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January 2014 Newsletter

援助进行时

晏晨（男，4岁，先天性心脏病）：手术完成，出院回家。	唐杏（女，6岁，神经纤维瘤）：第二次手术完成，眼睛能睁开了。	郭馨婷（女，4岁，重型地中海贫血）：移植手术完成，排异治疗中。	邱梓骏（男，3岁，烧伤）：来美国后做了四次手术。	郭蕴（男，6岁，门脉高压症）：手术后恢复良好，调养一段时间后再继续治疗。
李云刚（男，2岁，烧伤）：接受了多次植皮手术，右脚趾、双手手指已截肢。	刘宇泽（男，8个月，脑积水）：手术完成，出院回家。	仇鑫（男，3岁，烧伤）：治疗暂时告一段落，已回家调养。	赵德茂（男，5个月，食道闭锁）：手术后感染严重，费用紧张。	潘锦云（男，8岁，先天性心脏病）：手术后不幸去世。

呼唤救助：髌骨脱位患儿周娅梅

今年5岁的周娅梅来自云南农村，全家10口人居住在一个很偏僻的小山村里。因为当地海拔较高，家里只能靠种植玉米和土豆为生，爸爸偶尔外出打零工维持一家人的生活。更不幸的是，小娅梅和一个哥哥都被查出患有先天性心脏病及双髌骨（膝关节）脱位。

以下是当地志愿者发来的探访报告（文字略有改动和补充），希望他们的亲身见闻能够让更多的爱心人士伸出援手，帮助小娅梅早日完成髌骨脱位的手术，让她能够象正常孩子一样行走自如，象哥哥姐姐们那样上学读书，将来有机会走出大山去看看外面的世界。

2014年1月25日，我们一行4人终于踏上了计划已久的探访之路。这次我们要去的是居住在云南和贵州交界处的一个小山村的周娅梅家。这是一个很不幸的家庭，其母的前夫于七年前死于矿难，按当地的风俗，她带着前夫的四个孩子嫁给了前夫的弟弟，之后又生了两个孩子，周娅梅就是家中的第五个孩子。更不幸的是这六个孩子中周娅梅和她的一个哥哥同时患上先天性心脏病及双髌骨脱位。由于经济原因，孩子们一直没有得到治疗，直到2013年底才在国内一家基金会的帮助下完成了心脏病的手术（基金会提供部分资助，家里自费3万多元）。看到两个孩子的心脏手术成功了，父母很高兴，觉得有希望了，又东拼四凑借了4万多元给哥哥做了髌骨脱位的手术，但是再也拿不出钱来为小娅梅继续治疗。

在去往探访的路上，我们一面感受着春节前城乡的热闹气氛，一面吃惊于道路的遥远。原计划两到三小时的路程却走了五个多小时仍未达到。天渐渐黑了，我们还没见到专门到公路上接我们的娅梅的妈妈。将近晚上八点了，我们终于见到了在黑暗中等待我们的娅梅的妈妈。她告诉我们去她家还要走一段山间土路，路很窄，不知我们的车子能不能过得去。我们抱着试一试的心理跟她前行。在车灯的照射下，只见前面是一条两旁长满枯草看不清深浅的土路，勉强能容下一张车通过，就这样在颠簸了半小时左右，车子陷在了一个泥坑中，我们只好下车推车，此时想停止已无法后退，只能硬着头皮往前开。听着朋友的车子底盘被划的声音，我们感到很内疚。又走了十多分钟，车子再也过不去了。我们开始下车步行。周娅梅的妈妈和姐姐到村里找来电筒，我们跟着她们沿着山路前行。周围黑漆漆的，只听见远近都有狗在叫，也看不见房屋或是灯火，周娅梅的妈妈告诉我们这里是山地，大家只能择平地而居，所以住的很分散。就这样高一脚低一脚，又步行了十多分钟，终于到了周娅梅家。

家里的陈设非常简陋，小娅梅目光忧郁地看着我们。很明显，她比其他孩子瘦弱得多，看上去似乎比她才三岁的弟弟还矮小。听说要给她拍照，她很配合地站到了我们面前。妈妈忙着为我们拿来孩子的病情资料，告诉我们因为患有先天性心脏病，娅梅从小就特别容易生病，髌骨脱位还让孩子双腿膝关节变形，走路经常摔跤。看着眼前的一切，觉得这一家人对我们的到来寄予了太多的希望，其实我们自己能做的实在很有限，只能是把我们所见到的、感受到的让更多的好心人知道，并希望给予他们一些实际的帮助，那我们这次不很容易的探访就有了价值。

临走，我们留下了一千元钱，虽然对于他们的困境，这只是杯水车薪，但却是我们的一点心意，希望我们此行能为他们带来一点好运，让更多的人来关注这个孩子，帮助她的家庭。

上左：瘦小忧郁的小娅梅

特别报道：让蝴蝶女孩展翅飞翔

有爸妈的孩子变成孤儿

来自贵州的7岁苗族女孩刘蒋丽，一出生就与众不同，她浑身都长满成片的黑毛痣。她的出生，在当地小小的村子里引起了一些"轰动"。爸爸妈妈文化都不高，爸爸的脾气不太好，妈妈在她两岁时因为忍受不了丈夫的坏脾气和村子里异样的眼光，离家出走再也没有回来过。不久后，爸爸把丽丽送进贵阳一个寄宿制的幼儿园后失去了联系，最后老师登报后，善良的叔爷爷（丽丽爸的叔叔）把她领回家了，丽丽从此成了名不副实的孤儿。

可爱的蝴蝶女孩	2012年夏，去上海第一次手术的路上	2012年7月, 第一次手术后

治疗有望了

孩子满身的黑痣在咨询过当地多家医院都被告知无法治疗后，家人渐渐放弃了治疗的念头。虽然丽丽家附近就有个学校，但她却一直没法上学，孩子们不仅不和她玩，还时常欺负她，称她为"猴子"。幸运的是，叔爷爷奶奶虽然上有95岁高龄的老母，下有尚在上高中的孩子，家里经济负担比较重，仍然对丽丽疼爱有加。一身黑痣的丽丽聪明可爱，性格也十分阳光。

2012年夏天，和叔爷爷奶奶生活了四年多的丽丽终于等来了治疗的机会。有一天叔爷爷带孩子去买东西，因为满身的黑痣引起路人围观。一位好心路人拍下丽丽的照片发了微博，并寻求医疗咨询，微博正好被一位贵阳志愿者看到，这位志愿者又联系了上海的一位志愿者。上海志愿者咨询了上海九院的医生后，得知丽丽得的病叫"先天性巨大痣"，可以通过自身植皮来治愈，需要做六七次手术，总费用大约十二万。

筹集治疗费用

得知丽丽的病可以治愈的消息后，叔爷爷和志愿者们都非常开心，但十几万的医疗费用对丽丽的家人来说无异于天文数字，于是志愿者又联系了包括A Life A Time在内的几家基金会，孩子老家的政府也发动了捐款，很快筹集到了丽丽第一期手术所需的医疗费。为了寻求更多帮助，志愿者还联系了当地的一家报社和贵阳的一家电台，对丽丽进行了一系列的跟踪报导，孩子的治疗在当地得到了很多关注。在志愿者和爱心人士们的努力下，2012年6月28日，叔爷爷带着丽丽来到了上海，开始了她的治疗之路。

迎来第一次手术

丽丽从小到大没出过远门，第一次出门就是上海，兴奋又新鲜的她很开心，6岁的孩子并没有因为自己的外表和别人不同而留下多少阴影，来到上海的她对谁都不怕生，脸上总是露出灿烂纯真的笑，让每个见过她的志愿者和医生护士都十分喜欢。那些让丽丽遭受了无数异样眼光的的黑痣，在志愿者的眼中却如同蝴蝶的斑纹。对于关爱她的人来说，丽丽是个美丽的"蝴蝶女孩"。

2012年7月3日，第一期手术如期开始了，这次手术在丽丽的脸上和身上共埋下了3个扩张器，用来培植更多新皮肤。开朗的丽丽，终于在术前打麻药时大哭了起来。那一刻，让孩子周围的人很心疼，如果有爸爸妈妈的疼爱，也许她不会那么害怕吧？

手术很顺利，费用也比之前的预算要节约了不少，好心的医生帮她省了不少贵的材料费，丽丽也在住院十天后出院了，脸上身上多了几个鼓起来的包包，不过调皮可爱的丽丽，没有受包包的影响，依旧每天蹦蹦跳跳很开心。医生说出院回家后每个星期需要按时去医院注水，让扩张器逐渐变大，三到五个月后就可以用这些皮来做植皮手术了。细心的医生更是为丽丽联系好了贵阳老家的医生，请他们帮忙免费给丽丽打水。带着大家美好的期望，丽丽回到了老家。

帮丽丽找爸爸

丽丽在上海治疗期间，一直有很多人关注孩子，包括许多海外的爱心人士，不少朋友来到医院看望了丽丽。外表阳光可爱的丽丽，会在每次志愿者去看望她时，缠着要陪她多玩一会，再多玩一会，离开时也会追过去哭，这一切，让关心她的志愿者无比心疼，孩子真的需要亲生父母的疼爱。第一期手术虽然顺利结束了，但是以后呢？这些，都让帮助她的志愿者，有了新的念头：那就是帮丽丽找回遗弃她的父母。

功夫不负有心人，在志愿者锲而不舍的努力下，丽丽第一次手术后约三个多月，爸爸终于露面了。原来，他从来没离开过贵阳，当年的他也许是负担不起孩子的治疗，也许是没勇气为这样一个"怪病"孩子承担更多责任，他选择了离开。而如今，在得知女儿的病可以治疗，并且有爱心人士和基金会帮忙筹集治疗费用后，他站出来了。这一切，令所有关心孩子的人开心不已，虽然，丽丽的妈妈依旧杳无音讯，但是这个让人怜惜的女孩，终于又有了爸爸。

第二次手术

自从找到爸爸后，带丽丽去贵阳打水，也由爸爸来做了，遗憾的是事情却没有完全按预计的方向发展。本来规定的每周两次的打水，却常常因各种原因没能准时去，甚至一拖再拖，两个月都没去打一次。2013年2月和6月，在志愿者的帮助下，爸爸曾两次带孩子来到上海，但因为打水不及时，丽丽身上的扩张器增长缓慢，总也达不到植皮手术的要求，原定的三至五个月后的第二次手术也不得不一直往后拖。

随后的几个月里，在志愿者的督促下，丽丽的治疗终于有了一些进展。今年1月初，在爸爸的朋友的陪同下，丽丽再次来到上海。也许是因为之前两次来上海的失望经历，也许是在家里没有得到足够的关爱，志愿者发现相比一年半前的快乐天真，丽丽的眼神中透露出些许的落寞与不信任，对周围的人也似乎心存戒备。这样的变化让关爱她的人心酸，天真无忧的年纪却因家庭的缘故，缺乏应有的在爱的庇护下的安全感，令人为孩子以后的人生之路担忧。住院检查后，医生说孩子身上的两个泡泡因为打水不够依然不能用，无法按原计划把脸部和脖子上的植皮手术都做了，这次只能在脸部先做一小块，这样一来，丽丽脸上的黑痣还得最少多经历一次手术的痛苦才能去掉，让关心她的志愿者无比心疼。

2014年1月, 再次来到上海, 准备做第二次手术	2014年1月, 第二次手术纱布拆掉后。手术效果很好	2014年1月, 第二次手术出院前。愿丽丽早日背着书包去上学

第二次植皮手术很顺利，新的皮肤很快成活了。孩子脸上的伤口也恢复得非常好，虽然新植的皮现在看着是褐色的，医生说经过几次蜕皮后，会渐渐变成和旁边皮肤一样的颜色。医生还说腹部的扩张器还是要按时去打水，以便能够尽快完成整个脸的植皮手术。丽丽第二次手术共花费约2.8万元，其中包括A Life A Time帮助筹集的2万元。

经过两周住院，丽丽又将回到她的老家。她最想做的，就是去学校上学。这次来到上海，背上一位阿姨买的新书包的丽丽，远远看到马路对面有个学校，小声跟去看望她的志愿者说她想进去玩。七岁，已经过了上学的年纪，却踏不进学校的大门，丽丽有多渴望能像正常孩子一样去上学……

快两年了，因为家庭的原因，丽丽的治疗之路走得很艰难，感叹丽丽的不幸命运的同时，我们也被志愿者的执着和坚持感动着。丽丽未来的治疗还很漫长，志愿者仍在继续努力，愿丽丽能得到包括爸爸在内的更多人的关爱，也让我们期待蝴蝶女孩能够自信地展翅飞翔的那一天！

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况