November 2016 Newsletter

援助进行时


刘劲磊（男，11岁，烫伤）：又来美国治疗了。	潘一鸣（男，2岁，神经母细胞瘤）：一直在治疗。	庞浩博（男，5岁，视网膜母细胞瘤）：装了义眼，等待复查。	方颖（女，1岁，发育迟滞）：一直发烧。	蒋懿（男，9个月，先天性胆道闭锁）：移植术后感染，回医院治疗。

张钊峥（男，9个月，肝硬化）：移植术后定期复查。	罗浩航（男，7个月，先天性胆道闭锁）：术后恢复很好。	张晨梦（女，14岁，尿毒症）：住院治疗中。	刘健康（男，14岁，骨肉瘤）：因肺部感染去世。	陈精香（女，10岁，地中海贫血）：预计下个月移植。

回首来时路: 一个老志愿者的十年感言

10年前的夏天，朋友请我帮忙给一个由几位妈妈发起的慈善组织做网站，那时候的我正忙着赚钱，虽然心里不愿意，但是不好意思说no，于是很不情愿的开始做网站。几个星期后终于把网站糊弄完了，给大家发了个邮件，告诉她们："你们自己负责管理吧，我撤了"。没想到她们不让我撤，理由是她们不懂，需要我管，脸皮很薄的我只好把撤退的想法暂时放一放。不知道不觉中，每天开始收到"组织"发来的讨论怎么帮助某个孩子的邮件，有时也被邀请参加网络会议（国内外的妈妈都有）。刚开始时我一头雾水，分不清谁是谁，只觉得她们敲中文怎么那么快，我上句没看完下一句就冒出来了，不知道她们在说什么，几个星期后终于有了些头绪。

记得妈妈们谈论过的孩子中，印象最深的是一个叫"小莽"的9个多月大的宝宝。小莽得的病叫"先天性胆道闭锁"，是一种很严重的肝脏疾病。孩子被发现时已经是晚期了，脸色腊黄，肚子涨得跟球一样大，难以想象小莽承受的痛苦，还有她妈妈的煎熬...... 小莽的照片让我非常受刺激，觉得需要做点什么，于是开始跟着大家捐款，虽然能力有限，但也算一点点自我安慰，可惜因为错过了最好的治疗时机，小莽手术后还是去世了。后来又跟大家一起帮了一些孩子，大部分名字都记不住了，只记得开始时能为一个孩子筹到几千元人民币就算多了，到后来几万元也不是大问题了，当然除了帮助筹集医疗费用外，我们还做过一些别的事情，比如说在网上给兔唇的孩子买专门的奶瓶，然后请朋友带回国，有的妈妈还帮个别幸运的孩子申请到了来美国免费治疗的机会。


2012年10月，探访云南先心孩子田坤富	2012年10月，去云南农村探访两个先心孩子的家庭	2013年6月，探访云南先心孩子陈勇霖(怀抱中)，和勇霖全家合影	2012年10月, 探访云南先心孩子杨吕梦

转眼十年过去了，现在再回过头去看当年的邮件和聊天记录，心里的滋味难以用语言表达。孩子们的惨烈照片后来见过更多，悲惨的故事也听了不少，我们这个小小的机构也经历了风风雨雨，虽然没有很大的发展，但是也一直没有停止帮助需要帮助的孩子们。至于我自己，心态似乎也越来越平和，更新网站时，再也不会为了避免看到惨不忍睹的照片蒙上一只眼睛了。最最欣慰的，莫过于看到越来越多象小莽一样的孩子得到了生存的机会。患有同样疾病的孩子，几年前可能会因为费用不足被挡在医院门外，现在却有各种渠道可能获得帮助了。

不知道我自己是不是还会在这条道路上再走10年，但是真心希望有那么一天，那些患有严重疾病的孩子不再会因为几十万或者更多的费用中途放弃治疗！

-- A Life A Time志愿者：肖华

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成长中的唐敏唐泽姐弟

大约一个多月前，烧伤孩子唐敏和唐泽在爸爸的陪同下再次来美国治疗。看到爸爸发的照片，想起来还没有向大家汇报去年回国看望孩子们的情况。趁着记忆还没有完全消退，赶快写下来。

2012年到2014年期间，因为与众不同的外表，一直没有学校愿意接收小敏和小泽，我们请国内的志愿者找人帮忙也没有用。2014年秋天，终于有一家民办学校同意接收两个孩子，小敏全家也从昆明的东部郊区搬到了西部郊区，爸爸平时在附近一个小城市种地，妈妈陪孩子们在昆明上学。

2015年10月，回老家探亲的我和家人一起来到昆明，有幸再次见到了一直牵挂的小敏和小泽。去的那天刚好是国庆节，学校放假，爸爸本来准备接小敏、小泽，还有妈妈回他种地的小城市过节，听说我们要去看孩子们，特意在家等我们。

走到小敏家门口，看到小泽正兴致勃勃的和一个小伙伴玩吹泡泡（左图）。小敏早已在沙发上坐着等我们。

小敏非常喜欢画画。翻看着小敏的画本，我们很惊讶只有一个手指的小敏画得那么好！爸爸说去美国治疗之前，因为烧伤失去了手指，小敏只能用嘴含着笔写字画画，在美国做了手指分离术后才又开始能用手。小敏不但画画得好，还会用电饭煲炒菜做饭，这些对四肢健全的正常人也许不算什么，但是对一个严重烧伤、高位截肢的孩子来说真的太不容易了！小敏非常感激为她治疗的美国医生，她说:"一想到能用自己的手写字画画就觉得是个奇迹！"

我们找小敏要一张画留做纪念，小敏在画上写到："不要去想自己没有的，珍惜自己所有的！"看着眼前这个身残志坚的孩子，想想自己的生活态度，我突然觉得很惭愧。


小敏为我们现场示范画画	小敏画的蝴蝶	"不要去想自己没有的，珍惜自己所有的！"

和小敏说话之间，一直在院子里玩的小泽终于进屋啦。我问小泽学习好不好，小伙子很自信的指了指墙上的奖状，原来小泽是班里第一名！

虽然两个孩子都有很严重的残疾，看起来全家人的状态都还不错。爸爸很自豪的告诉我们，小敏和小泽在他们住的大院很受欢迎，每天晚上放学后都有很多小朋友来找他们玩，一些本来有点自闭的孩子都被小敏和小泽打动了，变得开朗起来。

一个多小时很快过去了，我们很不舍的跟孩子们说再见，坐在轮椅上的小敏伸出手来跟我hug，心里觉得很温暖。


墙上贴满了小敏和小泽的奖状	小敏送我们出来，特意把小泽叫过来，说要跟小帅哥合影	小敏和小泽上学的学校。因为没有电梯，不能用轮椅的地方妈妈就背着小敏上下楼去不同的教室