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羽绎翔

性别:
疾病: WAS综合症
出生年月: 2016年7月
来自: 广东省郁南县


等待延长生命的男童
01/03/2018
[ 救助更新 ]
2016年7月19日,刚出生13天的羽绎翔,因出现黄疸住进了新生儿重症病房。经医生检查,发现他的血小板偏低,医生建议转院治疗。父母把3岁的大儿子托付给年近6旬的爷爷奶奶照顾后,就抱着绎翔先后在广西梧州工人医院、广州各大医院求医,均无法查出病因,也无法确诊。父母为此心力交瘁,不明白上天为何如此的不公,让自家刚出生的孩子受那么多的苦。

2017年年初,绎翔因反复出现流鼻血不止的症状,而住进了广州中山三院进一步治疗。住院期间,骨穿、MR等检查,让孩子年幼的身体承受了常人无法经历的痛苦。如今,绎翔已经1周岁了,他总共做了7次骨穿,2次活检。每次父母从医生手里接回做完检查的孩子时,他们看着年幼的儿子被病魔缠身,却如此的无能为力,这种感觉真的很痛苦,他们恨不得自己能替孩子承受这些痛苦。

因孩子的病情特殊,一直都查不出病因,后来,他们在医生的建议下转院到广州南方医院治疗。4月份,绎翔的的基因报告结果,确诊他患的是WAS综合症,这种病的发病率只有十万分之一。很不幸的是,绎翔患的这种罕见病,没有药物能治疗,唯一的方法就是骨髓移植。骨髓移植既带来了希望,又带来了无助,因为高达45万元的费用对于他们这个家庭而言,无疑就是一个天文数字。

自从绎翔患病至今,短短的一年多时间,光是治疗费就已经花了将近20万元,家里也欠下了10多万元的外债,能借的亲友都借了个遍。因为没有钱给绎翔移植,无奈的父母只能先把他接回家,细心照顾。目前,绎翔的情况不是很好,在移植前,他只能靠输血小板来稍微缓解病情。父亲在小儿子的病情稍微稳定时,打些零工来维持日常的生活。这个因病债台高筑的家庭,实在没有能力负担能延长绎翔年幼生命的移植费了,希望社会各界爱心人士,伸出援手,帮帮这个可怜的孩子吧!







救助更新

07/31/2018:  在家休养
孩子移植后目前在家里休养,在等细胞涨上来,目前状态还不错,就是肠道恢复得还不是很好。
03/16/2018:  禁食治疗
小羽因肠道排斥后出现肠道溃疡严重,肠道感染,群菌失调等一系列并发症,现在还在禁食治疗,平均每天拉血便6次左右。植入供体嵌合细胞往下掉,供者细胞为70%,小羽现在细胞为30%为混合状态,后期治疗还要等医生处理方案。
03/12/2018:  治疗还在继续
孩子的治疗还在继续,除了日常住院治疗外,还需要经常在门诊进行检查和拿取药物。
01/03/2018:  排异期
羽绎翔患WAS综合症,在10月24日进行了造血干细胞移植,现在处于排异期,费用跟不上了,腾讯乐捐加上自筹三十万已用于移植费用及排异费用,现在还剩不到两万,费用缺口15万左右,希望你们能资助孩子,在想办法筹款时不要中断治疗,帮他们渡过排异期,谢谢!