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孩子的故事

 
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张晨梦

性别:
疾病: 尿毒症
出生年月: 2002年8月
来自: 河北省定州市


14岁尿毒症女孩盼移植
10/03/2016
[ 救助更新 ]
大家好,我叫马坤贤河北省定州市叮咛店镇东车寄村人,我的女儿叫张晨梦,今年14岁,可就在2015年3月25日中午孩子的学校突然传来一个噩耗,从此让我们整个家庭陷入了万丈深渊,走上了不归的求医道路。

 2015年3月25日定州启明中学的老师打来电话告知,我的女儿在午休的时候突然晕倒,已经将孩子及时的送到医院,听到这里我急急忙忙的放下手里的工作便赶往医院,女儿在老师的陪护下得到了及时的抢救,并进行了各方面的检查,但医生却建议我们转入大医院进一步检查,当时我整个人吓坏了,不知所措,就这样我带着孩子回到了家,安顿好患有半身不遂的孩子爸爸后,便带着孩子来到了省二院,刚到医院医生建议住院检查并治疗,因孩子已经无法正常行走,所有检查只能靠推轮椅带着女儿去进行,每当看见别人的孩子患病后都是2至3个人陪同的孩子一起来看病,而我的孩子只有我一个人,此时心里不是滋味,总是感觉对不起孩子,可乖巧懂事的孩子却总是在我耳边传来,“妈妈我没事,您放心吧,我一个人能行”。经过几天的来回检查,最终孩子被确诊为尿毒症,而且需要进行透析治疗,并建议家长有些心里准备,经过医生耐心的讲解后,我明白了此病的危害性,最终需要进行肾脏移植手术来挽救孩子的生命,就在此时因为一时接受不了这个事实真相的我却当场晕倒在地,等我慢慢醒过来之后依旧如此,就这样我将孩子再次带回了家。

 回到家后,看着脸色煞白的孩子,我心疼不已,为了可以延续孩子的生命,我再次孤身一人带着孩子前往北京儿童医院进行治疗,当时孩子身体特别虚弱,但坚强懂事的她怕我过于辛苦,下了公交车后非要走到医院,坚持不要我背,就这样一个短短的过街天桥走走停停的走了40分钟。到了医院之后,我不知所措,对于我一个农村人来说,第一次来到这个大城市,看到医院里那么多人,不知道该去哪里,最终在一位好心的医务人员的帮助下,挂上了号,经过了几天的检查后,再次确诊为“尿毒症”右肾囊肿、左肾胡桃夹,医生告之孩子目前需要进行血液透析来维持,最终孩子需要进行肾移植手术才能重生,听到这里,我感觉天似乎都要塌下来了,感觉自己好无助。一家两个病人,顿时让我这样的一个靠地为生的农村家庭来说是雪上加霜,为了省些钱我们只好再次转院治疗。

 就这样我们回到定州人民医院坚持血液透析治疗,一开始治疗很顺利,但后来孩子在做透析的时候出现了抽搐,看着孩子每次抽搐时那受罪的样子,我恨不得代替她去承受那些痛苦,每一次抽搐孩子的大脑都会受到一次伤害,有的时候我来不及找东西放在她的嘴里,为了不让孩子自己咬到自己,就将手放进孩子嘴里,经过各种检查后,院方也无能为力,建议我们转院治疗。

我们最终转到天津市第一中心医院进行治疗,医生建议孩子尽早进行肾脏移植。

经过各方面的了解后,父母分别与孩子进行肾移植手术前的配型,最终孩子与妈妈配型成功,并顺利通过伦理,随时等待亲体跨血型的肾移植。高额的手术费用却让整个家庭无力承担,陷入谷底,变卖房屋,已负债累累,但孩子妈妈积极救治,为了给孩子看病,完成孩子继续活下去的愿望,再次四处奔波凑钱,目前医疗缺口以缩小到3万元,即请您伸出援助之手,为孩子一起加油,让孩子尽快完成手术重获新生,谢谢!



救助更新

05/21/2017:  抽血检查
张晨梦5月17日进行抽血检查, 血药浓度6.9,肌酐83。医生说有点酸中毒,要服用一些碳酸氢钠的药,调节酸中毒。其他方面状况良好。

04/30/2017:  口服药物进行治疗
晨梦于2017年4月24日再次进行各项检查,结果显示她肾彩超正常,肌酐为91,浓度为7.3,但肺CT出现轻微炎症,医生建议先观察一段时间,目前她在出租房内以口服药物进行治疗。
04/23/2017:  脑电图检查
张晨梦4月18日在天津儿童医院进行视频脑电图检查,检查结果显示她出现异常脑电波(出现癫痫症状),医生建议使用药物治疗,但因她曾经做过肾脏移植手术,治疗癫痫症状的药物会影响到肾脏功能,也会降低药物的质量,目前等待肾移植手术医生给出结论后,再制定下一步治疗方案。
04/09/2017:  需继续治疗
张晨梦最近经过脑核磁检查后,未发现异常,医生建议进行脑电图进一步检查,目前她的肌酐指数有所改善,但肌酐、血脂还存在偏高现象,需继续治疗。

03/19/2017:  一个月复查一次
张晨梦肾移植术后恢复较好,一直按照医生的叮嘱口服药物治疗,目前还是一个月复查一次,近期检查,发现肌酐、血脂与尿酸偏高,医生进一步为孩子调整药物进行治疗。
03/11/2017:  突然发烧
张晨梦肾移植术后三个月,术后恢复较好,3月4日突然出现发烧现象,经过各项检查后,肌酐、尿酸偏高,医生再次进行调药观察。
02/25/2017:  口服药物治疗
张晨梦于2017年2月21日再次进行术后检查,显示孩子浓度偏高,医生建议减少药量观察,目前孩子半个月进行一次复查,在出租房内以口服药物进行治疗。
02/17/2017:  术后复查
张晨梦肾移植手术后移植恢复较好,孩子与近日再次进行术后复查,显示浓度偏低,于2017年2月16日再次挂号检查!
02/11/2017:  状态较好
张晨梦最近状态较好,于2017年2月9日进行了术后复查,检查结果显示孩子浓度偏低,医生建议增加FK药量进行治疗。

01/14/2017:  术后复查
张晨梦最近精神状况较好,于2017年1月12日进行了术后复查,检查结果显示孩子各项指标均符合标准,医生建议在医院观察几天后便可以出院调养身体。

01/08/2017:  术后恢复较好
张晨梦肾移植术后恢复较好,经过一段时间的治疗后透析管部位已于2017年1月5日成功拆线,但孩子心率偏快,引流袋有部分积液,医生建议还需要在医院进行一段时间的巩固治疗。
01/01/2017:  病情稳定
张晨梦肾移植术后已近一个月,孩子术后身体恢复较好,目前孩子病情较为稳定,已于26日顺利撤掉了透析管。

12/24/2016:  病情稳定
张晨梦经过一段时间的治疗后,已成功拆线,血色素已正常,但血压有些偏高,心率较快,医生建议多观察几天后,进行下一步治疗方案。
12/17/2016:  可以正常饮食
目前状况稳定,现在可以正常饮食,但是要忌补品,干果类及豆制品,主要食用柚子和葡萄。

12/02/2016:  做了肾移植手术
张晨梦2016年11月29日进行了血液透析,透析期间孩子再次出现抽搐,于11月30日进行了血浆置换,并经过一系列的检查后医生建议孩子于12月1日与妈妈进行跨血型肾移植手术。
11/19/2016:  重返医院治疗
张晨梦于11月12日在进行血液透析快结束的时候出现了抽搐,孩子这次比较严重,抽搐后无任何意识,不认人,当天晚上孩子出现了发烧现象,再次重返医院进行治疗,13日孩子发烧现象停止,血压偏低,还需进一步检查治疗。
11/12/2016:  等检查结果
张晨梦于11月5日做完透析后再次出现抽搐现象,医生建议再去儿童医院检查抽搐原因,目前孩子在进行术前处理,预计17日再次进行各项检查,待结果出来后有望安排手术。
10/16/2016:  等待住院
张晨梦一直已血液透析维持治疗,每周进行三次透析,最近孩子透析时总是出现抽搐现象,每次抽搐后孩子都很颓废,目前孩子已与妈妈配型成功,并通过伦理,在院外等待住院,随时进行手术!