀口感染再次入院治疗，目前爷爷需要常年服用药物，一下子家里两位病人，使家里唯一的顶梁柱顿时慌了阵脚，但坚强的他们仍然努力坚持着。 

小静怡的父母本以为葛西术后孩子可以健康成长，但没想到孩子的病情并没有缓解，反而使她再一次遭受病痛的折磨，葛西手术后孩子因“反流性胆管炎”反复发作，导致病情再一次加重。从2014年8月起小静怡先后出现多次便血现象，经医院治疗后病情有所缓解。 

2015年2月8日小静怡突然出现吐血现象，看着孩子如此痛苦，小静怡的爸爸妈妈马不停蹄的带着她来到天津是第一中心医院进行治疗，经过胃镜检查，显示孩子胃底食管已出现重度静脉曲张，胃粘膜出血等严重状况，医生告之病情已经严重恶化，随时可能危急到生命，需尽早进行肝脏移植手术。 

看着乖巧懂事的小静怡如此难受，勇敢的爸爸在2015年2月的时候与孩子进行了肝移植前的配型，但因为血型不一样，又错过了最佳进行跨血型移植的时间，最终宣告失败，又因孩子妈妈怀孕，医生建议等妈妈孩子出生后再来进行配型，一年后，为救宝宝他们再次奔波天津第一中心医院，为了可以每天看到孩子笑脸，孩子妈妈说：“我们付出一切都是值得的”伟大的妈妈成功的与孩子进行了肝移植前的配型，目前等待伦理通过后，立即进行肝脏移植手术。家中两位病人常年的治疗吃药，已经使得这个家庭无力承担大额的手术费用，只得求助社会上的好心人能伸出援手，帮助他们一把，帮他们扶起这个艰难的家！ 

救助更新
05/21/2017:  检查结果正常
支静怡于5月15日上午在天津市第一中心医院进行了抽血检查，腹部增强ct；16日上午进行B超检查，所有的检查结果都正常。
04/16/2017:  突然出现发烧现象
支静怡2017年4月9日突然出现发烧现象，最高温度高达38.7℃，立即进行了CT、血常规检查，结果显示病毒性感染，次日她出现咳嗽现象，目前以口服药物和雾化进行治疗！
04/09/2017:  病情有所改善
支静怡经过一段时间的治疗病情有所改善，4月5日再次进行抽血化验，结果显示她肝功能各项指标与B超均已符合出院标准，于当天下午顺利出院。
03/26/2017:  出现轻度排斥
支静怡肝移植术后于3月20日再次进行复查，因肝功能有所增高，于21日下午进行了肝穿检查，结果显示她出现轻度排斥，医生再次为孩子调整药量继续治疗。
03/19/2017:  恢复较好
支静怡肝移植术后已一个多月，恢复较好，病情稳定。目前在出租房内调养身体，预计3月20日再次入院复查。
03/06/2017:  第一次进行复查
支静怡出院后于3月6日第一次进行复查，肝功能各项指标本已恢复正常，复查后孩子浓度为6.4，药量调整为1.25mg，B超检查一切正常，目前在出租房内调养身体，已口服药物进行治疗！
03/05/2017:  暂时出院
静怡2月28号挂床出院，查fk浓度比较低，只有6.5, 药量调到1.25mg, b超显示盆腔积液，肝周积液，明天上午到医院为刀口换药。
02/25/2017:  病情比较稳定
支静怡与妈妈进行亲体肝移植手术已11天，目前孩子病情比较稳定，肝功能各项指标有所下降，2017年2月23日孩子进行了B超检查，结果显示腹中有少量积液出现，还需在医院进一步治疗。
02/17/2017:  做了肝移植手术
支静怡因病情特殊，于2017年2月14日与妈妈进行亲体肝脏移植手术，术后孩子恢复较好，目前已顺利转入普通病房进行治疗！
02/11/2017:  即将做肝移植手术
支静怡目前在天津市第一中心医院进行治疗，2017年2月7日孩子进行了胃镜检查，结果显示孩子目前为重度静脉曲张，随时都可能出现消化道出血现象，由于情况严重，医生决定于2017年2月14日为孩子和妈妈进行亲体肝移植手术。
10/06/2016:  仍在等待手术
国内志愿者发来孩子的信息, 告知要等妈妈病好了检查后才能确定是否由妈妈捐肝, 亲属捐献肝脏费用会便宜些.

"支静怡小朋友目前因妈妈在配型时检查出双肾患有结石，正在吃排结石的药物进行治疗. 孩子妈妈为了给孩子节省费用，目前在服用排石颗粒进行治疗，医生建议食用5个月后再进行复查，目前已经服用三个月！"
09/16/2016:  口服药液进行治疗
支静怡最近精神情况很好，目前孩子已口服药液进行治疗。
05/27/2016:  暂时回老家
因暂时排不到手术，现在回老家了，近期状况一切都还可以，等医生电话通知再去天津准备做肝移植手术！
05/03/2016:  等待手术
支静怡现在来到了天津，上礼拜五见了律师，现在心羽基金的爱心家园里住着，等待伦理资料通过后，进行肝移植手术。