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孩子的故事

 
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仲雅婷

性别:
疾病: 高氨血症
出生年月: 2014年3月
来自: 山东省五莲县


女童多次病危期盼曙光
08/03/2016
[ 救助更新 ]
大家好,我叫陈荣荣,我的孩子叫仲雅婷,出生在一个简单朴实的农村家庭,今年已经3岁半了,全家人无忧无虑的生活在一起,完全沉醉于喜悦之中。但雅婷出生后一年突然出现呕吐现象,我们便立即带着孩子前往医院进行各方面的检查,但却查不出任何病因,就这样孩子从此走上求医的道路。 

2年多来我们不知道去过多少医院,多少次门诊,拿过多少次药,挂了多少次点滴,次数已经多的让我们数不清了,每一次看着孩子如此的受罪,我们却疼在心里,无法为她代替,她所遭遇的病痛。直到半年前孩子呕吐现象突然加重,而且还伴随着浅昏迷状况,我们再次带着孩子;来到了当地进行检查,但依旧未能查出病因,看着孩子我们不知所错,在医生的建议下我们连夜又转往省立医院进行全方面的检查,在经过20多天的救治后,孩子终于脱离了生命危险,但此时噩梦也一起席卷而来,最终孩子被确诊为先天性代谢肝病“高氨血症”。
 “高氨血症”属于不治之症,而且从此不能吃含蛋白类的食品,有可能长不大,也有可能长大后伴随智力损害等情况,听到这个消息后,全家人都不敢相信,平时活蹦乱跳的小雅婷怎么会患上这样的病,全家人不甘心就这样放弃。

2015年11月孩子因呕吐无法正常进食,就连水都喂不进去,便再一次来到日照中医医院进行抢救,当晚孩子出现嗜睡昏迷,因病情特殊医生建议立即进行转院治疗,转到医院后当晚便下了三次病危通知,看着面色惨白的孩子,想到在孩子抽血时昏死的那一幕,全家人彻底束手无策,孩子才3岁一直就这样承受着如此的病痛折磨,顿时感到生命是那么脆弱,在摇头,叹息,心疼和痛苦中度日如年,经过各项检查后孩子的转氨酶高达1800,血氨已达到294,比正常值高出好几十倍,最终还是确诊为“高氨血症”看见这个结果全家人再次感到绝望,眼睁睁看着孩子的病情恶化刺激神经和大脑,我们无能为力,只能眼看着心疼。
为了就孩子,我们从来没有想过放弃,经过多方了解得知孩子可以使用肝脏移植来治疗此病,便再一次带着孩子不远万里来津求医,但高额的手术费用再次阻挡了我们去路,本想先回家赞些钱再为孩子进行手术,可雅婷总是发病,半年的时间就发病3次,每次都是在生死线上徘徊,直到最近1次,直接进行血滤透析,才保住了性命。

经过各项检查医生建议尽快进行肝移植手术,否则孩子会损伤脑神经,甚至会出现生命危险,目前妈妈已与孩子进行亲体肝脏移植术前配型,并通过伦理,预计8月中旬进行手术,挽救孩子的生命,但15万元的移植费用却使整个家庭不知所错,自从孩子生病已欠下十多万元的债务,爷爷奶奶年岁已大身体又不好,妈妈只好在家照顾年迈的老人与常年生病的孩子,全家只靠爸爸一个人来维持生活,但为了救孩子爸爸妈妈努力自救,再次找到亲朋好友借钱求医,医疗缺口还差3万元,希望大家帮帮我们,让我们渡过难关,谢谢!




救助更新

01/21/2018:  顺利出院
仲雅婷经过一段时间的治疗后,她的病情有所缓解,通过各项检查后顺利出院,目前她已返回家乡,进一步调养身体。
01/14/2018:  重返医院复查
仲雅婷近期再次重返医院复查,由于她支气管炎和咳嗽,一直进行雾化治疗,2018年1月10日她出现发烧现象,经过治疗后已退烧,目前还需在医院进行治疗。

09/16/2016:  顺利出院
仲雅婷最近身体各项指标恢复情况良好,经过复查后孩子已顺利出院,目前在院外进行调养。
08/30/2016:  开始正常进食
仲雅婷经过一段时间治疗后,身体各方面恢复较好开始正常进食,肠梗阻现象有所缓解,已可以停止药物辅助自主排便。

08/24/2016:  移植手术顺利
仲雅婷肝移植手术很顺利,由于进食过多后造成肠埂堵,现每天灌肠通便,不能吃喝,需进一步治疗。