孩子的故事

刘梦佳

性别: 女
疾病: 白血病
出生年月: 2010年11月
来自: 福建省邵武市

刘梦佳，你是妈妈的全部！
01/26/2018

您们好！我叫李琳，今年34岁。家住在福建省最北边的一个山区县级市------邵武市。是一个单亲妈妈。

我很小的时候，爸爸就抛弃了我和我那个没有文化的妈妈。身无分文又没有一技之长的母亲靠到处给人打零工省吃捡用的养大了我。印象中，我小小的时候跟着妈妈总是搬家，一处比一处还要破旧，妈妈拼尽了全力，我仍然因为贫穷等各种原因初中就缀学打工，打工十年，我和妈妈终于凑够首付贷款买上了一套可能在别人眼里很阴暗破旧的小二手房，可是我幸福的就象每天都在蜜罐里，干啥都浑身带劲。28岁那年，我认识了刚刚刑满释放身无容身之处的前夫，在他的甜言蜜语和信誓旦旦的保证下，没有什么文化的我很快跟他确认了恋爱关系并怀孕结婚了，我以为一切都跟他说的那样，我们还年轻，我们用勤劳的双手可以挑起这个不富裕却平安快乐的小家，可以让为我辛劳一生的妈妈得享天伦之乐，可以让即将出生的宝宝生活在一个充满爱的家庭里，我不怕穷，现在的日子比起我小时候简直就是天堂了。

没想到结婚以后，前夫好吃懒做好逸恶劳的性格显露无遗，整天跟着一些社会上的狐朋狗友在外面吃喝嫖赌，常常半夜烂醉回家，慢慢的就夜不归宿很少回来了，偶尔回来就是跟我们要钱，实在没有钱了就打起了我们那唯一的栖身之所的主意，花言巧语要我们拿给他抵押借贷,没有达到目的便摔门而去，从此我们没有见过几面，2013年，女儿刘梦佳三岁，我们离婚了！！！

离婚后我独自支撑着这个家（孩子的父亲从来没有负担过孩子的任何费用）。妈妈在家带女儿，我四处奔波着打工、代购、微商、做所有我力所能及的一切事情，为了生计，我孤身四处飘泊，苦了累了的时候，女儿甜美的笑容和妈妈慈爱的面孔是我唯一的安慰和继续前行的动力，憧憬着攒够了开一个小店的本钱，回家守着妈妈，陪伴女儿长大...虽然生活依然平淡、但女儿乖巧可爱，聪明懂事，妈妈也不再打工在家专门带外孙女，常常露出满足的笑容，我知足！

直到去年的9月24号，在泉州打工的我接到妈妈来电说女儿病了，很严重，医生建议马上转院去福州协和医院，她们从邵武出发，我不敢耽误连夜赶到福州协和医院，经检查后确诊为急性淋巴细胞白血病T高危。毫无征兆的！我的世界崩溃了！梦佳这么小，这么可爱，人生才刚刚开始，就要承受这样的病痛折磨，我的心都碎了！常识告诉我，这个病要用钱，用很多很多的钱！！！我没有依靠！！！所以，我要把碎了的心小心粘好，擦干眼泪，坚强的站起来战胜所有的困难救治我的女儿！！！

刚入福州协和医院时，短短几天，医院就下了两次病危通知术。经过连续四次的白细胞去除术和化疗药物治疗，孩子的病情才得到控制。二次骨穿报告下来后残留仍高达百分之64.7，主任医生和我谈话说最好的治疗还是移植。通过病友联系上了河北燕达陆道培医院的卢岳大夫，卢大夫看过梦佳的各项检查报告之后，建议不要耽误，尽快移植。为了给女儿争取更大的希望，更多的机率，在福州一疗程结束后我立刻带女儿转院到河北燕达陆道培医院。各项检查后发现女儿不只是淋巴系，髓系也有是混合型白血病。离进仓还有一个月，主治医生说接下来的移植费用至少50万。还不包括术后的各种抗排斥，抗感染治疗费用！！在福州一个疗程结束50天花费了17万。在道培医院目前为止已经花费近18万。本就不多的存款加上亲戚朋友的筹款和借款，面对这巨额医药费对于没收入的我来说就是个天文数字！

一直在努力，为了家人生活过的好一点，离开孩子离开家在外漂泊，年幼的女儿从小失去父爱，又缺少母亲的陪伴，每次回家离开她再次出发时，她含泪的眼睛就是戳在我心上的刀。最后却以这样的方式留在了孩子的身边，得不偿失！求上天再给我一次机会，我要用余生好好陪伴她长大，好好爱护她，好好教育她！！求新生命基金会帮帮我，帮帮我的可怜孩子。我爱她，非常非常爱她，她是我的全部，我不能失去她！！！！我求求你们，给我这个无能的母亲一点希望，余生我一定尽我所能，好好回报社会，帮助一切我可以帮助到的人！！！

李琳叩谢！！！

救助更新

02/20/2020: 状态很好

孩子的状态很好，最近疫情严重，都没有出门。孩子在学习网课，这两天可能是看多了视频，眼睛有点结膜炎。别的都非常好。孩子妈妈还发来了梦佳在家里跟着音乐跳舞的视频。

12/19/2019: 一切正常

梦佳一切正常，就是最近有鼻窦炎，在服药期间。因为天气寒冷，流感严重，最近没有带她去病房教室上课，体质相对比较弱。这个周日下午病房教室组织了一个圣诞表演活动，梦佳参加了古筝表演，环保时装秀，童年和感恩的心大合唱。

10/07/2019: 出院后一切都挺好

梦佳这次出院后一切都挺好，感觉各方面状态都会比之前强。我们时常出去走动或打羽毛球。国庆前夕还爬上了长城。

就是血项没恢复，细胞一直比较低，不长肉，这和她一直在吃靶向药也有关系，现在移植后一年半了，大夫说两年后就可以停靶向药。应该就会越来越好了。感恩在最困难的时候有您和基金会伸出了援手，让我们顺利平安的渡过了！！

08/16/2019: 昨天刚刚出院

梦佳昨天刚刚出院，住院了一个月，肺部感染+轻度肺排。大夫说移植后因为一直在吃靶向药，导致细胞低，免疫力差。哪里一有不舒服就会出现各种并发症，所以还是要小心谨慎。移植后一年半过急拍期，三年内还是会有慢排。免疫系统重建需3年。3年之后时间越长就越安全，移植后5年，临床上算治愈。还得慢慢来。

05/08/2019: 梦佳参加滑板活动

仙姐：感恩香河志愿团队和燕郊滑板俱乐部的朋友给白血病童们组织的这个活动。今天刘梦佳是收获最大的一个吧？不仅玩了滑板，还学了滑轮~差不多是最高危的混合细胞白血病，移植后出脑白，放疗。。。。单亲妈妈和小姨这一路走来有多不容易，坚强的她们从不跟人说起，却始终力所能及地帮助病友，一切仿佛行云流水般自然，”小姨日租房“据说是最干净最放心的日租房。

梦佳已经移植一年多了，虽然还在观察阶段，但是每天看到她妈妈朋友圈秀的梦佳，都是满满的幸福和快乐。谁又能回想起2年前，梦佳妈妈找到我时，那种无助和痛苦。

12/26/2018: 梦佳开始正常孩子的生活

梦佳现在一切正常，开始象别的孩子一样正常生活。感激2018年帮助过她的人！

09/27/2018: 出院在家观察

孩子大概一个多月前出院了，目前在家做抗排异观察治疗，状态平稳。规律服药。每周到医院抽血检查，每月定期骨腰穿大查。

07/23/2018: 大查结果非常好

这次大查梦佳的骨穿结果非常好，今天下午的肺CT大夫说已经快恢复和正常人一样了，放疗后的反应也在慢慢减少，血项正在恢复.皮排又在褪皮，一切都在向好的方向发展。下面是梦佳妈妈写的一段话：

所有人都在说药神什么，却没有想到所有白血病家长也是一个神，来不及伤心就要去接受这份意外，照顾孩子的心理、饮食，日常繁琐的护理还要承受资金的压力，你以为只是这样？不，还要去找药、找医生、找房子，最不忍却又必须要面对孩子身体出现的各种状况..电影来源于现实，现实却远远残酷于电影，快一年了，回想这一路走来真的不容易，感谢所有亲朋好友、同学们、爱心人士如此用心，你们给我和女儿带来了最温暖的记忆是这白色战争中炙热的阳光，我希望自己历尽冷暖依旧炽爱生活，也希望女儿经历磨难依旧乐观开朗。

07/17/2018:

又战胜了一次轻度皮排，褪皮后又要变回白雪公主啦！加油！

07/02/2018: 血小板低

已经低过3的血小板让身体多处出现小血点，眼角也淤青，心都提到嗓子眼了。刚长出的头发又都掉了、刚刚白回来的皮肤又黑了点，因为放疗副作用巨大会持续一好段时间血项不稳定，待慢慢恢复！11次的放疗已经做完了，化疗目前不需要，现在还在促排异，适当的排异对她的身体有好处，但是要控制在轻度排异，不能来的急那样就危险了。等这次大查完，骨、腰穿结果都是好的话就可以说闯过一大半了。

06/25/2018: 放疗反应

可能因为近期在放疗的原因，导致好不容易恢复起来的血象骤降，今天嘴唇已经起了两个小血点了。好在约血的时间不算久，刚刚输上了红细胞，等待血小板..

06/12/2018: 开始放疗

原本移植前应该做的放疗，因当时肺部感染而取消了，如今肺部病兆还在但已明显好转，为了预防未来中枢神经复发，今天开始做放疗，放疗的副作用很大，孩子做完后整个人非常不舒服、头晕、想吐，晚饭也吃不下，早早的就睡下了。今天是第一次，还有10次！加油！最难的时候都已经挨过去了，坚持下去就离成功不远了！

05/28/2018:

管子终于拔掉了，没事！吊着的一颗心终于放下，很顺利！现在出院回家观察治疗。一个月后再回医院做大检查。

05/14/2018:

因为右手臂在福州的时候置的picc管使用期限到了，可是梦佳的右手臂全部血栓，管子没办法拔除，到北京找血管类专家会诊，有可能要手术取出。

04/20/2018: 移植后的好消息

折腾了3天，梦佳的体温恢复正常了，悬着的心终于可以放一下了！

大夫说奇迹出现了！上次的骨、腰穿结果显示，梦佳脑液和骨髓里的坏细胞（移植后的残留1.6）居然全部都不见了！妈妈的细胞不负众望开始起作用，太出乎意料了！

接下来慢慢减少抗排异的药量，让她出些排异（排异的过程就是妈妈植入的细胞和狗狗体内的坏细胞在对打），但是又不能来的太猛烈，排异来势太凶梦佳的小身板受不了。

这次发烧怀疑肺部感染，或减药引起的反应，做了肺部ct，没有明显进展的变化，暂且排除肺部感染的原因，试着把减的药从新?回来，昨天开始体温慢慢下降，直至今日恢复正常，事实证明，这两天的发烧原因是大夫在调整用药的正常反应。

大夫说一切都在往好的方向走！也鼓励小梦佳要对自己有信心！要加油！！！

03/16/2018: 回输后15天

今天是回输后的15天，出仓后的第四天。梦佳今天的状态好多了，早上出去拍的肺CT结果回来，大夫说肺部感染也有在好转。这移植期间以来，吃了整整一个多月的粥，今天看见心心念念好久的蛋糕后，胃口大开，吃完后满足地睡着了。

03/05/2018: 骨髓移植

2/27，梦佳的妈妈骨髓输给梦佳，3/1，回输脐带血。现在梦佳还在仓里恢复，希望新年有个新开始！加油！

02/13/2018: 明天准备进仓

入仓手续已办好，并将备好的所有入仓物品送入仓内了。入仓日期提前至明天，让人有点措手不及，但是医生说现在是最佳时机！

02/07/2018:

今天和大夫确定了移植时间是2周后，大概在2/19左右，移植费用要准备50万，入仓押金25万必须在移植前一次付清，现在联系了水滴筹志愿者，发起第二次筹款申请。梦佳状态渐渐好起来，准备好移植。

01/30/2018:

第4疗程今天已经结束了，因为药物引起的轻微胰腺炎，发烧，咳嗽，昨夜又疼了一整夜。目前禁食中输营养液。待身体渐渐恢复，过完年就可以进仓了。

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