A Time A Time: Hannan Airlines Special thanks to Hannan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 王芳芳
  • 杜宸宇
  • 郑晨希
  • 于越
  • 肖瑾瑜
  • 方颖
  • 许浩鑫
  • 庞浩博
尚悠然

性别:
疾病: 脊膜膨出
出生年月: 2015年5月
来自: 湖南省襄阳市


长尾巴的小女孩
07/24/2017
[ 救助更新 ]
罕见疾病屁股长出“尾巴”

我叫尚伟,襄阳市樊城区朱集镇尚寨村人,今年33岁,我的女儿叫尚悠然,2岁2个月大, 出生于2015年5月,每个孩子都是挥着翅膀的天使,自由自在在这个世界飞翔,而我心爱的女儿,却被诊断出脊膜膨出伴脊髓拴系,这是对神经影响非常严重的病,如果不及时治疗,将会大小便失禁,瘫痪在床。

大小便失禁,大腿开始溃烂

由于我老婆犯有严重的癫痫病,结婚后医生一直不建议我们要孩子,但是每次看着别人一家三口其乐融融那种感觉,我和老婆就羡慕不已,在我们结婚第2年后,意外的怀孕让老婆和我万分惊喜,但也伴随着胆战心惊,终于在怀胎10月后老婆冒着生命危险生下了女儿,小生命的到来让我们觉得原来幸福也离我们是那么的近,谁知道医生的一席话把沉浸在幸福的我们当头一棒,孩子尾部长了一个肿包,状况非常不好,对于依靠几亩薄地作为家里主要经济来源的农村家庭的我们,医生建议我们放弃这个孩子了,但是我们怎么舍得,千辛万苦才得来的孩子就是我们的命,看着孩子表面上没有太大的异常,我们也没有带孩子去医院做进一步的检查和治疗。只到悠然两岁了,尾部的肿包也随之越长越大,孩子不但大小便失禁,随时漏到到处,现在孩子大腿两侧的肉都溃烂了,摔跤的次数也多了,还没有两岁之前走的稳当,刚学会说话的孩子经常哭着喊:“妈妈,疼”,感觉到了问题的严重性后,6月初,我们把孩子送到襄阳市第一人民医院检查,但是医生直接让我们转上级医院。

无钱手术,病情恶化面临瘫痪

6月底,家里的亲戚东借西凑了5000元让我们带着悠然来到了武汉市儿童医院,通过核磁共振结果确诊为悠然为脊膜膨出伴脊髓拴系,医生建议孩子要立即手术,不然孩子很快就会瘫痪,如果手术了再加后期的康复,孩子可以过正常人的生活,但是,借来的5000元做完检查后已所剩无几,由于我老婆癫痫非常严重,孩子治病要花钱,我老婆的病也一直没有治疗过,一发病就是晕厥抽筋过去,所以我也不敢离家太远,平时在家里种地,闲时在镇上打些散工,一个月月收入只有500左右,生活也是入不敷出,父母现在60多岁了,父亲高血压严重,也只能在家里种地,在儿童医院检查的几天,我们都是睡在医院门口的地上,饿的受不了的时候就在垃圾桶里捡别人的剩饭剩菜吃,面对8万块钱的手术费,就像一座巨山压在我们身上,借都没有地方借,更何况后续治疗还要10万左右,无奈之下我们只有带着悠然回到了襄阳老家,孩子哭,我们也哭,我们气上天对我们悠然如此不公,我们也恨自己为什么这么没有能力。

直到7月初的一天,我接到武汉儿童医院神经外科邓医生的电话,他了解悠然的情况,也很关心我们的孩子,他告诉我可以求助社会力量来筹一些手术费用,不然孩子的情况会恶化很快,所以,在这里,我们全家乞求各地的爱心人士,帮帮我可怜的女儿吧,筹集这次手术费用我不想我女儿永远瘫痪在床上,和屎与尿随时为伍,让我的女儿和所有天使一样,能在田野里、泥土上自由飞翔!







救助更新