孩子的故事

王禹哲

性别: 男
疾病: 白血病
出生年月: 2009年10月
来自: 福建省龙岩市

8岁男孩每晚只能坐在马桶上睡觉
06/12/2018

在河北燕达陆道培医院的病房里，来自福建的8岁男孩王禹哲坐在坐便椅上，头靠在床边“睡觉”，时不时会喊一声“妈妈，我好痛”，这是为何？原来，禹哲在去年被查出患有急性混合细胞白血病，通过骨髓移植治疗后，孩子成功出仓，但出现了强烈的排异，导致一天要上30多次厕所，几乎每个晚上，他都是坐在坐便椅上睡觉的，这种情况将孩子折磨得不成人样。（供稿 9958/王静）

2017年10月，禹哲在外传游玩的时候，突然流鼻血，脸色苍白，浑身无力，送到医院检查后确诊为急性混合细胞白血病。那瞬间，孩子的爸妈感觉天都塌了，他们从没想到这样的病会发生在自己孩子的身上。

困难来了，家人得扛。在福建福州协和医院完成了化疗之后，禹哲的爸爸王建伟将自己的造血干细胞输送给了孩子，他们于2018年4月3日在河北陆道培医院进行了骨髓移植，并在5月2日顺利出仓。

出仓意味着孩子闯过了艰难之旅的第一步，但这并没有让一家人有机会享受喜悦。禹哲自移植出仓后，遭受了严重排异的折磨——皮肤排异、肝脏排异、肠道排异同时出现，并有膀胱炎和肺部感染，由于肠道排异严重，他每天频繁拉肚子，平均一天30次左右排墨绿色的水便，有时还会便血，同时每天全身疼痛，只能靠打止痛针来缓解疼痛。这让8岁的孩子每天晚上都不能睡觉，几乎每个晚上都是蹲在马桶上面度过漫长的黑夜。

为了应付孩子排异，孩子父母日日夜夜轮流照看，夜不能寐。孩子的爸爸白天还得跑回出租屋给孩子熬米汤，只希望孩子能多吃一点。妈妈刘国英晚上大部分的时间都是在照看孩子，看着孩子忧心忡忡，夜里有的时候实在累了，就坐在椅子上眯一小会，但经常会被孩子的叫声惊醒。1个多月，她已经瘦了十几斤，每天睡眠时间也只有三四个小时。

由于孩子排便频繁，尿不湿消耗得厉害。为了省钱，也为了减少屁股感染细菌，禹哲每天就坐在坐便椅上排便，排好后又将屁股泡在掺有腆伏的温水。很多时候，屁股还泡在水里又想拉，就赶紧用毛巾擦一下屁股，又坐到坐便椅上。由于怕细菌感染，父母特地准备了10条毛巾轮着用，一边将毛巾泡在消毒水里消毒，一边又将消好毒的毛巾晾在衣架上备用。有时候太困了，禹哲一边泡着屁股，一边趴在床沿就睡着了。每天，他用过的毛巾换洗都要三十多次。

虽然很艰难，但医生说现在禹哲病情好转很多，只要按这个大方向继续治疗，孩子的排异就会慢慢减退直至治愈。只是现在，他们每天平均都要花费1万多元，出仓20多天，治疗费又用了28万了，总花费已经接近90万，为了给孩子治病，他们已经倾家荡产，唯一一套按揭买的房子也卖了出去，可以说是借无可借，走投无路。

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