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刘梓瑶

性别:
疾病: 高氨血症
出生年月: 2016年4月
来自: 安徽省淮南市


术后多次换管肝穿女童寻求帮助
11/01/2017
[ 救助更新 ]
各位爱心人士,大家好,我叫刘强,是一位患有高氨血症患儿的父亲,我来自安徽省淮南市田家庵区前锋一村的居民。 2016年4月28日是一个举家欢庆的日子,我的第二个宝贝女儿刘梓瑶出生了,全家人完全沉醉在喜悦当中,谁料天有不测风云,出生21天后孩子孩子出现了嗜睡、呕吐、并伴有高烧等症状,辗转于各省市各大医院,最终在上海新华医院确诊为氨甲酰磷酸合成酶Ⅰ缺乏症(俗称:高氨血症)。

患有高氨血症这种病的孩子,不能吃任何含有蛋白质的食物,只能吃特奶和特药来控制,但也伴有孩子各方面发育不全。为了彻底解决孩子的病况,我们决定为孩子进行肝移植手术来缓解孩子的病况。

妈妈给孩子捐肝做移植

为了孩子我们什么都可以付出,就这样在2017年5月再一次带着孩子前往天津市第一中心医院,经过一系列的术前治疗后,孩子与妈妈进行配型,并通过伦理,最终于2017年8月9日与妈妈进行了亲体肝脏移植手术,手术历经了十几个小时,手术很成功,术后一直按照医生的叮嘱精心的照顾着。

厄运再次盯上孩子

本以为孩子可以永远摆脱病魔的缠身,但没想到,老天再一次和我开了个玩笑,就在孩子术后将近一个月的时候,出现肝移植术后胆漏,2017年9月5日经过肝穿刺检查后,因情况紧急,于第二天进行了第二次开腹手术,经过一个多月的治疗后,孩子每天都需要进行引流管冲洗,直到现在坚强的小梓瑶已经历4次换管,2次肝穿刺,小小身体承受着本不该这个年龄承受的痛苦。

目前孩子还需再医院进一步进行治疗,面临高昂的医疗费用我现在真的无能承担,自从孩子患病以来妈妈一直在家照顾,全家的生活,只靠我一个人打工维持,为了能治好孩子的病,到现在已花去20多万元,根据刘梓瑶的自身情况医院给出的治疗费用缺口为3万元,希望大家给孩子一个希望,为孩子圆梦重获健康,谢谢!



救助更新

02/03/2018:  细菌感染
刘梓瑶因肝功能与ggt偏高,再次入院治疗,由于她细菌感染,出现发烧状况,目前服用保肝药物与抗生素进行治疗,已将引流管关闭,医生建议先观察下她的病情后,再进行下一步治疗方案。

01/21/2018:  再次入院
刘梓瑶出院后于2018年1月19日再次复查,检查结果因ggt数值与转氨酶增高,再次入院进行治疗,目前她已输入保肝药物进行治疗。

01/14/2018:  出院调养
刘梓瑶经过一段时间治疗后病情有所缓解,拉肚子现象已停止,经过各项检查后,她的肝功能指标有些波动,浓度偏高,医生建议先进行调药观察,2018年1月13日出院调养。
01/07/2018:  病情好转
刘梓瑶由于闭管后身体出现不适,每天晚上哭闹不止,无法正常入睡,出现发烧、腹泻等状况,再次将管打开进行引流,目前她经过治疗后病情有所好转。


01/01/2018:  来津复查
刘梓瑶近期再次来津复查,2017年12月29日进行了造影,由于胆管狭窄,再次换管,由于造影后出现高烧现象,现已输入抗生素进行治疗。

12/10/2017:  回家调养
刘梓瑶最近精神状况较好,经过一段时间调养,食欲有所增长,目前顺利回家调养。

12/03/2017:  身体指标平稳
刘梓瑶回家后出现感冒现象,经过药物治疗后病情有所好转,目前她身体各项指标平稳,一直按照医生的叮嘱进行药物治疗,预计12月底再进行术后复查.

11/26/2017:  观察一段时间
刘梓瑶2017年11月21日再次进行术后复查,结果显示她肝功能与药物浓度超于正常,腹腔有少量积液,医生建议先观察一段时间后,预计12月底再次进行全面复查,目前孩子已回到家中调理身体。