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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
蔡芷轩

性别:
疾病: 噬血细胞综合症
出生年月: 2011年11月
来自: 广东省佛山市


2岁男童等待骨髓移植手术
01/08/2014
[ 救助更新 ]

2013年5月4日, 小轩轩在广州中山大学附属第一人民医院检查出噬血细胞综合症, 2013年5月中赶向北京儿童医院, 经过一段时间的治疗及多次多项血液化验及骨髓穿刺术,后来监测出骨髓细胞中可见吞噬细胞,确诊为噬血细胞综合症.

2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,入院后经过治疗,腹泻有明显好转。开始使用环孢素静点化疗. 后来轩轩转出PICU继续按HLH-2004方案化疗及治疗。医生建议到外院做造血干细胞移植术。经过多方打听了解,广东省医院尚未有对此病进行过骨髓移植手术, 经热心人士介绍,家人与上海市道培医院刘金宏主任医生取得联系,该医院同意为轩轩做骨髓移植手术。

2013年9月26日转到上海市道培医院的骨髓移植病区继续治疗。积极按HLH一2004方案(VP一16+地塞米松+环孢素)化疗。现已通过低分辨配对成功全合脐带血两份及全合骨髓一份。如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。

10年前轩轩奶奶中风瘫痪,在照顾奶奶五年之后奶奶去世了,后来轩轩爷爷又生病了,做了心脏搭桥手术,因爷爷奶奶的生病,家里已十分困难,现在又因轩轩生病,更让家里雪上加霜。轩轩的父母都是80后,结婚后有了姐弟两人,妈妈因为要照顾孩子无法工作,爸爸之前在工厂上班,收入较低。因轩轩发病后左侧肢体偏瘫,行动不便,需要父母照顾,且在外地求医,父母均无法工作,爸爸现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。为了给孩子治病已向周边的亲戚及朋友借遍了,6月初开始化疗,至今已花费36万元,这已让家庭家徒四壁、欠债累累。孩子后续治疗以及骨髓移植费用已让家里无力承担。希望社会各界爱心人士能够帮帮轩轩,给他一次重生的机会!

预计手术费用是35万,家长自筹5万。目前(截止到2014年1月2日为止)已筹约10万,详细如下:
1.平台捐款:
   9958平台已募善款:53,499.00元 (包含微公益一期:50041元) 施乐会已募集:10156.09元 (包含支付宝转入的2575.11元) 支付宝:已募善款:4748.00元 (其中已有2575.11转入施乐会) 剩余2172.89元 微公益二期:4220元 所以平台共:70047.98
2.合生元基金: 3万元.

以上两项合计100047.98元, 加上家长自筹5万, 手术费用缺口为20万.

小强热线电视报道链接http://t.cn/zR9feOL
新快报纸的报导http://t.cn/8kq1CWd

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162

救助更新

10/15/2015:  继续休养
因为蔡芷轩状态还不错, 治疗的事家里想缓一缓, 这几年为了治病孩子受了不少苦, 休养一下也好, 爸爸也终于可以出去打打工挣点钱, 为以后的治疗做准备.

05/19/2015:  联系医院
孩子最近状态不错, 美国志愿者帮助联系了两家国内的医院看能否给孩子做二次移植, 家长已经去拜访了其中一家医院,感觉医生愿意接手,但对孩子得的病似乎不是特别有经验, 明天孩子的爸爸将去北京联系另一家医院.
04/07/2015:  回国了
孩子前两天回国了,最近状态不错,休息一下,等安定后家长就会去联系医院做移植。
03/04/2015:  诊断结果
来自志愿者:

轩轩经德国弗莱堡大学医院检查后, 教授得出了和国内不一样的诊断结果:XLP-- X连锁淋巴细胞增生病,此前国内医院诊断出的噬血细胞综合症只是这种病的其中一个临床症状之一, 德国教授说目前可以每个月定期输免疫球蛋白以增强免疫力,但根治的方法还是移植,如果在德国移植,费用要320000欧元,所以建议还是回国移植,如果能找到10点全合的骨髓移植,那么治愈的希望还是很大的。 

这样的结果真是让大家惊讶,想不到轩轩之前在国内是一直被误诊的!治疗方式还是需要移植,我们查了资料,发现国内对这个病的认识真的是好少!也难找到接手的国内医院和医生, 真是一波未平一波又起,原以为轩轩的状态很好可能没什么大问题,谁知竟然是这种更为罕见的疾病! 家长听到这些,备受打击,说想死的心都有了,可是又不能轻生,因为还有孩子,不能放弃他,也许他们今生的使命就是为了孩子到处奔波吧!我们听了也是很难过,轩轩的苦难,还远远未结束!前路更加荆棘密布,因为还要筹款移植,还要找能接手的医院,尽管很难,还是要一路走下去!



02/22/2015:  顺利到达德国
来自志愿者:

经过努力,轩轩终于于2月20日顺利到达德国,准备进入弗莱堡大学医院进行检查,后续的治疗方案要等检查结果出来,为了孩子,父母节衣缩食,后续的治疗费用仍需筹措,轩轩渴望生存的眼神和如此坚强的求生意志,不由令人感动!从中国到德国,轩轩辗转万里求医,希望在德国,爱心继续接力,联手拯救这个可爱又坚强的孩子!


01/29/2015:  决定去德国
来自志愿者:

由于新加坡方面表示不太愿意接收轩轩, 并且费用预算也是相当高, 经过多方面考虑, 轩轩家长还是决定去德国医院先进行检查,初步的治疗, 再确定最终的治疗方案,因为在国内, 多家医院均无法找到病因, 也无法确定到底是否需不需要进行移植, 在未知病因的情况下就进行移植, 这个风险更大, 所以还是决定去德国查病因, 走一步看一步,现在正在办理手续, 路还很长, 很崎岖, 轩轩仍有赖各位爱心人士的帮助!
01/05/2015:  希望到国外继续治疗
来自志愿者:

2014年9,10月期间,在美国St Jude Children’s Research Hospital的介绍下,轩轩在上海儿童医学中心做了更加完善的基因检查来判断轩轩的病是否是基因遗传。11月的检查结果初步显示在医院能力范围内检查的基因里,没有直接导致噬血病的突变基因。因为目前国内对噬血病这种罕见病的治疗还不完善,一位爱心朋友将孩子的检查结果送到了德国一家专科医院 (University Hospital of Freiburg)。德国的专家看了报告后觉得轩轩的病有可能不是基因致病,可能不需要移植,但是最后结论和具体治疗方案还要等他们为轩轩做了进一步检查后才能确定。 

由于目前国内对噬血病的治疗仅限于骨髓移植。考虑到移植的风险及国内对噬血病治疗的局限性,轩轩的父母和一直想方设法帮助孩子的志愿者们都很希望能送孩子到国外接受更好更有效的治疗。在几位爱心人士的帮助下,University Hospital of Freiburg同意接收轩轩去德国治疗,并于2014年11月下旬给出了预算: 6个礼拜的检查和确诊需要5万欧元,约为人民币37万元,治疗费要等确诊后才知道。 

从2014年6月第一次移植失败后,轩轩父母和一些爱心朋友一直都在帮轩轩筹集第二次移植费用。得知孩子有机会到国外治疗的消息后,除了更加积极地为轩轩筹款外,轩轩父母又东拼西凑找亲戚朋友借了些钱,希望孩子能尽快到国外继续治疗,无奈去德国治疗的费用实在太高(不包括治疗费已经三十几万元人民币),轩轩的父母根本无能为力。目前一些爱心朋友正在联系其他国家的医院(包括新加坡和美国),努力寻求其它医疗资源,希望一直关注轩轩的爱心朋友能继续帮助和支持孩子。 
12/22/2014:  回医院复查
轩轩回到道培医院复查,血常规,肝功能,肺部CT,EB病毒,结果显示血常规正常,肺部问题也有所好转,肝脏虽然有点小问题,但医生说不用太担心。
12/02/2014:  继续筹集费用
因为费用还没有筹够, 蔡芷轩还没有做第二次移植。
11/27/2014:  到医院复诊

今天轩妈带着蔡芷轩在上海道培医院复诊,轩妈说今天轩轩特别乖,因为需要抽血检查又得扎针抽血,虽然扎了2次每次都要在肉了挑几下才完成,轩轩嘴里只敢在喊妈妈手痛痛。但是轩轩也一动不敢动泪水在眼圈里直打转。直到抽血完成轩轩也没有哭出来。轩轩越来越坚强了。

11/18/2014:  最快于11月底进行二次移植
轩轩已经找到十点全合的骨髓,供者体检也合格,道培医院的医生通知最快于11月底进仓进行二次移植,最近轩轩又进行了肺部CT检查,检查的结果不太理想,为了保险起见,医生决定再做一次肝脾彩超,如果结果显示还是不太理想,在化疗前还需进行一个Vp16 的化疗疗程。
09/17/2014:  上化疗
这周轩轩又要返回道培医院上VP16化疗,今次扎针又扎了五针才扎上,由于心里害怕每当有穿白大挂的人一走近轩轩就要拉住爸爸妈妈要抱着保护着,因为是在三楼的护士台扎针输液每次轩轩扎针时痛苦的惨叫声就把附近几间病房里的家属都吓出来了。

宝贝轩轩,要勇敢一点,快快康复健康。爸爸妈妈和很多很多的爱心爷爷奶奶叔叔阿姨哥哥姐姐弟弟妹妹都在为你加油!!
09/11/2014:  化疗控制病情
因为前几日轩轩有点感冒,咳嗽,有痰音,睡眠时候特别多汗,腹部有点涨,所以医生说要给孩子开一个肺部检查。

9月3日轩轩的肺部CT检查结果显示1左上肺小结比之前检查要变大了一点。2原本肝脏体积正常今次肝脏体积增大。加上轩轩皮肤过敏高院长和谭主任怀疑轩轩的病情有变坏的嫌疑,这段时间要多注意检查。

今天下午开始轩轩又要每一星期进行一次VP16输液化疗控制病情。而每次扎针输液轩轩都会十分痛苦难受,今天又是左针右一针,护士轮着来扎针,最后还是护士长给扎上了,但是还是位置有点差轩轩稍稍一动液体就不走了,还得两个人轮流捉住小手输液,今天300多的液体就输了近4个小时,希望轩轩的骨髓配型能尽快配型成功!希望能有贵人和慈善机构能帮助轩轩尽快筹备好二次移植的费用!
08/21/2014:  需要定期复查

8月18日轩轩到医院复查血常规和生化,血常规基本正常,转胺酶还是有点高,由于现在口服的药物对肝有点伤害,所以需要定期复查。15日复查肺部CT结果比上一次好。上星期试过体温有一次37度7,有一点点咳嗽,有时讲话听到有痰音。

08/13/2014:  难以入睡
周一轩轩回到道培医复诊,轩轩自从口服药加量以后,体温控制在37度以下,大便正常,但是每天大便会有2-3次,胃口还算可以,舌头上有一两个小泡,血液检查显示肝功能有点损伤,其他的方面还好。已经加多了一种护肝的药。这几天轩轩睡眠比较差,一到午睡或者晚上睡觉的时候,躺在床上翻来覆去会很难以入睡。
08/08/2014:  精神不是很好
蔡芷轩出院后每周一次血常规检查、拿口服药等监测孩子病情变化。最近一周孩子一直处于低烧状态,加大了口服药的计量,下周如果还低烧就要考虑入院吊点滴,低烧还是肺炎引起的。孩子精神不是很好,吃饭时好时坏。
07/16/2014:  三个月后将再次移植
蔡芷轩今天出院了,孩子的移植失败,现在出院回家先调养,三个月后将再次移植。孩子家长在上海租了房子方便孩子今后的治疗。但是还未办理出院手续,预计下周一可以结账。出院后孩子精神状态非常好,眼睛亮亮的,一点都不想生病的孩子。,预祝孩子可以尽早完成手术。祝福孩子!
06/18/2014:  筹集二次移植费用
轩轩的爸爸妈妈:

轩轩需要二次移植,之前的肺炎又加重了。筹款移植的同时还要治疗肺炎,面对巨大的费用缺口,我们心急如焚。我们祈祷轩轩能早日二次移植,恳请大爱援手,助轩轩早日进仓,共同挽救这个可爱的小生命。
06/16/2014:  需要二次移植
6月12日医生告诉轩轩的妈妈,说孩子此次的移植不成功,移植没有植活,需要二次移植。相信有大家的厚爱和关注轩轩一定会很顽强勇敢的和病魔作战。
06/07/2014:  结果不太理想
蔡芷轩移植16天,白细胞:1?1,血小板:79,血红蛋白:90,中性粒细胞:0?17,昨天抽血查现在长起来的细胞是供者的还是自体的,结果出来不太理想,原来现在长的细胞大多数是自己的细胞,而供者细胞才很少。明天开始把部分药物暂时停用(如:排异药和甲泼尼龙针等等),下星期再复查一次,希望供者细胞能快快长起来,希望移植能成功!
05/22/2014:  准备回输脐血

今天早上七点就要赶轩轩起床,准备今天回输脐血的准备。 听到爸爸说轩轩很快就好起来了,就快健康回家和姐姐团聚轩轩高兴得抱住爸爸就吻。

05/20/2014:  进入移植仓14天
轩轩进入移植仓14天了,上完今天的强化疗以后,休息两天就要回输脐带血!前两天上白舒菲化疗药,轩轩一直处于兴奋的状态加上药物引起的身体不适,轩轩精神一直不好,长期需要妈妈搂住不肯放手,这几天时而会出现低烧37度4、5。
05/06/2014:  进仓准备移植

渔樵问答:

今天5月6日,轩轩进仓准备移植了,医生的费用预测是35万,目前有爱心人士捐了15万,9958平台筹了7.3万,<家庭>杂志爱心捐款3万,北京精英会捐款3万,合生元基金拨款3万,家长之前自筹5万,这样36.3万,但最近由于肺炎感染治疗用了11万左右,故余款25.3万,缺口为10万左右。

轩轩从去年5月发病确诊到现在已经苦苦支撑了一年,期间经历了多少苦难可想而知,而他只是个只有两岁多的宝宝,父母也是不离不弃,想尽办法筹款,每每看到轩轩受苦受难的画面,令我们这些为人父母者无不动容,常常是热泪盈眶,我们知道孩子一直在坚持,一直在等着这个进仓移植的机会,只有这样他才可能彻底战胜病魔,恢复健康,和父母早日回到家乡,那里有一直在苦苦期盼他们回来的孪生姐姐,爷爷,外公外婆.... 我们这些志愿者也在日夜期待这个机会,关注轩轩的病情成了每天必做的工作,看着轩轩能够顺利完成治疗,康复,长大成人,也是我们最美好的心愿,大家真的不想功亏一篑!

希望您们能给予爱心支持,帮助小轩轩圆梦!

03/26/2014:  感染肺炎

蔡芷轩本计划这个星期进仓,但由于检查后发现孩子又感染肺炎,情况比较严重,所以暂不考虑进仓。具体时间还需等孩子肺炎控制好后,医生在评估。

02/28/2014:  住院做检查
蔡芷轩现在住院做检查,下午家长去跟医生沟通下一步的治疗方案和进仓的时间。