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孩子的故事

 
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潘一鸣

性别:
疾病: 肿瘤
出生年月: 2014年3月
来自: 湖北省广水市


救助神经母细胞瘤患儿
03/31/2016
[ 救助更新 ]
2015-08: 在孩子十个月大的时候,母亲发现孩子的右眼球明显的突出,在当地的好多医院都无法确诊的情况下,一家人于2015年2月5日来到了北京同仁医院。在同仁医院做了核磁共振后,发现孩子的右眼球后面有肿块,怀疑为恶性肿瘤。医生说必须尽快手术,可能眼球保不住。母亲听到这样的话心都要碎了。但是因为当时孩子正在发高烧,不能进行手术,再加上马上就要过春节了,有些医生都已经放假,后来就决定先让孩子住院,尽快把发烧、咳嗽止住,好尽快手术。由于北京同仁医院没有有陪护床,一家人于2月12日到了亦庄分院,给孩子又做了全面的检查后,发现孩子的腹部也有肿块,后来又做了骨穿、骨扫描、CT最后确诊为神经母细胞瘤。由于腹部原发病灶较大,不适合手术,建议先化几个疗再手术。孩子化了三个疗后在4月份又转入首都儿童医院进行手术,手术完再回到了同仁医院进行术后化疗。孩子现在已经是术后的第四个疗,后面还要做14个疗。

潘一鸣家住湖北省广水市,家里一共有五口人。爷爷奶奶已经快七十岁了,奶奶还患者有高血压。父亲身体也不太好,患者有乙肝,自从孩子病了,父亲把自己的药就停了。希望大家都能够伸出友爱的双手,救救这个可爱的孩子。



救助更新

07/18/2017:  爱的延续
今天看到关于一鸣妈妈的一篇文章, 感动这位妈妈的爱心, 自己的孩子虽然走了, 还没有忘了别的孩子!
07/05/2017:  还是没留住
今天收到志愿者的邮件:"潘一鸣走了!还是没留住!"  对孩子来说,也许不是最坏的结果,不会再受病痛的折磨,只是希望一鸣的妈妈不要太伤心,至少努力过!

4月份的时候,因为媒体的报告,一鸣收到了100万元捐款,假如能早一点有那么多钱,也许孩子还有救吧?

一鸣妈妈的微博:

04/28/2017:  病情恶化
今天偶尔在文学城看到这篇文章, 突然意识到说的是一铭, 好久没有孩子的消息, 还想着去问一下志愿者, 没想到已经这样了, 为孩子悲哀!


孩子重病被父亲抛弃,和妈妈寄居出租房等死

4月27日上午,河北唐山迁安镇出租房里,年轻的妈妈王玲玲不断哄着孩子,因为腿疼痛难忍,3岁的小一鸣一直在哭泣。“上医院,找医生!”小一鸣哀求着妈妈。但面对孩子的哭泣,妈妈只能耐心哄着他。没有钱的母子连住的地方都没有,还怎么去医院?

对一个母亲来说,孩子都是心中的宝贝,但此刻面对孩子,王玲玲没有更多的选择,泪水只能往肚子里流。

小一鸣出生于2014年3月20日。每一个孩子的诞生,在妈妈心中都会感觉如获至宝,会期盼着孩子的成长,憧憬着孩子的未来,可喜悦仅仅维持了十个月。

2015年1月,王玲玲发现孩子右眼球有些突出,带着孩子到当地好几家医院治疗也未能确诊。2月5日,她带着孩子来到北京,做了核磁共振,结果让她崩溃。诊断显示,孩子的右眼球有肿块,疑似恶性肿瘤,需要尽快手术。闻听此消息,王玲玲瞬间感觉整个天都塌了,当时就晕了过去。

由于当时小一鸣正在感冒发烧,不适合做手术,而且临近春节医院很多医生已经放假了。于是一鸣留在医院治疗发烧咳嗽,把身体养好才能手术。

由于床位有限,2月12日,她将孩子转到了亦庄分院。在全面检查后,一个更加不幸的消息带给了王玲玲,一鸣的腹部同样有肿块存在。经过各项检查后,一鸣确诊为神经母细胞瘤。在3个化疗疗程之后,一鸣到北京儿研所做了肿瘤切除,之后又返回亦庄分院继续化疗。

看到孩子花了这么多的钱,家里经济状况又不好。家里人打算放弃孩子治疗,甚至商量把孩子扔了,但王玲玲坚决不同意。在看病期间都是王玲玲一个人跑来跑去,没有人管。王玲玲一次次对家庭和婚姻感到绝望,最后王玲玲和丈夫离婚。

尽管法院把孩子判给了丈夫,但是他们一家还是不管孩子,随他自生自灭。王玲玲实在不忍心,又将孩子接了过来。

离婚后的王玲玲孤零零地带着孩子,寄居在十几平方大小的出租房里。孩子生病两年来,她一个人独自带着孩子来来回回奔往北京治疗,奔走各个医院,求助各个机构,期间所经历的心酸和痛苦,没有人知道。更让她难受的是,孩子的所有家人,就如消失了一般,甚至不愿意看孩子一眼。

两年以来,小一鸣做了数不清的各种大大小小检查,尝遍了成年人都无法承受的各种疼痛。

由于只有王玲玲一个人照顾孩子,每次上北京跑医院,她都得抱着孩子,有时一抱就是一天,孩子跟着一天甚至饭都吃不上,那是一种怎样的辛酸。当儿子从手术室推出来的那一瞬间,看着儿子小小的身体躺在手术车上,身上插满各种管子,紧闭着眼睛,身体冰冷抽搐,肚子上长长刀疤……王玲玲跪倒在手术车旁。

这两年,王玲玲为孩子花去将近50万。经过一年多的治疗,小一鸣的病情相对稳定,效果明显好转。然而,从2016年8月开始,由于没有钱给孩子治病,每次到了治疗时间都得往后拖十几天才去医院,肿瘤突然就恶化了,儿子天天喊腿疼,所有指标都翻了几倍。

走投无路的王玲玲只能将孩子带回迁安,寄居在出租房里等死。每天眼睁睁看着孩子被病痛折磨得死去活来,她多么希望生病的那个是她自己。

看着母子俩可怜,一些人劝王玲玲放弃,可这是一条生命,每次听着儿子喊着妈妈,抱着又那么实实在在,怎么忍心。目前孩子只有做移植手术,才能有治愈的希望,但是费用高达30-50万,这对于一个单亲母亲来说,简直是天文数字。让我们一起来帮帮这个孩子,让爱给他带来重生的希望。
10/18/2016:  缺口大概一万元
孩子现在在北京做化疗, 10月11日志愿者发来更新:

一鸣到北京后发现化疗管坏了,要重新安装化疗管,费用是3500元,医生让孩子做骨扫描,费用1500左右,由于孩子的病情有点重,这次的化疗药加了量,所以费用也在一万三左右,比之前的化疗费用多了三千多,那个全面检查要在化疗后三十天才可以做,而且不在现在的化疗医院做。缺口大概在一万左右。


10/08/2016:  费用还不太够
志愿者发来email说一鸣近期要做检查和化疗,但是费用还不太够,我们决定给孩子预支一些费用, 也希望还有好心的朋友能够帮帮孩子, 虽然前景难测, 毕竟是一个生命.

"现在费用不太够,需要做个全面的检查,目前只够这期化疗的费用,检查的费用没有,我们也愁着要怎么去帮孩子去筹这个费用!家长说孩子不做化疗就会痛的走不了路,虽说检查结果显示骨髓里没有癌细胞,但是不知道别的地方有没有,要尽早知道孩子疼痛的原因,看看需不需要再次手术,由于全面检查费用得一万多,家长也一直在犹豫,她手上的钱再加上这里的筹款也仅够这次的化疗!不知道你们还有没有什么办法能尽快帮孩子筹到费用?化疗加上检查费用大概需要一万八左右,还差七千左右。这个检查在同仁医院做不了,医生给她们介绍了一家医院,费用在七千左右!"
09/26/2016:  近期做全身检查
白玫瑰: 一直有治疗,只是近期血项指标的检查结果又高了,骨细胞没有癌细胞是很值的高兴的!孩子近期要做全身检查,希望能有好结果!





09/02/2016:  完成第23个疗程的化疗
2015年5月份一鸣在医院接受了肿瘤切除手术后已经接受近22个疗程的化疗,近期在妈妈的陪伴下接受术后的第23个疗程的化疗,长期的化疗导致孩子的内脏损伤,每次化疗时也要做保心和保肝的治疗,孩子的精神很好,但是因为化疗反应大时常呕吐,吃不下饭,现在体重有25斤,身体比较瘦弱。
08/04/2016:  接受又一个疗程的化疗
孩子在家人的陪伴下在医院接受又一个疗程的化疗。
06/29/2016:  去北京做化疗
一鸣最近去北京做化疗了, 因为妈妈眼睛肿痛,推迟了化疗时间.
04/30/2016:  筹集下期化疗费用
孩子这次化疗提前结束了,整个过程不吃不喝,瘦了好多,家长担心孩子受不了,提前出院了。这次共花费9000多元, 孩子下期化疗费用还没着落。预计5月20号开始下次化疗。
03/23/2016:  近期化疗
一鸣最近时间的治疗已经让体内的病毒得到了有效的控制,刚出院不久,妈妈在近期又要带着他回北京进行化疗了。