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林雨萱

性别:
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2016年10月
来自: 广西合浦县


林雨萱的故事
08/09/2017
[ 救助更新 ]
本人林建昌,是广西北海合浦山口镇山东村委东山村人,妻子石维晴。2016年之前我们是很幸福的一家,虽然没车没房,但是一家人都健康快乐。有个儿子四岁,妻子2016年10月10日更是添了个小棉袄,产下了女儿林雨萱。看着屋子里的老婆孩子,这让我觉得日子再苦也是值得的。但是,天有不测风云人有旦夕祸福,我们一家还没来得及好好享受这喜悦,病魔把手伸向了我那可怜的女儿。孩子在出生几天后出现了皮肤黄,大便白等异常情况。我们是抱着她到处去看医生,什么偏方都试了没用。后来宝宝皮肤越来越黄,我们也越来越害怕,就到县城去检查。医生检查肝功能后发现胆红素很高,怕耽误病情就直接叫我们转院到大医院去看。我们马不停蹄地赶往广西南宁医科大第一附属医院,最不愿意看到的情况还是发生了。女儿被确诊先天性胆道闭锁。医生当时就下了病危通知书,必须手术才能延长她的生命,要不然很难活过一岁。在女儿85天的时候做了葛西手术,还住了二十几天才出院,期间花了5万多。可是医生和我们讲,由于我们错过了最佳葛西手术的最佳时间,以后还要做肝移植方才治愈。但这前前后后已经花光了我们夫妻所有的积蓄。葛西术后两个月,女儿情况很不好,虽然退黄了,但是胆管炎并一直反复高烧,我们刚开始认为在县的医院住院就能退烧,谁知道普通的抗生素根本压不下来,只能去南宁医科大用美林,万古这类药品方才退烧。每次烧退不到一个星期,又会反复发烧。每次去治胆管炎,我们都是绞尽脑汁借亲戚朋友的钱。每次看着闺女扎针是撕心裂肺的哭喊,我多希望能替我女儿承担这份痛苦!可现在不是我伤心流泪的时候,我是他们所有的希望,我绝不能倒下。因而只能默默承受这份痛苦不再妻儿面前悲伤,努力工作挣医疗费。我多希望我能撑下去,为了他们!但是现实一次次把我打倒,现在女儿已经处于危险情况了,肝硬化,肝脏已严重受损,一直靠住院打针维持生命。医生确诊必须肝移植。这无疑是个晴天霹雳!没想到这一天来得那么快。医生说以我们的经济能力,选择亲体移植,费用大约12万元左右。这对已经负债累累的家庭来说,简直就是个天文数字。

我父亲早年去世,母亲年纪也大,只能打些散工和帮忙看看孩子,家还是租的,为了方便照顾孩子和工作,在镇上租了个房子。我现在在镇上的发廊上班,一个月薪资3000左右,妻子原本是在批发部打工,也能有个2000左右补贴家用,但是现在为了照顾孩子,就我一个劳动力了。从葛西,治胆管炎我们把能借的都借了。曾经有人劝我们放弃孩子了,但是这可是我老婆怀胎十月生下来的,身上流着我们的血液,怎么能狠心说放弃!孩子还这么小,还没能好好看看这个世界,我们怎么能忍心!仁济医院了解了我们的家庭情况,建议我们可以申请宋庆龄基金,大概有6万块左右。还差6万的医疗费(妻子供肝手术费2万,孩子手术费至少预交4万)我们实在走头无路了,现在老婆和女儿已经配型成功,而女儿的情况也越来越糟糕,肚子一天比一天大,医生说要尽快手术才行。我现只能向贵基金会求助,再帮帮我们,给我女儿一个机会,帮帮她度过这个难关!如果有一天孩子恢复健康,我们也会尽自己的力量帮助他人。

救助更新

12/12/2017:  去世了
孩子于2017年9月做了肝移植手术,可惜术后恢复不好,抢救无效,于2017年10月13日去世。