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王禹哲

性别:
疾病: 白血病
出生年月: 2009年10月
来自: 福建省龙岩市


8岁男孩每晚只能坐在马桶 上睡觉
06/12/2018
[ 救助更新 ]
在河北燕达陆道培医院的病房里,来自福建的8岁男孩王禹哲坐在坐便椅上,头靠在床边“睡觉”,时不时会喊一声“妈妈,我好痛”,这是为何?原来,禹哲在去年被查出患有急性混合细胞白血病,通过骨髓移植治疗后,孩子成功出仓,但出现了强烈的排异,导致一天要上30多次厕所,几乎每个晚上,他都是坐在坐便椅上睡觉的,这种情况将孩子折磨得不成人样。(供稿 9958/王静)

2017年10月,禹哲在外传游玩的时候,突然流鼻血,脸色苍白,浑身无力,送到医院检查后确诊为急性混合细胞白血病。那瞬间,孩子的爸妈感觉天都塌了,他们从没想到这样的病会发生在自己孩子的身上。

困难来了,家人得扛。在福建福州协和医院完成了化疗之后,禹哲的爸爸王建伟将自己的造血干细胞输送给了孩子,他们于2018年4月3日在河北陆道培医院进行了骨髓移植,并在5月2日顺利出仓。

出仓意味着孩子闯过了艰难之旅的第一步,但这并没有让一家人有机会享受喜悦。禹哲自移植出仓后,遭受了严重排异的折磨——皮肤排异、肝脏排异、肠道排异同时出现,并有膀胱炎和肺部感染,由于肠道排异严重,他每天频繁拉肚子,平均一天30次左右排墨绿色的水便,有时还会便血,同时每天全身疼痛,只能靠打止痛针来缓解疼痛。这让8岁的孩子每天晚上都不能睡觉,几乎每个晚上都是蹲在马桶上面度过漫长的黑夜。

为了应付孩子排异,孩子父母日日夜夜轮流照看,夜不能寐。孩子的爸爸白天还得跑回出租屋给孩子熬米汤,只希望孩子能多吃一点。妈妈刘国英晚上大部分的时间都是在照看孩子,看着孩子忧心忡忡,夜里有的时候实在累了,就坐在椅子上眯一小会,但经常会被孩子的叫声惊醒。1个多月,她已经瘦了十几斤,每天睡眠时间也只有三四个小时。

由于孩子排便频繁,尿不湿消耗得厉害。为了省钱,也为了减少屁股感染细菌,禹哲每天就坐在坐便椅上排便,排好后又将屁股泡在掺有腆伏的温水。很多时候,屁股还泡在水里又想拉,就赶紧用毛巾擦一下屁股,又坐到坐便椅上。由于怕细菌感染,父母特地准备了10条毛巾轮着用,一边将毛巾泡在消毒水里消毒,一边又将消好毒的毛巾晾在衣架上备用。有时候太困了,禹哲一边泡着屁股,一边趴在床沿就睡着了。每天,他用过的毛巾换洗都要三十多次。

虽然很艰难,但医生说现在禹哲病情好转很多,只要按这个大方向继续治疗,孩子的排异就会慢慢减退直至治愈。只是现在,他们每天平均都要花费1万多元,出仓20多天,治疗费又用了28万了,总花费已经接近90万,为了给孩子治病,他们已经倾家荡产,唯一一套按揭买的房子也卖了出去,可以说是借无可借,走投无路。






救助更新

09/26/2018:  岀院观察
王禹哲妈妈:“暂时不需要捐款了,谢谢!孩子已经岀院观察了。”
07/23/2018:  肠排已控制稳定
肠排已控制稳定状态,其他排异已好,还需继续加油,争取早日出院!
06/25/2018:  
小禹哲可以吃蛋白和苹果水了,继续加油,过几天可以吃肉肉了,皮排过后全身脱皮,脱完长出来的皮肤嫩嫰的,蜕皮后又是个小帅哥哦,加油
06/13/2018:  
到目前为止,精神状况良好,肠道排异得到控制,肝排、皮排都有明显好转,膀胱炎还比较严重。需要继续住院治疗。  第一次和第二次骨穿大查结果都挺好