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September 2016 Newsletter

援助进行时

Qin Minghe Han Ziying Liu Jiankang Liu Jiangli Zhi Jingyi
秦明河(男,15岁,烧伤):回国了。 韩子莹(女,11岁,烧伤):10月份来美国治疗。 刘健康(男,14岁,骨肉瘤):过一段时间开始化疗。 刘蒋丽(女,9岁,先天性巨大痣):治疗无进展。 支静怡(女,4岁,先天性胆道闭锁):口服药液治疗中。
Zhong Yating Mao Boen Lin Shuofeng Zhou Ting Fang Ying
仲雅婷(女,2岁,高氨血症):肝移植手术很顺利。 毛博恩(女,5个月,早产):回家后一直很健康。 林朔锋(男,8个月,先天性胆道闭锁):术后定期复查。 周婷(女,13岁,颈脊髓损伤):预计两年后做气切管封管手术。 方颖(女,1岁,发育迟滞):病情好转出院。


 

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一个来不及帮助的生命

Shan Jinbo

单锦博于2016年7月30日出生,出生两个小时后哭闹身体出现青紫现象,医生进一步检查后发现孩子患有严重的心脏病,于是让孩子在当地医院监护室治疗,可是锦博宝宝的病情很快恶化,医院下了病危通知并要求转院治疗。

父母于8月1日带锦博来到上海儿童医学中心,当天孩子就入住心脏外科监护室进行治疗。上海的医生检查后说孩子情况很严重,需要分期手术,一共要做三次手术,每次手术要10万元左右,来自安徽农村的父母一听就蒙了,平时全家5口主要靠爸爸打零工维持生活,根本拿不出那么多钱给孩子治病,但是自己的孩子怎么忍心放弃?家人东借西借凑了6万元,于8月3日给锦博宝宝做了第一次手术。因为孩子太小,而且病情严重,术后一直呼吸不好,好不容易脱离氧气机回到普通病房,当天又由于情况不稳定回到监护室,医生检查后发现孩子肺部也有问题。因为情况紧急,好心的医生在费用不足的情况下给孩子做担保,做了第二次手术。8月16日,因为孩子的右心房功能不好,又做了第三次手术。一个月之内把计划分期做的三次手术都完成了,监护室每天的费用都在一万元左右,看到每天迅速递增的欠费金额,锦博宝宝的爸爸妈妈心急如焚......

8月22日,我们收到上海志愿者替锦博宝宝申请费用的邮件,说孩子现在情况已经相对稳定,开始启用无创呼吸机,只是治疗费用还是没有着落!8月25日一大早,我们回复申请的志愿者,同意资助孩子1.5万元治疗费用,没想到不到10分钟就收到了志愿者的回复:"非常抱歉,孩子前天因为要重新上呼吸机,家长无力承担后续费用所以放弃治疗了!" 虽然这些年的救助工作中也经历过不少生离死别的遗憾,看到这样的消息还是一惊,我们马上联系志愿者了解更多情况。志愿者说孩子第三次手术后情况是好些了,可是后来情况又恶化了,又要上呼吸机,本来已经欠了医院很多费用,家里拿不出更多钱来,撑不下去,只好放弃了......

看着照片里锦博宝宝模糊不清的小脸,觉得很心痛,很遗憾,没有敢问放弃治疗后孩子是什么时候走的,也难以想象父母的煎熬,只是想假如我们有能力提供更多的帮助,这个不到一个月的小生命会不会还有长大的机会?结局会不会不一样?!

上图:锦博宝宝手术后在监护室


 

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妙手仁心:纪念黄宗哲医生

Dr. Huang

8月26日中午,得知接收了好几个严重烧伤的孩子来美国免费治疗的黄医生(Dr. Ted Tsung-Che Huang)突然去世了,很沉重。黄医生一直是大家非常尊重的专家,没有他的帮助,有的孩子可能都活不到今天… 黄医生去世前刚从一个mission trip回来,去了河南和台湾。听熟悉黄医生的志愿者说:"只要在不是去墨西哥,中国巡诊治疗,或者外出开会,黄医生就会每天开4,5台手术,有时甚至更多。" 79岁高龄了还坚持做手术,常年东奔西跑培训当地医生,直到生命的最后一刻,非常令人钦佩。

下面是三个黄医生帮助过的孩子/家庭悼念黄医生的话语。难以想象孩子们得知黄医生突然去世后的心情。黄医生虽然走了,相信黄医生的爱心和坚持会激励更多的人加入到帮助孩子们的队伍中来!

唐敏:8年前,唐敏因为救弟弟被严重烧伤。唐敏受伤后,很多爱心人士都想方设法帮助孩子申请来美国继续治疗,一直没有医院接收,直到2011年碰到黄医生…

"看到消息后,有种不知该怎样形容的感觉,不想要去相信,或写些什么,真的很空白。黄医师一直是我最敬佩的人,忽然之间不在了,感觉少了很多东西,心里像缺了一块,掉下来压着,很沉重。黄医师的笑容,眯起的眼睛总在我脑海里浮现,想要坚强,甚至想要逃避,但却压制不住难受。死亡对于我来说太过陌生了,我不想说话,怕开口就不能再坚强下去。真的不知道该说些什么,表达些什么。一晚上的思考后,我感到后悔,很多话还不及表达,第一次感到不善言表竟会带来那么多的遗憾。第一次发现"有些人虽然死了,但却永远活着"这句话竟如此安慰人,在我心中黄医师正是这样的一个人。我依旧敬佩他,那么他将永远活着。"

刘朝:2015年春节,8岁的小刘朝准备跟爸爸和继母回深圳好好生活,却在高速公路上遭遇重大车祸,除了刘朝外,车上其余 8人全部遇难。2013年夏天,黄医生在志愿者的带领下到北京一家医院看望正在治疗的刘朝,并同意接收刘朝到美国进行后续治疗。

"昨晚一晚都难以入睡,脑子里面不停的浮现出那些画面,心里面一直都无法平静。希望黄医生能够在天堂安息,也希望天父能够安抚黄太太的心,让她能够坚强起来!!! 还记得每次看到他,他都是面带微笑,很热情的跟我打招呼;当他每次看到我练习走路或者伤口恢复得很好时,他总是竖起大拇指来鼓励我。他总是会把别人的事很放在心上。"

毛博生:2013年1月,独自在家的小博生意外被烧伤。2013年夏天,当时在北京短暂停留的黄医生看到孩子烧伤部位的照片后,告诉志愿者愿意接收博生来美国治疗。

博生妈妈:"我们永远怀念感恩黄医生的恩情!感谢神的允许让我们在万般沮丧和无奈中得到黄医生同意赴美得到免费治疗的机会。到了美国见到黄医生觉得他是那么的和蔼慈祥;说话是那么的随和风趣。那么有名望的医生,却平易近人。遇到问题请教他,只要有空他都会耐心解答。和他谈起孩子在国内的病情和复杂难度时,他说: 到了这里你就放心交给我们吧!听到这些话好比吃了定心丸一样踏实。他是我们在患难无助中的帮助!

每次帮博生洗澡看到黄医生为他做的手术,心里都会有喜悦感激之情,太奇妙神奇了,第一次看到以为是在做梦!回来家人看到感动得流泪,都由衷的感谢黄医生博大创举的医术。听到黄医生不幸的消息后很震惊。黄医生他们回美国当天我才收到他们从台湾寄来的邮件,里面是从美国带来博生用的药和他们给博恩(博生出生不久的妹妹)买的衣服和糖果。没想到周五就听到不幸的消息!我们全家人都哭了。博生哭着说:我不要黄医生走,求神让他活过来。他是我的恩人;我还没有报答他呢!虽然他已经离我们而去了,但他永远活在我们心中!我们永远记念黄医生。愿他在天堂里安息吧!"

Dr. Huang Dr. Huang Dr. Huang

黄医生与夫人和第一次到美国治疗的唐敏、唐泽姐弟

2014年3月,黄医生和孩子们及陪孩子们来美国治疗的家长们在一起
前排左起:邱梓骏、毛博生、唐泽、唐敏; 中排左起:邱梓骏妈妈、毛博生妈妈、黄医生; 后排:唐敏唐泽的爸爸

2014年春天,毛博生和黄医生

最后,让我们用黄医生的一位朋友在Facebook的留言纪念他!亲爱的黄医生,谢谢你帮助了那么多需要帮助的孩子,在公益的路上,我们需要向你学习太多太多!

"我看过他救助过的墨西哥烧烫伤患者,能回到社会工作,并怀著无比感恩的心与他握手寒喧。我看过满怀期盼的患者及家属仰望他的殷切。我看过他探视病患的谦虚与亲切。我看过他细数救助过许多病患的故事与医治计画。他不著急开刀,不让疤痕横生,他愿意一点一点慢慢地帮患者修容。他突然的逝去,让那些仍在等待医治的烧烫伤患者怎办啊?与他一起做公益好快乐啊!怎料到他会突然离开啊?行善要及时啊!"

当地报纸介绍黄医生的文章:

http://www.galvnews.com/news/free/article_0d3df03f-2931-5b27-abfc-2d08be198b12.html


 

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