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援助进行时
呼唤救助
特别报道
财务报告及救助进展小结

September 2014 Newsletter

援助进行时

Zhou Lanjie Zhao Demao Lin Yulong Cai Zhixuan Li Hongmei
周岚杰(男,7岁,地中海贫血):移植术后一周年体检,检查结果基本正常。 赵德茂(男,1岁,食道闭锁):定期到医院做食道扩张。 林钰龙(男,1岁半,乳糜胸):在医院调养一段时间后恢复很好,预计近期出院。 蔡芷轩(男,2岁,噬血细胞综合征 ):化疗控制病情,等待二次移植。 利红梅(女,7岁,脑外伤):康复治疗近两个月后进步很大。
Han Enming Liang Chu Li Xiaolian Su Bo Xian Yi
韩恩铭(男,1岁,肠梗阻):一年多的漫长治疗后终于出院了。 梁矗(男,12岁,意外伤害):几年来一直在坚持治疗。 李晓莲(女,14岁,烧伤): 病情稳定,后期还需长期康复训练。 苏博(男,5个月,先天性心脏病):情况好转,转入小监护室。 冼毅(男,1岁,先天性心脏病):手术费用筹集中,目前缺口至少4万元。


 

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呼唤救助:不要让七年求医路功亏一篑

Tang Hao

今年10岁的唐浩来自云南,不到4岁就被确诊为患有很复杂的先天性心脏病。确诊后不久,爸爸妈妈就带着孩子四处奔波求医。到北京检查后,专家建议手术治疗,费用至少需要13万元左右,可是当时家里东凑西借也只有8万元。后来听说上海手术费用可能少一点,爸爸妈妈又带着唐浩到了上海,无奈上海的医院也要求交足12、13万的住院押金才能给孩子做手术,在上海呆了近一个月后不得不回家。在外求医四个月的时间里,为了省钱给孩子治病,全家人只住了5个晚上旅馆,其余时间都利用带去的行李露宿街头,常常到了半夜被雨水惊醒……

Tang Hao

2010年底,家长再次带着唐浩来到北京,可是因为已经错过了最好的治疗时机,孩子的病情变得更加复杂,只能分期手术。家里找银行贷了款,终于于2011年初在北京给唐浩做了一期手术。随后的几年里,爸爸每年都带着孩子到医院检查,等待二次手术的机会,可是因为孩子的身体状况达不到要求,风险太高,等了一年又一年,一直无法手术。

9月19日,国内的志愿者突然被告知孩子马上要在上海手术,预算10-12万元,而爸爸只拿得出6万元交给医院。原来,爸爸今年带孩子去北京检查,听医生说做不了根治术后,实在不甘心, 又到处打听,发现上海远大心胸医院做过几例跟唐浩病情相似的手术,前不久带着孩子来到了上海,到医院时刚好碰上北京阜外心血管病医院的专家来交流,那位专家说可以给唐浩做根治术, 爸爸留下了几千元做生活费,把剩下的6万元全部交给了专家和医院。

Tang Hao

9月20日,北京的专家主刀给唐浩做了手术,但是由于病情复杂,术后每日费用高达8000多元,爸爸交到医院的6万元押金很快被花光,唐浩面临欠费停药的危险。9月24日, A Life A Time将2011年收到的指定捐款汇出(约12,323元),9月25日,国内一家基金会也汇出约1万元捐款,9月26日,争气的唐浩下了呼吸机,转出重症监护室,每日费用也从8000多元降到1500多元。虽然病情慢慢稳定下来,但是孩子还很虚弱,无法进食,医生说还需要治疗一段时间才可能完全恢复,目前估计费用缺口至少还有5000元。

唐浩的爸爸是下岗工人,妈妈来自农村,没有文化,没有工作,全家靠打零工为生。有一次带孩子到北京看病期间,一位买光盘的人看他们可怜,就介绍了卖光盘的生意给他们做,从此,卖光盘成了全家最重要的谋生手段,一家人常年四处流浪卖光盘,经常是爸爸一个人去一个县,妈妈带着孩子到另一个县去卖,很多时候妈妈需要背着孩子,因为孩子无法走很久……

虽然生活艰辛,孩子又得了重病,唐浩的爸爸妈妈一直都很乐观和坚强,每次志愿者跟他们联系,他们最关心的是怎样为唐浩找到最好的治疗方案,从来不强调钱的问题,总是自己想方设法去挣、去借,这次求助,相信真的是万不得已。孩子离康复只有一步之遥,希望大家帮帮这个一直在努力自救的家庭,不要因为费用问题让孩子的治疗前功尽弃!

下面是手术前一天, 唐浩的爸爸紧急联系帮助过他们的志愿者写的求助信:

"寻医7年整,几年来每到七月和年底,我们都要到昆明的云大医院,延安医院进行检查。几年来我们到过云南的云大医院,延安医院;北京的安贞医院,阜外医院,301总医院;上海的儿童医学中心,远大医院;广州心胸医院;武汉亚心,协和医院;湖南湘亚二院;河南胸科,郑州七院;济南军区总院等。今年7月到北京又是两个多月,找了安贞的刘主任,阜外的李守军,去了301总医院,一样的结果:要么不能做手术,要么格林术。

我几次请教好心大夫,翻看有关手术治疗手册,看到上海远大医院关于十字交叉心,右室双出口根治成功多例的报道后,于9月16日再到上海远大心胸医院。

当天见到王吉祥主任。他当时看了我带来的唐浩资料,第二天立即帮我们做了全套检查,包括CT和造影,告诉我唐浩病情跟他们医院前几例成功手术的孩子比较相似,不算最重的。正好北京阜外闫主任来开会并请他仔细查看,通过全院决定可以做根治。而且趁闫主任在,明早医院取消休息立即给唐浩手术。手术费正常十到十二万。

我们本来也准备了8万左右,这次到北京2个多月花掉不少钱,现在剩下6万多。今天(9月20号)我向医院几次请求,院方同意先交6万。医院要求欠费术后要及时补上,否则影响到后面的用药等。在这个关头请求大家能想方设法拉我们一把,我们一家,唐浩会铭记一生的。"

上:小唐浩

中:2008年,到北京求医期间露宿街头

下:年幼的唐浩跟着妈妈四处流浪卖光盘


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特别报道:“后方”志愿者亲历救助一线的实录

我叫林芝,在新生命儿童基金会做志愿者有6年了,现在是理事会成员之一。在美国,我的生活简单而充实。照顾着3个幼小的孩子,做着足球妈妈,每天折腾点美味佳肴,读读书,甚至摸摸电子琴。只有腾出一点点时间给新生命做志愿者:参与各个孩子捐款的投票,偶尔写写孩子们的救助报告、参与机构内部的电话会议。

今年8月份我回上海探亲,抽空去探望了几个正在上海就医的我们基金会捐助的孩子们,也见到了与我们有合作关系的几位做贫困病童救助的志愿者/工作人员。以下是我在这期间跑遍了全上海拍摄的一些照片。

Wang Yuxuan Zhao Demao Yang Julian

王宇轩(视网膜母细胞瘤)。当时在进行化疗治疗。
我两次去孩子都在睡觉,第二次送了点尿片。

赵德茂(食道闭锁)。当时租住在杨浦区新华医院附近。每个礼拜做一次食道扩张。

宁夏的杨菊莲(视网膜母细胞瘤),当时在新华医院
做手术,我陪父母等了一下,手术做完出来了。

Cai Zhixuan Wang Yijie Yang Xinyu

看了住在闵行区道培医院对面的蔡芷轩(噬血细胞综合症),第一次移植失败,第二次还要40万,筹不到钱,妈妈很痛苦。

接着,又看了同样租住在道培医院附近的王艺杰(白血病)。爸爸非常好心地花了个起步费来接我。宝宝做了干细胞移植后恢复得不错,但是吃药还需要3-6个月,钱还不够。妈妈说着说着就哭出来了,之前的蔡妈妈也是。

9958的员工张晓燕和我一起去黄浦区仁济医院看了杨昕宇(先天性胆道闭锁)。孩子当时在等肝源做移植,妈妈很着急。

Tian Hongfei Yang Jinwang Volunteers

田洪飞(先天性心脏病)租住在浦东儿童中心医院附近。香港海星基金会的戴月蓉,志愿者秋叶和我一起去看孩子。当时在等姑息手术。长期缺氧,拖这么久,指甲都变形了,和我儿子年龄差不多,又很多话很活泼,我心疼得不得了。

杨金望(先天性巨结肠)暂住在闵行的
小希望之家,等体重达到一定标准后再确定治疗方案。

我和常年奋斗在第一线的志愿者和工作人员吃了一顿团圆饭。左起:戴月蓉(香港海星基金会上海负责人),我,翔妈(西部基金上海负责人和鲁冰花舍负责人),张晓燕(9958 上海负责人),秋叶(独立志愿者)。

我虽然做了这么多年的志愿者,但一直是在“后方”工作,也难得有近距离接触中国当地志愿者的机会。这次见到了几位工作在一线的志愿者和工作人员,让我感触很大:他们为各种各样病情的孩子和受教育程度不同的家长费尽周折,在医院甚至各个慈善机构之间奔波,为的就是挽救一条条无助脆弱的小生命。内心必须是非常强大的人,才能常年做这样的工作。他们朴实无华却又像插了翅膀的天使,给无望的孩子和家长们带来了希望。

在美国常常鼠标轻轻一点,我们就决定了给某个孩子多少的资助,但是真正见到这些被帮助的孩子,每一次对我而言都是很震撼的经历。我们常年做志愿者的,通常都有一个与生俱来的共性:特别能感人所感。别人的痛苦和欢乐,都能在我们心中留下很深的烙印。可是,光有这点还不足以让我们一直坚持下去。我的体会是,做志愿者要“细水长流”,一天或者一个礼拜做一点,也不要太在乎别人怎么看,才能做得长久。


 

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财务报告

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救助进展小结

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资金分配情况

截至2014年9月25日
资金分配情况 资金分配图示

每月收支情况

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