July 2016 Newsletter

援助进行时


许浩鑫（男，1岁，先天性心脏病）：还需要做手术。	黄馨怡（女，8岁，烧伤）：在北京治疗。	朱一菲（女，9个月，先天性胆道闭锁）：肝移植术后恢复良好。	方颖（女，1岁，发育迟滞）：患支气管肺炎。	秦明河（男，15岁，烧伤）：做了手术。

谢腾辉（男，2岁，肠梗阻）：复查指标较好。	付诗瞳（女，7个月，先天性胆道闭锁）：出院回家调养。	赵雅婷（女，4岁，脑损伤）：离开人世。	敖珍依（女，2岁，先天性肛门闭锁）：做了第三次手术。	赵梓薇（女，2岁，口腔疱疹）：顺利出院。

志愿者心声：预后不好的孩子也有生存的渴望和权力

我们在上一期的月刊里介绍了患有罕见疾病的四岁男孩蔡芷轩的治疗历程。这一次，我们请直接参与帮助蔡芷轩的志愿者Jun为我们讲述她的心路历程和一些大家不一定了解的细节。为了帮助蔡芷轩，Jun付出了大量的时间和精力，还捐出了自己的“私房钱” 。一个几乎要被放弃的生命，一个濒临绝望的家庭，在Jun和其他几位志愿者的不懈努力下，多年辗转求医后终于又过上了普通人的生活，令我们感叹爱和坚持的力量。

我于2013年11月左右开始在新生命儿童基金会做志愿者。14年3月左右，机构的负责人说有一个孩子的救助申请需要放到我们的网站上。因为申请人很希望孩子能够得到更多关注，所以还提供了孩子情况的英文介绍。负责人让我看看英文介绍，如果需要就修改一下。

我就是这样认识了一岁半就被诊断出患有嗜血病的蔡芷轩。孩子的介绍、照片及这一年多的治疗历程和家长的坚持让我无法忘记，心里也特别难受。当时孩子在筹钱做骨髓移植，我捐了，也请身边的朋友同事在能力范围内帮帮这个小朋友。我还加入了救助孩子的QQ群，并随时关注孩子爸爸在微博的更新。很欣慰孩子的移植钱终于筹到了，并于2014年5月顺利进仓。那段时间，和所有在群里的爱心人士一样，我又焦急又兴奋，觉得过了这个槛，孩子就能康复和爸爸妈妈回家，和双胞胎姐姐团聚。当爸爸告知移植失败，大家觉得所有的努力都白费了。医生说如果能找到10点全和的配型，可以再做移植。一切又回到了起点。

因为住院费用太高，轩轩父母很快在上海找到出租房，从医院搬了出来。孩子需要定期去医院做检查，他们无法回老家。接下来的几个月轩轩病情反复，每次去医院检查，得到的回答总是药不能停，那段时间觉得孩子很痛苦父母很无助。

可能是在国外呆久了，每次听轩轩爸爸说起吃药的问题，我就觉得医生没有尽责给孩子检查，只是不停的开出费用高昂的药物。直觉告诉我孩子应该再找其他医生/医院看看。我抱着试试看的想法，在微信里发了简短的求助信息，可是救助信息的反馈不是太好。一些长期做医疗救助的志愿者都不支持。他们觉得像轩轩这样患罕见病的孩子预后不好，应该把有限的资源给更容易救助的孩子。记得当时我有些困惑，特意跟机构的主要成员说起这事，机构的主要成员说这些做了多年慈善工作的志愿者见过经历过很多，会比较理智的看待需要帮助的孩子，但是我也不用想太多了，如果愿意，应该尽自己所能去帮助每一个需要帮助的孩子。

蔡芷轩很幸运。父母的坚持和一路上无数好心人的帮助和付出，让孩子终于有机会去德国做更全面的检查。在德国，教授得出了和国内不一样的诊断结果：XLP-- X连锁淋巴细胞增生病，而之前国内医院诊断出的噬血细胞综合症只是这种病的临床症状之一。虽然根治的方法还是移植，但做移植前可以通过每个月定期输免疫球蛋白以增强免疫力。国内医生建议吃的药也可以停止，避免不必要的副作用。孩子现在回家调养了。最近身体还不错。人也开心了很多。

机构的负责人让我写写关于这次救助的感想。我想说：虽然有些患大病的孩子预后不好，但是他们也有生存的渴望和权力。大家在有限能力范围内不应该忽视他们，而是关注他们，给他们与病魔抗争的希望。就算结局有时会很残忍，但他们至少在最后时候能感受到大家的大爱。

最后我想特别感谢基金会给蔡芷轩设立的救助平台和无数在北美的好心人。没有你们的捐助，孩子就得不到去德国检查的机会。我还想借这个机会特别感谢三位好心人：一位是蔡芷轩案例的申请人。她发了很多求助信息。孩子在美国收到的很多捐款都是因为看到了她发的求助信息。另一位是我在德国的朋友。尽管她不认识孩子，却花了无数的精力帮孩子在德国找医院，和德国教授们沟通，并帮助翻译了孩子国内的所有医学文件。最后一位爱心人在孩子一家在德期间给予了无限帮助。为了节约翻译费用，她在诊断期间担任现场翻译，并帮忙安排了孩子一家在这段期间的所有衣食住行。

上左：本文作者，A Life A Time基金会志愿者Jun

上右：情况不断好转的蔡芷轩

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特别报道：一个早产儿的新生

4月下旬的某一天，我像往常一样流览着微信里国内的战友们发的各种筹款帖时，突然看见一个熟悉的名字：毛博生。博生是我们几年来一直在帮助的一个烧伤孩子。4月9日，妈妈给博生生了一个小妹妹（毛博恩），但是因为妈妈产后大出血和妹妹早产，花费很大，已经欠下医院一些费用，而且后续费用还没有着落。我立刻通过微信联系了博生的妈妈，问她是不是需要我们的帮助，妈妈说国内一家基金会已经同意帮助他们，暂时不用我们管了。

5月4日，收到博生妈妈的留言，因为某些规则的变化，本来答应帮助他们的基金会无法帮他们了，焦急的妈妈只好又来找我们。了解清楚孩子的状况和费用缺口后，理事会决定资助1.5万元人民币帮助博恩宝宝治疗。得知A Life A Time能够帮助他们，博生妈妈很感激：“这两天晚上总是睡不着，回想这四年非同寻常的人生，我不敢想！想起那一件对我来说都是刺心的痛！好在有你及大家还有许多不认识的人鼓励帮助支撑！不然我无法跨越这些困境和难处！每次想到这些觉得特别愧疚！我欠你们的实在太多太多了！！！有时真觉得自己没用！总是连累牵连你们！”

5月10日，出生一个月的博恩宝宝情况稳定，顺利办理了出院手续后终于回家了。

6月10日，妈妈发来博恩宝宝的照片：“看到她渐渐长大很欣慰！谢谢你的帮助与关怀！感恩！”

7月12日，妈妈告诉我们：“今天去医院买奶粉，儿科医生见到博恩很惊讶！她们说：这是你家的早产儿吗？完全变了，现在又胖又健康。有的足月了还没有她大呢！提称一称5.5公斤[Smile]她们还说：当时才生下来产科医生就让放弃没希望的！谁会想到有今天的小模样，真是奇迹中的奇迹！是的，这些都得感谢你们的帮助！很感恩！看到她现在的样子，我就想到了你们！”