2013年5月4日, 小轩轩在广州中山大学附属第一人民医院检查出噬血细胞综合症, 2013年5月中赶向北京儿童医院, 经过一段时间的治疗及多次多项血液化验及骨髓穿刺术,后来监测出骨髓细胞中可见吞噬细胞,确诊为噬血细胞综合症.
2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,入院后经过治疗,腹泻有明显好转。开始使用环孢素静点化疗. 后来轩轩转出PICU继续按HLH-2004方案化疗及治疗。医生建议到外院做造血干细胞移植术。经过多方打听了解,广东省医院尚未有对此病进行过骨髓移植手术, 经热心人士介绍,家人与上海市道培医院刘金宏主任医生取得联系,该医院同意为轩轩做骨髓移植手术。
2013年9月26日转到上海市道培医院的骨髓移植病区继续治疗。积极按HLH一2004方案(VP一16+地塞米松+环孢素)化疗。现已通过低分辨配对成功全合脐带血两份及全合骨髓一份。如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。
10年前轩轩奶奶中风瘫痪,在照顾奶奶五年之后奶奶去世了,后来轩轩爷爷又生病了,做了心脏搭桥手术,因爷爷奶奶的生病,家里已十分困难,现在又因轩轩生病,更让家里雪上加霜。轩轩的父母都是80后,结婚后有了姐弟两人,妈妈因为要照顾孩子无法工作,爸爸之前在工厂上班,收入较低。因轩轩发病后左侧肢体偏瘫,行动不便,需要父母照顾,且在外地求医,父母均无法工作,爸爸现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。为了给孩子治病已向周边的亲戚及朋友借遍了,6月初开始化疗,至今已花费36万元,这已让家庭家徒四壁、欠债累累。孩子后续治疗以及骨髓移植费用已让家里无力承担。希望社会各界爱心人士能够帮帮轩轩,给他一次重生的机会!
预计手术费用是35万,家长自筹5万。目前(截止到2014年1月2日为止)已筹约10万,详细如下:1.平台捐款: 9958平台已募善款:53,499.00元 (包含微公益一期:50041元) 施乐会已募集:10156.09元 (包含支付宝转入的2575.11元) 支付宝:已募善款:4748.00元 (其中已有2575.11转入施乐会) 剩余2172.89元 微公益二期:4220元 所以平台共:70047.982.合生元基金: 3万元.
以上两项合计100047.98元, 加上家长自筹5万, 手术费用缺口为20万.
小强热线电视报道链接http://t.cn/zR9feOL新快报纸的报导http://t.cn/8kq1CWd
http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162
今天轩妈带着蔡芷轩在上海道培医院复诊,轩妈说今天轩轩特别乖,因为需要抽血检查又得扎针抽血,虽然扎了2次每次都要在肉了挑几下才完成,轩轩嘴里只敢在喊妈妈手痛痛。但是轩轩也一动不敢动泪水在眼圈里直打转。直到抽血完成轩轩也没有哭出来。轩轩越来越坚强了。
8月18日轩轩到医院复查血常规和生化,血常规基本正常,转胺酶还是有点高,由于现在口服的药物对肝有点伤害,所以需要定期复查。15日复查肺部CT结果比上一次好。上星期试过体温有一次37度7,有一点点咳嗽,有时讲话听到有痰音。
今天早上七点就要赶轩轩起床,准备今天回输脐血的准备。 听到爸爸说轩轩很快就好起来了,就快健康回家和姐姐团聚轩轩高兴得抱住爸爸就吻。
渔樵问答:
今天5月6日,轩轩进仓准备移植了,医生的费用预测是35万,目前有爱心人士捐了15万,9958平台筹了7.3万,<家庭>杂志爱心捐款3万,北京精英会捐款3万,合生元基金拨款3万,家长之前自筹5万,这样36.3万,但最近由于肺炎感染治疗用了11万左右,故余款25.3万,缺口为10万左右。
轩轩从去年5月发病确诊到现在已经苦苦支撑了一年,期间经历了多少苦难可想而知,而他只是个只有两岁多的宝宝,父母也是不离不弃,想尽办法筹款,每每看到轩轩受苦受难的画面,令我们这些为人父母者无不动容,常常是热泪盈眶,我们知道孩子一直在坚持,一直在等着这个进仓移植的机会,只有这样他才可能彻底战胜病魔,恢复健康,和父母早日回到家乡,那里有一直在苦苦期盼他们回来的孪生姐姐,爷爷,外公外婆.... 我们这些志愿者也在日夜期待这个机会,关注轩轩的病情成了每天必做的工作,看着轩轩能够顺利完成治疗,康复,长大成人,也是我们最美好的心愿,大家真的不想功亏一篑!
希望您们能给予爱心支持,帮助小轩轩圆梦!
蔡芷轩本计划这个星期进仓,但由于检查后发现孩子又感染肺炎,情况比较严重,所以暂不考虑进仓。具体时间还需等孩子肺炎控制好后,医生在评估。