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September 2014 Newsletter

援助进行时

周岚杰（男，7岁，地中海贫血）：移植术后一周年体检，检查结果基本正常。	赵德茂（男，1岁，食道闭锁）：定期到医院做食道扩张。	林钰龙（男，1岁半，乳糜胸）：在医院调养一段时间后恢复很好，预计近期出院。	蔡芷轩（男，2岁，噬血细胞综合征 ）：化疗控制病情，等待二次移植。	利红梅（女，7岁，脑外伤）：康复治疗近两个月后进步很大。
韩恩铭（男，1岁，肠梗阻）：一年多的漫长治疗后终于出院了。	梁矗（男，12岁，意外伤害）：几年来一直在坚持治疗。	李晓莲（女，14岁，烧伤）： 病情稳定，后期还需长期康复训练。	苏博（男，5个月，先天性心脏病）：情况好转，转入小监护室。	冼毅（男，1岁，先天性心脏病）：手术费用筹集中，目前缺口至少4万元。

呼唤救助:不要让七年求医路功亏一篑

今年10岁的唐浩来自云南，不到4岁就被确诊为患有很复杂的先天性心脏病。确诊后不久，爸爸妈妈就带着孩子四处奔波求医。到北京检查后，专家建议手术治疗，费用至少需要13万元左右，可是当时家里东凑西借也只有8万元。后来听说上海手术费用可能少一点，爸爸妈妈又带着唐浩到了上海，无奈上海的医院也要求交足12、13万的住院押金才能给孩子做手术，在上海呆了近一个月后不得不回家。在外求医四个月的时间里，为了省钱给孩子治病，全家人只住了5个晚上旅馆，其余时间都利用带去的行李露宿街头，常常到了半夜被雨水惊醒……

2010年底，家长再次带着唐浩来到北京，可是因为已经错过了最好的治疗时机，孩子的病情变得更加复杂，只能分期手术。家里找银行贷了款，终于于2011年初在北京给唐浩做了一期手术。随后的几年里，爸爸每年都带着孩子到医院检查，等待二次手术的机会，可是因为孩子的身体状况达不到要求，风险太高，等了一年又一年，一直无法手术。

9月19日，国内的志愿者突然被告知孩子马上要在上海手术，预算10-12万元，而爸爸只拿得出6万元交给医院。原来，爸爸今年带孩子去北京检查，听医生说做不了根治术后，实在不甘心， 又到处打听，发现上海远大心胸医院做过几例跟唐浩病情相似的手术，前不久带着孩子来到了上海，到医院时刚好碰上北京阜外心血管病医院的专家来交流，那位专家说可以给唐浩做根治术， 爸爸留下了几千元做生活费，把剩下的6万元全部交给了专家和医院。

9月20日，北京的专家主刀给唐浩做了手术，但是由于病情复杂，术后每日费用高达8000多元，爸爸交到医院的6万元押金很快被花光，唐浩面临欠费停药的危险。9月24日， A Life A Time将2011年收到的指定捐款汇出(约12，323元)，9月25日，国内一家基金会也汇出约1万元捐款，9月26日，争气的唐浩下了呼吸机，转出重症监护室，每日费用也从8000多元降到1500多元。虽然病情慢慢稳定下来，但是孩子还很虚弱，无法进食，医生说还需要治疗一段时间才可能完全恢复，目前估计费用缺口至少还有5000元。

唐浩的爸爸是下岗工人，妈妈来自农村，没有文化，没有工作，全家靠打零工为生。有一次带孩子到北京看病期间，一位买光盘的人看他们可怜，就介绍了卖光盘的生意给他们做，从此，卖光盘成了全家最重要的谋生手段，一家人常年四处流浪卖光盘，经常是爸爸一个人去一个县，妈妈带着孩子到另一个县去卖，很多时候妈妈需要背着孩子，因为孩子无法走很久……

虽然生活艰辛，孩子又得了重病，唐浩的爸爸妈妈一直都很乐观和坚强，每次志愿者跟他们联系，他们最关心的是怎样为唐浩找到最好的治疗方案，从来不强调钱的问题，总是自己想方设法去挣、去借，这次求助，相信真的是万不得已。孩子离康复只有一步之遥，希望大家帮帮这个一直在努力自救的家庭，不要因为费用问题让孩子的治疗前功尽弃!

下面是手术前一天， 唐浩的爸爸紧急联系帮助过他们的志愿者写的求助信:

"寻医7年整，几年来每到七月和年底，我们都要到昆明的云大医院，延安医院进行检查。几年来我们到过云南的云大医院，延安医院；北京的安贞医院，阜外医院，301总医院；上海的儿童医学中心，远大医院；广州心胸医院；武汉亚心，协和医院；湖南湘亚二院；河南胸科，郑州七院；济南军区总院等。今年7月到北京又是两个多月，找了安贞的刘主任，阜外的李守军，去了301总医院，一样的结果：要么不能做手术，要么格林术。

我几次请教好心大夫，翻看有关手术治疗手册，看到上海远大医院关于十字交叉心，右室双出口根治成功多例的报道后，于9月16日再到上海远大心胸医院。

当天见到王吉祥主任。他当时看了我带来的唐浩资料，第二天立即帮我们做了全套检查，包括CT和造影，告诉我唐浩病情跟他们医院前几例成功手术的孩子比较相似，不算最重的。正好北京阜外闫主任来开会并请他仔细查看，通过全院决定可以做根治。而且趁闫主任在，明早医院取消休息立即给唐浩手术。手术费正常十到十二万。

我们本来也准备了8万左右，这次到北京2个多月花掉不少钱，现在剩下6万多。今天（9月20号）我向医院几次请求，院方同意先交6万。医院要求欠费术后要及时补上，否则影响到后面的用药等。在这个关头请求大家能想方设法拉我们一把，我们一家，唐浩会铭记一生的。"

上：小唐浩

中：2008年，到北京求医期间露宿街头

下：年幼的唐浩跟着妈妈四处流浪卖光盘

特别报道：“后方”志愿者亲历救助一线的实录

我叫林芝，在新生命儿童基金会做志愿者有6年了，现在是理事会成员之一。在美国，我的生活简单而充实。照顾着3个幼小的孩子，做着足球妈妈，每天折腾点美味佳肴，读读书，甚至摸摸电子琴。只有腾出一点点时间给新生命做志愿者：参与各个孩子捐款的投票，偶尔写写孩子们的救助报告、参与机构内部的电话会议。

今年8月份我回上海探亲，抽空去探望了几个正在上海就医的我们基金会捐助的孩子们，也见到了与我们有合作关系的几位做贫困病童救助的志愿者/工作人员。以下是我在这期间跑遍了全上海拍摄的一些照片。

王宇轩（视网膜母细胞瘤）。当时在进行化疗治疗。 我两次去孩子都在睡觉，第二次送了点尿片。	赵德茂（食道闭锁）。当时租住在杨浦区新华医院附近。每个礼拜做一次食道扩张。	宁夏的杨菊莲（视网膜母细胞瘤），当时在新华医院 做手术，我陪父母等了一下，手术做完出来了。
看了住在闵行区道培医院对面的蔡芷轩（噬血细胞综合症），第一次移植失败，第二次还要40万，筹不到钱，妈妈很痛苦。	接着，又看了同样租住在道培医院附近的王艺杰（白血病）。爸爸非常好心地花了个起步费来接我。宝宝做了干细胞移植后恢复得不错，但是吃药还需要3-6个月，钱还不够。妈妈说着说着就哭出来了，之前的蔡妈妈也是。	9958的员工张晓燕和我一起去黄浦区仁济医院看了杨昕宇（先天性胆道闭锁）。孩子当时在等肝源做移植，妈妈很着急。
田洪飞（先天性心脏病）租住在浦东儿童中心医院附近。香港海星基金会的戴月蓉，志愿者秋叶和我一起去看孩子。当时在等姑息手术。长期缺氧，拖这么久，指甲都变形了，和我儿子年龄差不多，又很多话很活泼，我心疼得不得了。	杨金望（先天性巨结肠）暂住在闵行的 小希望之家，等体重达到一定标准后再确定治疗方案。	我和常年奋斗在第一线的志愿者和工作人员吃了一顿团圆饭。左起：戴月蓉（香港海星基金会上海负责人），我，翔妈（西部基金上海负责人和鲁冰花舍负责人），张晓燕（9958 上海负责人），秋叶（独立志愿者）。

我虽然做了这么多年的志愿者，但一直是在“后方”工作，也难得有近距离接触中国当地志愿者的机会。这次见到了几位工作在一线的志愿者和工作人员，让我感触很大：他们为各种各样病情的孩子和受教育程度不同的家长费尽周折，在医院甚至各个慈善机构之间奔波，为的就是挽救一条条无助脆弱的小生命。内心必须是非常强大的人，才能常年做这样的工作。他们朴实无华却又像插了翅膀的天使，给无望的孩子和家长们带来了希望。

在美国常常鼠标轻轻一点，我们就决定了给某个孩子多少的资助，但是真正见到这些被帮助的孩子，每一次对我而言都是很震撼的经历。我们常年做志愿者的，通常都有一个与生俱来的共性：特别能感人所感。别人的痛苦和欢乐，都能在我们心中留下很深的烙印。可是，光有这点还不足以让我们一直坚持下去。我的体会是，做志愿者要“细水长流”，一天或者一个礼拜做一点，也不要太在乎别人怎么看，才能做得长久。

财务报告

救助进展小结

资金分配情况

每月收支情况