July 2017 Newsletter

援助进行时


许浩鑫（男，2岁，先天性心脏病）：做了第二次手术。	王芸菲（女，11岁，意外伤害）：来美国换假肢。	罗浩航（男，1岁，先天性胆道闭锁）：复查效果不错，回老家了。	于越（女，1岁，先天性胆道闭锁）：病情好转。	陈紫妍（女，10个月，先天性胆道闭锁）：各项指标均恢复正常。

陈恩童（男，8个月，脑炎）：恢复得很好。	郑晨希（女，7个月，先天性胆道闭锁）：营养状况有所改善。	杜宸宇（男，9个月，先天性胆道闭锁）：顺利出院。	方颖（女，2岁，发育迟滞）：因为肺炎无法做康复治疗。	王芳芳（女，9岁，小肠畸形）：做了手术。

特别报道：15个月胆道闭锁女婴“蜕变”获新生

最近看到一篇讲述我们参与救助的一个孩子的故事的文章，心里觉得很温暖。我们平时接到的申请，很多情况下只有对孩子的病情和家庭情况的简单描述，看多听多了，甚至有些麻木，最能触动我们的，似乎只有孩子们的照片。读着这篇文章，才又重新体会到每一个重新燃起生的希望的孩子的背后，其实都有太多人的付出，孩子们因为患病而承受的痛苦，也远远超出申请表里简短的疾病名称。

借此机会，让我们向国内“战斗”在一线的志愿者及与我们联合帮助胆道闭锁孩子于越的“心羽基金”致敬！也祝愿令人心疼的于越宝宝早日完全康复！

这个女孩叫于越，来自甘肃张掖，15个月前，她降生到这个世界，与其他新生宝宝一样，她的到来给父母带来了莫大的快乐。

可是……

她的身体出现了变化。出生后，她周身有黄疸，很多婴儿都会出黄疸，随着慢慢长大会逐渐褪去，可是一个多月过去了，于越的黄疸不但没有褪去，而且还越来越严重，甚至她的眼珠子都在发黄，父母觉得不对劲，带她去了医院。

经过反复的住院检查，反复的输液治疗，小小的她承受了很多痛苦，最终她在西安被确诊患上了先天性胆道闭锁症。只有几个月的她，小手只有乒乓球大小，可是为了缓解病情，她做了开腹手术，妈妈和爸爸心疼地哭了，可小于越很坚强，手术后刚刚睁开眼，她就对着父母笑了，好像在说：“爸爸妈妈，不要流泪，我会好起来的，我要和你们一辈子不分离。”

手术效果并不好，几个月后，小于越的病情复发了，而且比原来还要重，她的肝功能一天天下降，她的皮肤越来越黄，肚子越来越大，就像一面大鼓，她每天都很难受，她吃不下东西，总是在哭，她睡觉不安稳，她总是发烧……她比同龄的孩子发育迟缓，父母不知道该怎么办，只能抱着她终日以泪洗面。

今年4月29日，天津心羽基金携手陕西妇女儿童医院，邀请天津市第一中心医院的医疗专家团队在西安进行西北五省大型义诊活动，于越的父母听到了消息，带着她赶到义诊现场，高伟主任亲自为她进行了检查，告诉家长“情况很严重，你们尽快来天津为小于越进行亲体肝移植手术”。这是天大的好消息！

心羽基金的工作人员告诉孩子父母“有困难，大家一起想办法，救孩子要紧。过去可以住在“爱心家园”，那里有好心人捐赠的米面油免费提供给患儿家庭。只要能救孩子，心羽基金会尽最大可能提供所需帮助”！一家人听了心暖暖的，救孩子有望了。几天后，在基金工作人员的帮助下，他们来到天津住进了“爱心家园”。

可是，亲体肝移植检查并不顺利，小于越的父母身体都有问题，不适合捐肝，等待供体不仅时间长，最重要是花费也更多。看着孩子一天天病情加重，心急如焚的工作人员和志愿者们，一遍遍狂刷自己的朋友圈，希望为小于越开通的紧急筹款平台能早点筹齐手术费用，一次次的转动手指、一夜夜不眠不休。只为拯救甘肃女婴小于越。

6月21日上午，小于越终于等来了合适的供体，她被送进手术室。手术11点开始，17点45分结束，非常成功。24日，坚强的小家伙从ICU病房转入了普通病房。

6月25日晚，为帮助小于越筹集医疗费用，天津市有爱的音乐人也行动了起来。“救助一岁患病女童义演”在13 CLUB举行。梧桐乐队、FIRE MONKEY、BECAUSE IS YOUR、儿童乐园，天津多支本土乐队为大家奉献一场精彩的演出。小于越的爸爸也来到了演出现场向所有参与本次活动的爱心人士表示感谢。本场演出共募集善款4145元，全部用于小于越的治疗费用。

6月29日，原本在朝着好的方向恢复的小于越突然双腿浮肿，发起了高烧，情况很危急，下午5点院方紧急安排为她进行了开腹探查，发现是腹腔粘连，她再次被送进了ICU病房，仅仅过了一天，又被推了出来，小宝贝太坚强了，又度过了一个难关！

目前，小于越还在恢复中，但看她的小眼神，看她的脸色，我们知道她已经度过了人生中最难熬的坎儿。在爱心汇聚下，她成功蜕变，获得了新生！爱心铸造奇迹，愿宝贝早日恢复健康！

漫漫公益路，感恩有您，感恩爱心。

2017-07-02 心羽基金

原发地址：http://mp.weixin.qq.com/s/U4FjbXD7VxMdKgK0iMDOxA，个别字句段落在本文中有调整。

志愿者心声：从神经母细胞瘤孩子潘一鸣的离去说起

7月5日，收到国内志愿者的邮件：“潘一鸣走了！还是没留住！”

潘一鸣是去年3月份国内志愿者来联系我们帮助的孩子, 10个月大的时候被查出患有神经母细胞瘤（恶性肿瘤的一种）。一年多来，志愿者时不时告知我们孩子的情况。去年10月份我们汇出一万元人民币帮助支付一鸣的化疗费用后就再也没有听到过孩子的消息。4月27日，偶然在文学城网站看到一遍文章《孩子重病被父亲抛弃，和妈妈寄居出租房等死》，突然意识到文章里说的孩子是一鸣，才知道一鸣的父母已经离婚，两年来妈妈独自一人带着一鸣四处奔忙治疗，到处求助。因为缺钱，孩子的治疗时断时续，病情很快恶化，最后只能在出租房里等死......

看到文章的下面有个网友留言：“不是有医保啥的为什么儿童看病这么难？”心里很感慨，觉得需要跟大家解释一下我们所了解的中国医疗保险的现状，尤其是针对来自农村的孩子。虽然没有仔细研究过国内的医保政策，但是根据我们的实际经验，中国的医疗保险跟在什么地方看病关系非常密切。假如在当地治疗（比如说村里的诊所），家里可能基本不需要出什么钱，但是一旦得了大病/重病，就只能去水平更高、设备更好的医院治疗（比如说北京、上海的大医院），这种情况下报销比率往往很低，更困难的是去外地看病需要先交够押金医院才可能开始给患者治疗，治疗结束后患者/家人再拿医院结算的票据回家乡报销，治疗过程中有时还得自己到外面的药店/公司买药，买药的费用并不一定能报销(号称“自费药”), 有的药很昂贵，成千上万元，更别提到外地治疗需要花费的路费和生活费用了，很多患了重病、家庭条件不好的孩子一开始就只能选择放弃。

虽然目前仍有不少患重病的孩子因为家里一时拿不出足够的医疗费用，不得不放弃，但是我们也很欣慰地看到这几年因为国家政策的变化，很多患病的孩子已经不再需要我们的帮助了（比如说患有简单先天性心脏病的孩子）。真心希望有一天我们这样的机构不需要再存在，但是在那一天到来之前，我们仍得继续努力，借此机会，也替需要帮助的孩子们向一直和我们一起努力的朋友们说声: “谢谢！”

后记：

4月下旬，在众多好心人的帮助下，潘一鸣终于通过腾讯公益收到了约一百万元人民币的捐款，可惜为时已晚，孩子最终于7月5日去世......

潘一鸣的故事：

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=20275

http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=904