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孩子的故事

 
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羽绎翔

性别: 男
疾病: WAS综合症
出生年月: 2016年7月
来自: 广东省郁南县

等待延长生命的男童
01/03/2018
[ 救助更新 ]
2016年7月19日，刚出生13天的羽绎翔，因出现黄疸住进了新生儿重症病房。经医生检查，发现他的血小板偏低，医生建议转院治疗。父母把3岁的大儿子托付给年近6旬的爷爷奶奶照顾后，就抱着绎翔先后在广西梧州工人医院、广州各大医院求医，均无法查出病因，也无法确诊。父母为此心力交瘁，不明白上天为何如此的不公，让自家刚出生的孩子受那么多的苦。

2017年年初，绎翔因反复出现流鼻血不止的症状，而住进了广州中山三院进一步治疗。住院期间，骨穿、MR等检查，让孩子年幼的身体承受了常人无法经历的痛苦。如今，绎翔已经1周岁了，他总共做了7次骨穿，2次活检。每次父母从医生手里接回做完检查的孩子时，他们看着年幼的儿子被病魔缠身，却如此的无能为力，这种感觉真的很痛苦，他们恨不得自己能替孩子承受这些痛苦。

因孩子的病情特殊，一直都查不出病因，后来，他们在医生的建议下转院到广州南方医院治疗。4月份，绎翔的的基因报告结果，确诊他患的是WAS综合症，这种病的发病率只有十万分之一。很不幸的是，绎翔患的这种罕见病，没有药物能治疗，唯一的方法就是骨髓移植。骨髓移植既带来了希望，又带来了无助，因为高达45万元的费用对于他们这个家庭而言，无疑就是一个天文数字。

自从绎翔患病至今，短短的一年多时间，光是治疗费就已经花了将近20万元，家里也欠下了10多万元的外债，能借的亲友都借了个遍。因为没有钱给绎翔移植，无奈的父母只能先把他接回家，细心照顾。目前，绎翔的情况不是很好，在移植前，他只能靠输血小板来稍微缓解病情。父亲在小儿子的病情稍微稳定时，打些零工来维持日常的生活。这个因病债台高筑的家庭，实在没有能力负担能延长绎翔年幼生命的移植费了，希望社会各界爱心人士，伸出援手，帮帮这个可怜的孩子吧！

救助更新
09/28/2018:  状态还不错
志愿者：“孩子正在恢复期，在家里休养，定期回医院复查，现在长了点体重，状态还不错，可以继续帮他筹着，需要五年左右的观察期，细胞也没完全长上来。”
07/31/2018:  在家休养
孩子移植后目前在家里休养，在等细胞涨上来，目前状态还不错，就是肠道恢复得还不是很好。
03/16/2018:  禁食治疗
小羽因肠道排斥后出现肠道溃疡严重，肠道感染，群菌失调等一系列并发症，现在还在禁食治疗，平均每天拉血便6次左右。植入供体嵌合细胞往下掉，供者细胞为70%，小羽现在细胞为30%为混合状态，后期治疗还要等医生处理方案。
03/12/2018:  治疗还在继续
孩子的治疗还在继续，除了日常住院治疗外，还需要经常在门诊进行检查和拿取药物。
01/03/2018:  排异期
羽绎翔患WAS综合症，在10月24日进行了造血干细胞移植，现在处于排异期，费用跟不上了，腾讯乐捐加上自筹三十万已用于移植费用及排异费用，现在还剩不到两万，费用缺口15万左右，希望你们能资助孩子，在想办法筹款时不要中断治疗，帮他们渡过排异期，谢谢！