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陈精香

性别:
疾病: 地中海贫血
出生年月: 2006年2月
来自: 海南省儋州市


一家三兄妹患地中海贫血症求新生
05/03/2016
[ 救助更新 ]
陈桂庆表示,由于陈精香是在外面找到的供者,手术费用高达60万。经过家人东拼西凑,以及爱心基金、社会热心人士的共同帮助,手术费缺口已缩小到20来万。今年10岁的陈精香常常叫大人打开公益网站的求助链接,看看筹款金额。


陈精香在深圳市第二人民医院输血,每次都要一天时间,孩子坐累了,在凳子上趴着睡着了。

2014年9月17日《南方都市报》曾对三兄妹的遭遇进行报道。

2013年,老家在海南儋州市排浦镇打腊村的陈土金夫妻带三兄妹来深圳治疗重型地贫。2014年年初,三个孩子去做了骨髓移植的配型检查,两个男孩和姑姑陈桂庆配型成功。经南都报道(详见2014年9月17日南方都市报)后,两兄弟的手术费受到各界援助,于2015年7月顺利进行了手术,术后两兄弟状况良好。目前,女孩骨髓也配型成功,排期在6月,但20万手术费仍未筹够。

两兄弟与姑姑配型成功 即将重返校园

2014年年初,三个孩子去做了骨髓移植的配型检查。幸运的是,老大陈精通、老三陈精博和姑姑陈桂庆配型成功。陈桂庆告诉南都记者,孩子跟父母都配不上,却与姑姑配上了,医生当时都觉得是奇迹。然而,高昂的手术费成为孩子们重获新生的壁垒,一个孩子的手术费最低是40万。终于,在南都和社会各界爱心人土的帮助下,陈土金为两兄弟凑齐了手术费。2015年7月,两兄弟同时顺利进行了手术。

据陈土金介绍,术后的陈精通和陈精博情况良好。“现在每个星期带两个孩子到医院抽血观察,整体恢复情况良好。两个男孩已经不用每天打针,也不用输血。预计今年9月份,哥哥和弟弟就可以正常生活、上学了。”但陈土金告诉记者,“女儿陈精香因为没人照顾,之前在深圳上到三年级,现在也跟着我们在广州。孩子希望早点做完手术回去上学。”

妹妹每天都打开网站 盼凑够筹款金额

2015年8月,也就是两兄弟手术后一个月,广州南方医院再传喜讯,老二陈精香也与台湾的供者配型全符合,但巨额手术费再一次让这个家庭陷入困境。“精香已经开始做术前体检了,手术排期在今年6月份。只要凑齐手术费就可以做了。”姑姑陈桂庆告诉南都记者,手术费还差20多万。随父母去广州的陈精香不但停学,现在也没法打针,只能吃排铁药。“广州最近血源紧张很难输上,回深圳去医院打上点滴后还要等血来,有时要等几个小时才能输血。父母现在忙于照顾手术后的两兄弟,没时间帮她打针了。”
陈桂庆表示,由于陈精香是在外面找到的供者,手术费用高达60万。经过家人东拼西凑,以及爱心基金、社会热心人士的共同帮助,手术费缺口已缩小到20来万。今年10岁的陈精香常常叫大人打开公益网站的求助链接,看看筹款金额。“她(陈精香)总问大人,如果筹不到她的手术费,是不是就不可以做手术了。”陈桂庆告诉记者,陈精香现在很渴望能像哥哥弟弟一样,有一天不用输血,不用每天夜里都要打针,可以睡个安稳觉可以去上学。


救助更新

05/21/2017:  状态总体不错
陈精香感冒痊愈,吃饭也正常了,状态总体不错,下周要去抽血检查。目前继续以服用术后抗排斥药物为主,慢慢调理恢复中.

04/30/2017:  口服抗排异药物治疗
陈精香最近由于细胞不稳定,再次进行抽血检查,结果显示她刚刚涨上来的细胞再一次下降,医生建议先观察一段时间后进行下一步治疗,目前她以口服抗排异药物进行治疗。
03/11/2017:  精神状况较好
陈精香最近精神状况较好,由于药物原因,导致孩子毛发加重,目前孩子还需每周进行抽血复查,以口服药物进行治疗!
02/25/2017:  血小板不太稳定
陈精香进行造血干细胞移植后,已出仓一个多月,目前孩子血小板不太稳定,医生建议继续观察,按照医生安排,现每周进行抽血检查。
02/17/2017:  血小板有些偏低
陈精香出仓后出现皮肤排斥、拉肚子等现象,已增加药物进行治疗,经过治疗后病情有所好转,目前孩子血小板有些偏低,需每三天进行抽血检查。

02/11/2017:  口服药物治疗
陈精香于2017年2月8日再次进行抽血检查,结果显示血小板有所增长,但还需继续观察,目前孩子以口服药物进行治疗!

01/14/2017:  无法正常进食
陈精香由于细胞增长近期孩子免疫力较低,嘴巴出现排异现象,导致无法正常进食,医生告知孩子嘴巴恢复较慢,需要等细胞慢慢生长后再加用药物。

01/08/2017:  精神较差
陈精香进行造血干细胞移植已11天,最近孩子每天输入2个血小板,由于血小板偏低,怕孩子出现出血现象,医生建议孩子只能卧床静躺,因小精香嘴巴里外都出现溃烂,孩子无法正常进食,导致孩子精神较差。
01/01/2017:  移植已五天
陈精香进行造血干细胞移植已五天,孩子的精神状态有所改善,还需分别进行3次小化疗,目前孩子很配合治疗,12月27日开始输入血小板,但孩子最近没有胃口,吃东西很少。
12/24/2016:  顺利入仓
陈精香已顺利入仓,2016年12月21日孩子还在进行化疗,由于孩子开始上大化疗,小精香身体出现了一些化疗不良反应。
12/17/2016:  入仓第5天
今天入仓第5天了,由于仓位紧张,还在大仓里,明天转去小仓,现在还在连着打抗病毒药。孩子在大仓里,外面的家属是看不到的,爸爸说精香很听话,准备开始化疗了,含冰水,化疗反应会较大,祈祷孩子一切顺利,感恩所有帮助孩子的爱心人土!

12/02/2016:  调理身体
陈精香因血红蛋白偏低再次输血治疗,目前孩子在院外调理身体,将身体调整稳定后于近期进行移植手术!
11/19/2016:  准备移植
陈精香近期进行了输血,11月16日下午进行铁蛋白检查,目前孩子正在服用化疗药物,为了下月初孩子可以如期进行移植手术,现按照医生的叮嘱如期进行各项检查!
11/12/2016:  预计下个月移植
陈精香最近开始打排铁针,11月10日孩子再次进行了输血,目前小精香已采取了自身干细胞,需要好好调理身体后,预计下个月入仓进行移植!

10/14/2016:  有望下周住院
陈精香最近精神状况较好,下周孩子有望住院,并采自身干细胞保存,目前孩子每天按时自己吃排铁药物,每天都时间都会自己吃排铁药,预计11月份入仓进行移植。