孩子的故事

陈精香

性别: 女
疾病: 地中海贫血
出生年月: 2006年2月
来自: 海南省儋州市

一家三兄妹患地中海贫血症求新生
05/03/2016

[ 救助更新 ]

陈桂庆表示，由于陈精香是在外面找到的供者，手术费用高达60万。经过家人东拼西凑，以及爱心基金、社会热心人士的共同帮助，手术费缺口已缩小到20来万。今年10岁的陈精香常常叫大人打开公益网站的求助链接，看看筹款金额。

陈精香在深圳市第二人民医院输血，每次都要一天时间，孩子坐累了，在凳子上趴着睡着了。

2014年9月17日《南方都市报》曾对三兄妹的遭遇进行报道。

2013年，老家在海南儋州市排浦镇打腊村的陈土金夫妻带三兄妹来深圳治疗重型地贫。2014年年初，三个孩子去做了骨髓移植的配型检查，两个男孩和姑姑陈桂庆配型成功。经南都报道(详见2014年9月17日南方都市报)后，两兄弟的手术费受到各界援助，于2015年7月顺利进行了手术，术后两兄弟状况良好。目前，女孩骨髓也配型成功，排期在6月，但20万手术费仍未筹够。

两兄弟与姑姑配型成功即将重返校园

2014年年初，三个孩子去做了骨髓移植的配型检查。幸运的是，老大陈精通、老三陈精博和姑姑陈桂庆配型成功。陈桂庆告诉南都记者，孩子跟父母都配不上，却与姑姑配上了，医生当时都觉得是奇迹。然而，高昂的手术费成为孩子们重获新生的壁垒，一个孩子的手术费最低是40万。终于，在南都和社会各界爱心人土的帮助下，陈土金为两兄弟凑齐了手术费。2015年7月，两兄弟同时顺利进行了手术。

据陈土金介绍，术后的陈精通和陈精博情况良好。“现在每个星期带两个孩子到医院抽血观察，整体恢复情况良好。两个男孩已经不用每天打针，也不用输血。预计今年9月份，哥哥和弟弟就可以正常生活、上学了。”但陈土金告诉记者，“女儿陈精香因为没人照顾，之前在深圳上到三年级，现在也跟着我们在广州。孩子希望早点做完手术回去上学。”

妹妹每天都打开网站盼凑够筹款金额

2015年8月，也就是两兄弟手术后一个月，广州南方医院再传喜讯，老二陈精香也与台湾的供者配型全符合，但巨额手术费再一次让这个家庭陷入困境。“精香已经开始做术前体检了，手术排期在今年6月份。只要凑齐手术费就可以做了。”姑姑陈桂庆告诉南都记者，手术费还差20多万。随父母去广州的陈精香不但停学，现在也没法打针，只能吃排铁药。“广州最近血源紧张很难输上，回深圳去医院打上点滴后还要等血来，有时要等几个小时才能输血。父母现在忙于照顾手术后的两兄弟，没时间帮她打针了。”

陈桂庆表示，由于陈精香是在外面找到的供者，手术费用高达60万。经过家人东拼西凑，以及爱心基金、社会热心人士的共同帮助，手术费缺口已缩小到20来万。今年10岁的陈精香常常叫大人打开公益网站的求助链接，看看筹款金额。“她(陈精香)总问大人，如果筹不到她的手术费，是不是就不可以做手术了。”陈桂庆告诉记者，陈精香现在很渴望能像哥哥弟弟一样，有一天不用输血，不用每天夜里都要打针，可以睡个安稳觉可以去上学。

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