孩子的故事

韩雅琳

性别: 女
疾病: 胆道闭锁
出生年月: 2017年1月
来自: 河南省虞城县

胆道闭锁宝宝等待肝移植
09/15/2017

我的孩子韩雅琳于2017年1月30日出生，出生时孩子很健康，这个可爱的小宝贝每天都会给我们带来不一样的开心与快乐，全家人精心的照顾着。

韩雅琳出生十多天后，肤色突然与别的其他孩子不大一样，整个身体开始发黄，本以为孩子是生理性黄疸，过一段时间会自然退到，但没想到孩子满月后，身上的黄疸更加严重，我们立即带着孩子前往洛阳市妇女儿童保健院进行全面检查，黄疸值尽然比正常孩子高出几倍，看着这样的数值我们害怕了，拿着检查报告单找到了医生，经过再三了解，得知孩子患上了胆道闭锁，从来没听过这种疾病的我，脑子里一片空白，就在这时医生告诉我们孩子必须赶快进行葛西手术。

2017年3月17日孩子被推往洛阳市妇女儿童保健院的手术室进行了葛西手术，本以为孩子进行手术后就可以慢慢好起来，但谁料到，出院后十几天孩子却因高烧迟迟不退重返医院，经检查后确诊为葛西术后并发症胆管炎。随后孩子每次发烧，使用口服药物根本无法控制孩子的病况，必须入院输液治疗，每次因胆管炎发烧入院最少要花费近一万左右，到目前为止，孩子已因胆管炎反复入院治疗5次了，共花费5万多元左右。

看着孩子病情一天天严重，我特别焦急，便再次了解并得知天津市第一中心医院可以治疗孩子的病，我们立即转院进一步进行检查，目前孩子已出现肝硬化，肝腹水，由于病情开始加重医生建议我们尽快为孩子进行肝移植手术来延续她的生命，就这样我与孩子进行肝移植前的配型，待伦理通过后随时进行手术。可高额的手术的费用让我们不知所措，自从孩子患病以来已花费近十万元左右，家里的积蓄已花光，但每次看着孩子，我不想放弃，尽自己努力之下医疗缺口还差3万元，她还那么小，人生才刚刚开始，希望好心的爱心人士帮帮我的孩子，给她一个重生的希望，谢谢！

救助更新

01/14/2018: 等待复查

韩雅琳肝移植术后12天，经过各项检查后身体各项指标均有所下降，肝功能比较稳定，目前她已可以正常进食，奶量已增加到150ml，预计下周再次进行复查，若病情稳定就可以出院了。

01/07/2018: 做了肝移植手术

韩雅琳近期因高烧不退，全身出现过敏状态，再次入院治疗，2018年1月2日她终于等到了相匹配的肝源，由于病情严重，医生紧急为她进行了肝移植手术。目前经过各项检查，她已于1月5日转入普通病房进一步恢复中。

01/01/2018: 药物过敏

韩雅琳最近精神状况较差，出现发烧状况，由于对药物过敏，全身呈现过敏状态，她食欲不佳，奶量减少到90，胆红素再次上升，2017年11月24日再次入院治疗。

11/19/2017: 出现低烧现象

韩雅琳因反应蛋白较高入院治疗，经一段时间治疗后数值有所下降，医生建议出院调养，2017年11月16日她再次出现低烧现象。

11/12/2017: 药物调理

韩雅琳因消化道出血入院治疗，经过一段时间的治疗后病情有所好转顺利出院，出院后2天，她出现反复发烧现象，于10日重返医院检查，医生建议先服用抗生素药物进行调理。

11/05/2017: 高烧不退

韩雅琳因肺部感染出现高烧不退，再次转入天津市第一中心医院进行治疗，由于她病情恶化，出现消化道出血，立即转入ICU治疗.

10/01/2017: 等待手术

韩雅琳病情比较稳定，精神状况较好，但由于胆汁酸较高，她不停在脸上抓痒，现已与妈妈进行肝移植术前配型，待伦理通过后，随时进行亲体肝移植手术，现居住在心羽爱心家园！

09/24/2017: 等待手术

韩雅琳最近精神状况较好，但因胆汁酸较高，导致她浑身痒痒，总是不断都用小手抓脸，目前居住在心羽爱心家园，以口服药物进行治疗，待伦理通过后随时与妈妈进行亲体肝移植手术！

09/17/2017: 等待伦理通过

雅琳2017年8月30日在天津市第一中心医院进行身体各项检查，结果显示肝功能指标有所下降，最近她出现咳嗽现象，现居住在心羽爱心家园，已与妈妈进行配型，目前在等待伦理通过。

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