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唐杏

性别:
疾病: 神经纤维瘤
出生年月: 2007年7月
来自: 四川省安县


四川眼瘤女孩
08/28/2013
[ 救助更新 ]

快7岁的四川女娃唐杏,家住绵阳市安县乐兴镇莲花村三组,家中共有五口人(奶奶、爸爸、妈妈、姐姐)。奶奶今年76岁了,每月仅有的经济来源为52元低保。爸爸小学四年级文化,平时靠朋友、亲戚介绍在工地做点零工挣钱补贴家用,每月收入为800-900元,不是很固定。妈妈患有精神病,生活都无法自理。13岁的姐姐刚上中学,学习成绩很不错。全家人均月收入仅有190元。

早在2007年,唐杏就检查出左眼先天性眼瘤,因年纪太小以及家庭条件太差,一直没能做上手术。随着年龄的增加,颅骨也因眼瘤的增大发生变形。今年年初的诊断结果是两年内必须进行眼瘤拆除手术,否则随着肿瘤增大压迫脑组织会有生命危险。绵阳中心医院、二医院无法实施手术,7月31日已前往华西医院进行进一步检查,但华西给出的结论是建议去上海九院医治。

日前爸爸已带着孩子来到了上海九院检查,医生给出的预算是十万,面对这笔天文数字,唐杏一家微薄的收入仅能勉强糊口,完全无力支付孩子的治疗费用。

好在,幸运的孩子已得到由他们家乡—绵阳美缘公益团队等的帮助,当地发起的爱心捐助已帮他们总共募得近六万的费用了,目前离手术费预算还有四万左右。

儿童希望救助基金会在得知孩子的情况后也同意为孩子提供帮助,目前唐杏和爸爸暂住在儿希上海的爱心小家,我们一边帮助筹集款项,一边帮助孩子尽快入院。

http://bbs.yaolan.com/thread_52171305.aspx


从照片能看出孩子如果眼睛瘤子没有的话,应该是个漂亮的小姑娘呢!


因为家里没有有文化的人,13岁的姐姐写下了这份求助信,看着这稚嫩的字迹,我们无法想象、大城市里13岁的孩子正是衣来伸手饭来张口不知生活艰难的时候,而她却为了妹妹的手术费写下这封求助信……

救助更新

08/20/2019:  做了第三次大手术
秋叶:

今年7月唐杏来上海看了胡医生门诊, 因去年底就查到眼眶内的肿瘤有复发, 需要手术, 因床位一直紧张没排上, 这次看完也让他们等开学后, 我担心孩子的学习要耽搁, 又找了其他医生帮忙, 最终胡医生给她安排了在7月31号入院手术,押金5万外加约近一万自费器材和特需手术费等费用。

手术时间进展:
    7月30日 胡医生通知明天就入院,立马通知仍在等待的唐杏爸爸
    7月31日 舅舅赶过来办理好了入院手续
    8月1日   各种术前检查
    8月2日   早上八点多第一台手术,做到下午2点多回到病房,非常顺利
    8月6日   医院通知明天可以出院了,恢复得也很好。为了节约住宿成本,他们决定回老家再拆线
    8月7日   出院了。一切都挺好,孩子很坚强,每一次手术都很勇敢面对

根据医生对这种疾病的判断,术后容易多次复发,每年需要复查密切观察,直到十八岁左右面部骨头停止生长发育后,还需要做一次眼球抬高的手术。

01/16/2014:  眼睛能睁开了
秋叶lyx:

晚上和鲍枫、还有顺子一起去看另一个要植皮的孩子丽丽,然后一起再去看了唐杏,术后没几天的她,已经拆掉了纱布,眼皮也能睁开,并且能够自由睁闭,这说明之前断裂的神经已经成活了,好神奇的医疗技术!

接下来,就等慢慢恢复了,之后可能还需要再做两次不是很大的手术,一次是看之后的复查情况,眼睛下面还有少量的纤维瘤需要再次切除,以及眼球向上的修复(之前因瘤体压迫眼球已经向下移);二是等到18岁成年后,做一次颅骨的修复,原先瘤体增大后太阳穴旁边的颅骨也有变形,是对外观的修复。

01/10/2014:  做了眼皮的手术
秋叶lyx:

一转眼,唐杏离上一次手术二个多月了,术后的她恢复还不错,左眼可以微微睁开,视力也还保留着。元月6号,她和爸爸,舅舅一起来到了上海复查。


这个是我前天晚上去探视时的,唐杏和爸爸已经办好了住院住进了九院,复查下来这次可以做眼皮的手术,这次手术后,眼皮就可以打开了。上一次打回儿希的钱,也再次打进了九院用于这次的手术。


今天,1月10日,孩子又一次顺利从手术室出来啦~~这是舅舅发我的照片,唐杏很乖,也很坚强,打针手术从来不怕,也不哭。每次我问她她都说不怕,小小的年纪比很多大孩子都懂事多了。

探视时和爸爸聊了聊,他告诉我唐杏生下来几个月时就发现眼睛有问题,当时去了不少医院,都说没法治,即使能治家里也拿不出这么多钱。

爸爸却始终没放弃这对孩子的治疗,在各医院都没办法的情况下,他也尝试过很多老中医的偏方。有些中药动撤几百元一幅,他宁可自己省吃俭用也没省过孩子的医药费。因为妈妈一直有一些精神障碍,仅仅只能在家中做做饭,别的基本也做不了。而他在不农忙的时候都是在家附近打短工换取一些生活费,值得欣慰的是唐杏和姐姐都很懂事,姐姐十岁时已经可以做全家人的饭了,学习也是在中上,课余时间她也一直教妹妹识字写字,清贫的一家却也其乐融融。在农村重男轻女思想很严重,但唐杏的爸爸对两个女儿却都很疼爱,他说只要孩子都好好的,他再累也都开心。

听他说这些,好欣慰,只要有爱,再苦的日子都会过去的!现在看到女儿的病能治了,爸爸打心眼里感激大家帮助他,他说等孩子这次出院,一定要在小家好好做顿地道的川菜庆祝一下,感谢大家帮他。妈妈上次在老家摔伤到骨折,现在还没康复,还只能撑着拐杖走几步,要不是唐杏的姐姐这么懂事在家照料,还真是难啊!

不过再过几天,唐杏就可以出院,也可以和家人在家开开心心过个年了。
12/30/2013:  要来复查了

秋叶lyx:

两个月前那个四川眼瘤女孩唐杏,现在恢复不错哦,过几天就要来复查了,现在她的左眼皮已经能抬起一些来了,视力也还完好,这张照片还是出院时的,不得不佩服九院高超的技术,这么大个手术几乎看不见疤痕!祝福这个漂亮的小姑娘,不幸之下也是万幸了!

11/07/2013:  需要再做一些手术

秋叶lyx:

小女孩术后恢复非常好,在住院11天后,11月5日就出院啦!最近比较忙一些没来得及更新。

孩子出院后眼部的肿瘤已经完全切除,恢复速度也出乎医生想象。而且创面非常不明显,现在主要是因为经(之)前瘤体逐步增大后眼睑部肌肉局部断裂,造成那只眼睛的眼皮还是无法睁开,需要再做一些手术。医生说这些功能都需要慢慢恢复,等两个月之后再来做一次检查,视当时的恢复情况看决定做何种手术。

费用也只花五万多,剩余的一万七打回儿希留做下一次手术的费用了。

单据等我忙完这几天去小家拍好一起传上来,目前票据的复印件还留在小家,唐杏一家也会在今晚动身回老家~~祝福~~

10/25/2013:  顺利手术

秋叶lyx:

今天终于等来了手术,早上9:40分开始麻醉,手术历经十个小时,在众多白衣天使的辛苦努力下晚上接近8点时终于顺利结束回到了病房,手术室出来的小女孩意识清醒,问她什么都知道,而医生们已经疲惫不堪了,向奋战在一线的医生们致敬!


上面是舅舅拍回来的照片,他跟我说,唐杏出来的时候状态还不错,一切都顺利,孩子挺“新鲜”的 ,也就是说没焉掉 ,接下来的几天会比较难受,希望这个坚强的小女孩顺利渡过,加油,康复就在眼前啦!

10/20/2013:  22号入院

秋叶lyx:

昨天去小家看新来的岳友平时,唐杏也在,还没注意看到她呢,她就跑过来大声叫我阿姨,小女孩落落大方的很有礼貌,因为之前本来是要手术的所以剃了个小平头,如果不是穿着裙子就像个小男孩啦!

不过好在前两天舅舅带她去验血时,指标已经降到了标准范围,所以医生通知他们22号可以入院,不出意外的话手术会定在24号,这一次,一定不要再出差错哈,三进宫了,一定要顺利!

10/12/2013:  改了住院时间

秋叶lyx:

本来九院的胡医生在国庆假期就和我联系并敲定了10月8日住院,这次住院前,医生特意让唐杏验了个血,看看过敏的指标有没有正常,结果,还是没有达到标准,只好又改了住院时间,让他们又跑到华山医院去挂了个皮肤科,换换药看能否降下来。
真是希望可以快点住院把手术做掉啊,拖得太久,也怕瘤子再长大真的就麻烦了!

08/26/2013:  去看孩子

秋叶lyx:

微公益已经被儿童希望成功认领了,目前有捐款840元了(包括我自己捐进去的500,夜莲转给我滴,嘻嘻~~)晚上去小家看了小姑娘,乖巧文静,比照片里漂亮多了,手术后一定是个大美女!小女孩上过一段时间幼儿园,很懂礼貌,她说很想家,但是因为要手术,又不能这么快回家,问她怕不怕手术,她说不怕,真的是个勇敢的女娃哦!

让她爸爸填写了新生命的申请表,希望能多筹到一些钱尽快手术。已经和医生联系了只要有床位会让孩子尽快住进去的,钱也不需要一次交足,所以目前除了筹钱就是等床位。

手机不是很给力,拍几次都有点糊,爸爸在填申请表,小姑娘远比片片里好看哈!

08/22/2013:  正在联系床位

秋叶lyx:

孩子目前住在上海的儿希小家,是爸爸和舅舅带过来的,一直忙得还没有时间去看孩子,谢谢吉阿姨帮我帮了些孩子的照片,都说这是个漂亮的女孩,舅舅说,唐杏的姐姐学习成绩不错,但是唐杏比姐姐还要聪明,希望这个乖巧的孩子能够尽快手术好,恢复健康和漂亮,以后还有很长的人生路要走呢。

也谢谢夜莲同学今天帮我去九院询问床位和住院的事,晚上九院的徐医生也发来消息说正在联系床位,有了后会尽快联系我们,期待~~~