孩子的故事

敖珍依

性别: 女
疾病: 先天性肛门闭锁
出生年月: 2014年7月
来自: 内蒙古

爱笑的珍珍求新生
05/26/2015

"先天性肛门直肠畸形、食道裂孔疝、先天性心脏病"，这是医生给一个9个月大的女婴下的诊断，就在大家都愁容满面的时候，女婴却在旁边咯咯咯笑了起来，那一刻，好像阳光射进屋子里，驱走了阴霾，我们决定为这个女婴努力！

——志愿者手记

敖珍依一家生活在内蒙古呼伦贝尔的一个小镇上。她是家中的第一个孩子，所以取名珍依，因为她就像一个珍宝一样。不幸的是珍珍一出生，就被诊断为先天肛门闭锁，医院建议父母到大城市给孩子治病。

因为没钱，爸爸妈妈把珍珍带回了家，细心的照顾着。爸爸早出晚归在工地开铲车，努力工作攒钱，希望能早一天带孩子去大城市治病。珍珍也在努力活下去，几个月了，她一直从阴部排便。孩子顽强的生命力让父母看到了希望。 2015年1月，珍珍突然开始高烧，诊断为肺炎。这次治疗花去了7000多，让这个本就不宽裕的家庭更加的拮据。看着病床上脸烧得通红的珍珍，爸爸妈妈忍着眼泪下了决心：一定要把珍珍治好。他们把家里仅有的地卖了，拿着2万元，带着珍珍来到了北京儿科研究所附属儿童医院。

2万元在家乡或许是一笔不小的数字。可是到了北京，珍珍的爸爸妈妈才发现这些钱只是杯水车薪。北京的空气不是太好，珍珍也没能适应北方干燥的气候，她再一次得了肺炎。在北京8天的治疗又花去了6000多元。医生说因为有炎症，这次孩子无法手术，而且手术费也不够，珍珍再一次出院了。由于水土不服加上肺炎，珍珍开始不能消化食物，也开始不从阴部排便了，肚子一天天胀大，整天安静的躺在7-8平米的出租屋里，不再像在家乡的草原上那样有活力了。爸爸依然外出打工挣钱，妈妈则四处借钱。走投无路之际，一位老乡告知上海的一家慈善机构（上海小希望之家）可能能帮助他们。通过网络联系了小希望之家后，珍珍的父母于4月初带着孩子来到了上海继续治疗。

在上海小希望之家的帮助下，到了上海的第二天，珍珍就住进了复旦儿科医院。检查后得知，珍珍的病情并不简单，医生说需要做肛门及阴部的两种手术，而且孩子还伴有食道裂孔疝和先天性心脏病两种疾病，需要多次手术，总费用在15-20万之间。

4月20日，珍珍终于在上海完成了第一期手术（食管裂孔疝修补术、横结肠造口术），目前恢复良好，预计7、8月份做第二次手术，珍珍的治疗费用还有很大缺口，让我们和这个蒙古族家庭一起努力——不抛弃、不放弃。