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罗浩航

性别:
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2016年4月
来自: 陕西省富平县


农民夫妻捐肝救子
09/04/2016
[ 救助更新 ]
我叫王小娟,是一位来自陕西省富平县淡村镇的农民,有两个儿子,大儿子是和前夫生的,孩子一岁多的时候丈夫因一场车祸离开了我们,如今孩子已经9岁了,很乖很听话。去年经人介绍和现在丈夫结婚,次年生下小儿子,取名罗浩航,本以为这次的婚姻可以让我幸福快乐的生活,但没有想到孩子突如其来的患病,让我们成天往返在医院和去医院路上!

出生40天后的罗浩航因黄疸不退去医院进行检查,医生怀疑是母乳性黄疸,经医生介绍后便停止3-4天的母乳喂养,但没有任何效果,医生建议我们带着孩子到大医院进一步检查,看着孩子一天天变黄我们格外着急,便再次带着向亲戚朋友借来的钱款直奔咸阳第二附属医院检查了肝功,结果却让我们不敢相信,在医生的讲解下我们得知孩子的病情在日益增重,便要求我们立即转院进行治疗,我们再次转到了西安儿童医院,经过各项细致的检查后,最终确诊为胆道闭锁,胆汁淤积性肝硬化Ⅱ期,需尽快进行葛西手术,听到这里我的脑子一片空白,向我们这样的农村人从来就没听说过这种病,顿时不知道该怎么办了。
      
 看着乖巧听话的小浩航,我们当父母的不忍心让孩子就这样离开,他还没有感受到这个世界美好,就这样我们为了给孩子治病,贷款进行了葛西手术,切除了胆囊,但术后效果不是很理想,胆汁不能正常排出,每天打针吃激素药,整天哭闹不止,看着孩子肚子上缝合几十针的伤口,我的心都碎了,这么小就要遭受这么大的痛苦。

孩子在住院时,奶奶因腰椎盘颈椎病也住进了医院,大儿子在家无人看管,顿时整个人都快崩溃了。就这样连夜赶回家一天一夜没有吃饭,夜里只睡了3个小时,第二天就没奶了,不够孩子吃,无奈下把家里买的一辆二手面包车也卖了。

自上次住了一个多月出院后,第四天凌晨,孩子突然高烧不退,又因宝宝对头孢,青霉素过敏,家里的医院又没有药,只能再次住院治疗,在各项检查后孩子被确诊为反流性胆管炎。经过一段时间的治疗于近日进行B超弹性变和肝功的各项复查,几项指标显示让我们再次崩溃,孩子的病情出现了恶化,B超显示有少量腹水,肝脾有所增大,胆红素红素高达222.8,直胆值175.2,经了解孩子状况后得知不能再耽误了,医生建议尽快进行肝移植手术来挽救孩子的生命。

就在我们不知所措时,心羽基金陕西志愿者得知孩子情况后,第一时间赶到家里表示再难也会同我们一起想办法救孩子。而且在志愿者的帮助下我们和天津市第一中心医院高伟医生通了电话,医生建议我们带着孩子尽快来医院做肝移植手术,只有这样,才能保住孩子的性命。可现在我们实在无力承担医疗费用了,现特向心羽基金求助,恳求大家帮帮我可怜的宝宝吧,我一定教育孩子做一个对社会有用之人! 






救助更新

07/02/2017:  回家了
罗浩航经过各项复查后,身体各项指标均符合标准,于2017年6月26日踏上返乡的旅程,目前他在家调理身体,以口服药物进行治疗!
06/25/2017:  回家调养
浩航在心羽爱心家园一直调养身体,今天他再次进行复查,结果显示肝浓度偏低,医生建议调理药物进行治疗,现在FK药量早晚1.5,激素药物服用四分之一,由于他符合回家调养标准,预计下周一重返家乡。

06/11/2017:  继续服药
浩航由于肝功能不稳定2017年5月12日再次进行复查,检查后医生建议停止美能药物,减少FK药量,一周后再次复查肝功能,本以为可以顺利回家,但经过第一中心医院移植中心高伟主任看过检查报告后,建议服用美卓乐,增加Fk药量,服药两周后再进行复查。
05/21/2017:  情况不错
浩航肺炎治愈后一直住在爱心家园。5月12日去医院复查,浓度比上次降低1.1,fk调至早1.25,晚1,肝功有点小波动,医生建议吃一星期美能再去医院检查看看情况。小家伙一天到晚精神得很,吃饱就闹着要出去转。

04/23/2017:  浓度偏低
罗浩航由于浓度偏低,医生建议调整药量后先观察一段时间,再进行下一步治疗方案,目前他精神状况很好,每天中午都闹着要出去玩,现居住在爱心家园,等待月底复查,如果情况良好,小宝贝就可以返乡了。
04/09/2017:  湿疹一直反反复复
罗浩航最近精神状况较好,由于湿疹一直反反复复,他经常抓挠,目前以口服药物进行治疗,一家人现居住在爱心家园,等待下周复查。
03/26/2017:  等待下次复查
浩航肝移植术后6个月,经过一段时间药物调理后,各项指标均符合标准,现已停止华法林药物,最近脸上出现湿疹,所幸不是很严重。目前一家人居住在善缘心羽基金“爱心家园”等待下次复查。

03/19/2017:  精神状况较好
浩航最近精神状况较好,拉肚子现象有所改善。嗓子少量痰,有时还会咳嗽。这周开始增加辅食,食欲有所增进,身体状况一天天好转,脸上的笑容越来越多,现已口服药物进行治疗。

03/11/2017:  等待下次复查
罗浩航经过一段时间的紧急治疗后,病情有所好转,于3月6日顺利出院,最近孩子拉肚子,嗓子还有少量痰,现已口服药物进行治疗,目前小浩航一家居住在“善缘心羽爱心家园”,等待下次复查。

03/05/2017:  好多了
这两天医生把“五脂”停了,Fk还是0.75没变,就是脸上有些湿疹,手上的“留置”不透气,有点过敏,去门诊开了药,现在好多了,精神也不错,就还有点咳,一直输液,配合做雾化治疗。

02/25/2017:  患肺炎回医院治疗
罗浩航因喉咙出现喘鸣声在西安儿童医院诊断为肺炎,由于孩子持续高烧不退被转入重症监护病房进行治疗,病情严重于2017年2月21日连夜赶往天津市第一中心医院治疗,最终被确诊为重症肺炎,已出现病毒感染、严重贫血、营养不良等状况,医生建议立即为孩子进行输血、抗病毒、抗感染以及营养支持等治疗,目前每天面临3000元以上的医疗费用,借来的钱已寥寥无几,现面临欠费。

01/14/2017:  回家了
罗浩航经过术后三个月大查,身体各项指标均符合检查标准,于2017年1月12日踏上了重返家乡的旅程,感谢大家对小浩航的关心与帮助,感谢天津市第一中心医院高伟主任医疗团队无微不至的关怀,愿孩子健康快乐的成长。

01/08/2017:  各项指标良好
罗浩航肝移植术后已三个多月,宝宝一天比一天爱笑,现已开始增加辅食,2017年1月5日进行三个月的术后大查,结果显示宝宝身体各项指标均为良好,孩子家长预计近期带宝宝回家继续调养。




01/01/2017:  身体恢复较好
罗浩航术后已三个月,肝功能各项指标均正常,身体恢复较好,孩子的肤色越来越白,近几日由于天气较冷,导致宝宝有些轻微感冒,呈现流鼻涕现象,经过药物治疗后有所好转,预计在2017年1月初进行术后复查。

12/17/2016:  精神还好
自上周复查调Fk拉肚子 有四五天,吃了葯,从昨天不怎么拉了。精神还好。

11/19/2016:  第二次复查
罗浩航术后一直恢复较好,按照医生的叮嘱按时复查,目前孩子两周复查一次,2016年11月16日宝宝出院后的第二次复查,检查后显示孩子浓度有些偏低,还需进一步调理药物进行治疗,孩子现在越来越爱笑了,自从出院后一直在爱心家园居住。

11/12/2016:  精神状况很好
罗浩航最近精神状况很好,出院后孩子一直居住在爱心家园,孩子家长按照医生的叮嘱进行复查,小浩航术后恢复很快,现在孩子的食量在逐步增加,等待16日再次进行复查。

10/28/2016:  顺利出院
罗浩航经过复查后,于2016年10月21日顺利出院,目前孩子肝功能已恢复正常,现已入住在爱心家园调理身体。
10/22/2016:  恢复较好
罗浩航肝移植术后20天恢复较好,孩子最近精神状况不错,爱笑了,但浓度有些不稳定,需进一步调理药量继续观察,于10月20日进行了抽血,B超等相应检查,待检查结果出来后,若没问题过几天就可以出院了。

10/16/2016:  转入普通病房
罗浩航于10月8日中午顺利转入普通病房,经过一段时间的治疗后肺炎状况有所减轻,目前孩子术后恢复良好,胆红素数值明显下降,孩子术后的刀口已拆线,FK药量已从术后的1mg减到0.5mg。

10/07/2016:  做了手术
罗浩航9月30日术后一直在ICU进行治疗,术后孩子恢复较好,已可以少量进行喝奶,胆红素由术前的880直降到80多,呼吸机已撤掉,目前孩子还有些轻微肺炎,还需在ICU巩固治疗,需再观察两天。孩子爸爸于10.1日顺利转入普通病房,目前已可以下床自己行走。