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孩子的故事

 
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潘锦云

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2005年4月
来自: 云南省陆良县


被耽误多年的先心患儿求最后生机
06/15/2012
[ 救助更新 ]

潘锦云,男,七岁,家住云南偏远山区。潘锦云是早产儿,出生后不久就被医院查出患有先天性心脏病,一岁多时到昆明医治,当时医生告诉父母由于孩子太小无法做手术。

现在潘锦云七岁了,由于患有心脏病和同龄的小朋友不一样,说话不清,身体发育不完全(照片上可以看到耳朵发育不正常), 只要一感冒病情就加重,造成心跳加速等一系列问题。孩子从小受尽病痛的折磨,甚至因为身体不好几次被迫退学(学校不愿意接收), 妈妈说为了上学差点没给老师下跪。

潘锦云的父母告诉去探访的志愿者:家中只有一亩四分土地,孩子的爷爷奶奶祖父都年迈,潘锦云还有一个姐姐和一个弟弟,家里八口人的生活就只能靠一亩四分土地和父亲每天打工的收入来维持,本来就困难的家庭还要节省出一部分钱来给潘锦云看病。妈妈还患有糖尿病,需长年服药, 身体差无法外出工作, 只能在家照顾三个孩子和三个老人,家里的生活重任全部落在孩子的父亲身上。父亲外出打工挣钱(挑沙灰/砖, 抬石头等),每天能挣五十块左右,根本没有能力为孩子做手术。

妈妈说: "孩子生下来的时候才一斤半, 象顶帽子那么大, 咬着牙把他养大了, 没有想到过要把他扔掉。我们不图吃好, 穿好, 只要孩子好就满足了, 实在是没有办法才拖到现在。每次感冒生病去医院打吊针, 医生都说需要赶快转院做手术, 但是没有钱没有办法, 每次生病只能到医院打针。"


说着说着, 妈妈忍不住伤心落泪

2011年潘锦云病情加重,看着受病痛折磨的孩子, 父母只是伤心难过却无能为力。爸爸说:“只要孩子身体健康过得再穷也不怕,穷可以出去挣钱,但是生命只有一次。”

父母的心愿: “非常感谢捐助人救了我的孩子, 让我的孩子能象正常的孩子一样健康成长, 想玩就玩, 想吃就吃, 也避免被同伴歧视, 你就是我孩子的恩人。”

希望社会上的爱心人士能够关心这个可怜的孩子,伸出你们的爱心之手,让你们的爱心点亮生命的光芒!


心情沉重的父亲

救助更新

12/06/2013:  孩子突然走了

星期五晚上,接到国内志愿者发来的信息:“锦云早晨四点钟在火车上突然不舒服,前后十分钟,就没呼吸了。送去医院,说已经没有生命了。”

震惊、心痛......

给婶婶打电话,她说老天给他们开了个玩笑。出院后,除了不太说话,声音沙哑之外,孩子的状态还不错,能吃能睡,在火车上的头一天也还可以,只是出问题前的一个小时左右,有些闹,说肚子疼,手疼,头疼,然后又睡了。快到一个县城的火车站时,突然呼吸很弱,送到医院已经没了呼吸。婶婶哭着说:"孩子不争气,那么多人为他操心,跑前跑后,他就突然那样走了,让大家前功尽弃......"

锦云一出院就很想回家,没想到在离家仅仅几个小时的路上突然出事,让人难以接受。电话里传来妈妈的哭声,不知道该如何安慰她......

12/04/2013:  可以出院了

为了让孩子能顺利出院, 早日回家, 我们紧急联系了国内的一家基金会。3号下午(北京时间), 基金会的工作人员去医院交了一张8000元的支票, 把缺口补上了, 交了这笔钱后孩子在医院的帐号上还剩100元。

4号早上(北京时间), 潘锦云终于可以出院了, 可是因为肺动脉高压的问题, 医生说孩子还需要吃一段时间的药, 做完手术后吃过的那种很贵的药, 还有一些别的药, 单单贵的药就要5000多, 钱又成了问题.....如果能回家后再慢慢买, 倒也没有那么急, 可是听说云南没有这种药, 只能让他们买了药再回家。

我打电话过去, 跟婶婶说基金会不资助药钱, 我也很为难, 我唯一能做的就是跟一个志愿者联系一下, 看看她能不能把她那里其他孩子的报销款汇点给他们, 剩下的药钱只能他们自己想办法, 等他们以后报销了返回一部分给别的孩子救急。婶婶说钱的事给我嫂子说吧, 然后把电话给了妈妈, 我把跟婶婶说过的话又重复了一遍, 妈妈带着哭腔对我说: "xx姐, 你们已经做了你们能做的一切, 药钱我自己想办法"。 听她那么可怜, 我说: "还是让x老师给你们汇点钱, 暂时减少一些压力, 如果需要我这么做, 那我就跟x老师联系"。妈妈犹豫了一下说: "那好吧"。我请志愿者给他们汇3000元, 志愿者后来告诉我说最后汇了3500元, 因为算上那3000元, 买了药之后他们只有600多元生活费和路费了, 火车票的钱都不够。

今早又跟潘锦云的妈妈打了个电话, 他们买好票了, 明天下午做火车回家, 还说潘锦云在监护室里呆了两个多星期后有点傻了, 不太会说话了, 而且声音很小。今天出院回到地下室后让潘锦云跟家里打电话, 弟弟说都听不见哥哥说话。志愿者汇款之前跟他们打电话, 一听到电话响孩子就大哭起来, 以为是医生又要找他了, 又要回病房了。潘锦云还跟妈妈说, 他在监护室里听不懂护士阿姨说的话, 别人问他什么, 只是用手指指或者点头摇头, 可怜的孩子。

小监护室里郁郁寡欢的潘锦云

12/02/2013:  因为欠费无法出院

医生说孩子可以出院了,但是费用超出预算,住院时交的4万押金已经花光,现在欠了医院7,8千元,医院说需要把欠的费用补上才能让孩子出院,妈妈交不出钱来,潘锦云暂时出不了院。婶婶说妈妈急得嚎啕大哭......

更不幸的是潘锦云的姐姐上星期出了车祸,妈妈现在急着回家,可是回不了......

11/22/2013:  星期一做了手术

潘锦云星期一做了手术。虽然病情比预计的要严重,手术进行了四个半小时才结束,不过医生说整个过程还算顺利。
 
孩子已经于星期四早上从重症监护室转到了小监护室,但是医生说目前潘锦云的状态不是太好,是病房里恢复得最不好的,除了吃药以外基本没吃过别的东西。

因为潘锦云的病拖得比较久了,导致肺动脉高压比较高,手术后还需要服用一些药物,医生让妈妈买了一些药,一颗就要360元左右,到昨天为止服用了4颗。几天前妈妈身上只剩下不到一千元生活费和路费,一位志愿者给妈妈汇了两千元作为生活费用,买了药以后妈妈那里的钱又所剩无己了,大家都很有压力,只能祈祷孩子早些好起来,早日痊愈出院。

11/15/2013:  下星期手术

潘锦云已经住院好几天了,医院要求交4万押金,志愿者垫付了3万元,妈妈交给医院1万元,剩下两千多元生活费和路费,可能撑不到孩子出院,我们只好找其他志愿者帮他们筹集点生活费。

突然从没有暖气的南方来到有暖气的北方,他们还有些不习惯,觉得病房里又小又热,有些喘不过气来。妈妈大部分时候都在病房里陪护孩子,因为患有糖尿病,身体不太好,又担心孩子的手术风险,还有费用的问题,心理压力比较大,婶婶说妈妈有时都觉得快撑不下去了。婶婶本来准备送他们到北京后就回家,现在只好留下来陪妈妈,还好医生安排孩子下星期手术,等待的时间不会很长了,希望孩子手术顺利,让妈妈早些放心。

11/10/2013:  做了检查
潘锦云的检查结果出来了,比当地的检查要严重些,住院押金比预计的多出一万元,婶婶和妈妈带孩子去的北京,他们现在住在医院附近最便宜的出租屋里,地下室,很小的一间,没有窗户,每天30元。志愿者说能感觉出来钱的问题对他们压力很大,妈妈满面愁容,不怎么说话。
11/06/2013:  即将去北京
一年多前,一位志愿者曾经想方设法帮助潘锦云申请来美国免费做手术,无奈孩子的病拖得太久,病情超出了能够申请的范围,最后没有申请成功,小锦云只能又回家等着,但我们从未忘记这个依然在等待的孩子。不久前,我们又让孩子在当地做了检查,重新找了几位专家咨询。这一次,专家说孩子应该还有手术机会。等待了一年多后,小锦云终于要去北京做手术了,祝福他一切顺利!