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宋浩晴

性别:
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2017年6月
来自: 山东省平邑县


爸爸捐肝换女儿希望
04/14/2018
[ 救助更新 ]
 我是患儿宋浩晴的家长,我叫宋春强,孩子妈妈叫王艳,家住山东省市平邑县,二胎政策开放后,我们夫妻俩商量打算再生一个给我们的儿子作伴,我们很期待这个小生命,终于在2017年06月30日迎来了宝贝女儿的降临。她的到来,给全家人带来了开心和喜悦,我们的日子虽然过得不富裕,但有两个孩子的陪伴是非常幸福的一件事情,就这样他们对未来充满了希望。

2017年7月还未满月的小浩晴全身开始发黄,本以为是新生儿黄疸的我们带着孩子前往县医院进行检查,但检查后孩子的黄疸值比正常宝宝高出好几倍,由于胆红素过高,医生建议我们前往上一级医院进一步检查,就这样我们转入山东大学齐鲁儿童医院,在内科住院保守治疗,经过一段时间治疗后孩子的病情不但没有好转反而肤色越来越黄,通过医生会诊后将孩子转入外科进一步治疗,经过一系列的检查,医生告之疑似胆道闭锁。

 孩子经过了开腹探查后,最终还是被确诊为胆道闭锁,医生告诉我们孩子可以进行葛西手术来缓解病情,但术后孩子有可能出现一些并发症,需要常年吃药、复查,如果孩子现在不及时进行手术最多只能活到1岁左右,听到这里我们顿时傻了眼,这对于一个并不富裕的农村人来说,哪里负担得起孩子以后的医疗费用,顿时我们非常矛盾,但每次看着听话的小浩晴,我们又怎能舍得放弃,就这样我们抱着仅有三分之一的希望坚持给孩子做了葛西手术。

看到从重症室出来全身插满了各种管子,肚子上长达10多厘米的刀口,我们再也忍不住了,眼泪不停的往外涌,我可怜的宝宝这么小就遭受了常人从未感受过的病痛折磨,看着躺在病床上的她不让吃喝,我们心疼的难受,真想用我自己的命来换回女儿健康的身体。

我们夫妻俩天天以泪洗面,祈求上天保佑女儿快点好起来,恢复健康,可是葛西术后女儿的病情并没有好转,孩子的肤色一直不退黄,尿像浓茶色,大便不正常,白眼球黄的发绿,最终以葛西失败告终。

医生告诉我们唯一能治愈孩子的方法就是进行肝脏移植,听到这里我们完全崩溃了,这种事情我们只有在电视上听过,怎么会真真切切的发生在我们的身上呢?就这样我们再一次被医生告之转院治疗。

为了治好孩子的病,我们多方面打听,最终得知天津市第一中心医院可以治疗孩子的病情,就这样我们再次带上孩子来津治疗,通过各项检查后,医生告诉我们根据孩子的现状,孩子需要进行肝移植手术来延续生命,通过医生的耐心讲解,得知可以通过亲体肝移手术来救孩子的命,听到这个消息后,我特别高兴,心想我的孩子终于有救了,终于有救了,就这样小浩晴与我进行了术前的配型,并通过了全部检查,上交伦理,待伦理通过后随时进行亲体肝移植手术。

通过医生介绍得知,进行亲体肝移植手术的费用在15万元左右,面对这高额的医疗费用,对于我们这个普通的家庭来说实在是承受不起了,从孩子患病到现在,一波又一波的周折花去了我们仅有的积蓄,希望大家伸出援助之手救救我这个可怜的闺女,让孩子重获新生,摆脱病魔,重现健康的身体,谢谢!





救助更新

05/27/2018:  恢复较好
宋浩晴2018年05月25日进行出院后的第一次复查,结果显示孩子肝功能各项指标均恢复较好,由于碱性磷酸酶偏高,医生建议待孩子咳嗽好转后,前往天津市儿童医院进一步进行检查。目前孩子每天按时吃药配合雾化进行治疗。

05/20/2018:  做了手术
宋浩晴经过一段时间的治疗,病情恢复较好,肝移植手术四天后顺利拔掉胃管,通过各项检查后,身体指标均有所下降,肤色与眼白明显退黄,但引流管液体突然浑浊,出现淋巴漏状况,医生建议食用米糊。

05/06/2018:  等待手术
2018年04月29日孩子出现发烧状况,由于孩子反复高烧不退,立即前往天津市第一中心医院进行检查,目前经过药物治疗后发烧现象已停止,目前孩子食欲不佳,病情加重,预计08日与爸爸进行亲体肝脏移植手术。