孩子的故事

仲雅婷

性别: 女
疾病: 高氨血症
出生年月: 2014年3月
来自: 山东省五莲县

女童多次病危期盼曙光
08/03/2016

大家好，我叫陈荣荣，我的孩子叫仲雅婷，出生在一个简单朴实的农村家庭，今年已经3岁半了，全家人无忧无虑的生活在一起，完全沉醉于喜悦之中。但雅婷出生后一年突然出现呕吐现象，我们便立即带着孩子前往医院进行各方面的检查，但却查不出任何病因，就这样孩子从此走上求医的道路。

2年多来我们不知道去过多少医院，多少次门诊，拿过多少次药，挂了多少次点滴，次数已经多的让我们数不清了，每一次看着孩子如此的受罪，我们却疼在心里，无法为她代替，她所遭遇的病痛。直到半年前孩子呕吐现象突然加重，而且还伴随着浅昏迷状况，我们再次带着孩子；来到了当地进行检查，但依旧未能查出病因，看着孩子我们不知所错，在医生的建议下我们连夜又转往省立医院进行全方面的检查，在经过20多天的救治后，孩子终于脱离了生命危险，但此时噩梦也一起席卷而来，最终孩子被确诊为先天性代谢肝病“高氨血症”。

“高氨血症”属于不治之症，而且从此不能吃含蛋白类的食品，有可能长不大，也有可能长大后伴随智力损害等情况，听到这个消息后，全家人都不敢相信，平时活蹦乱跳的小雅婷怎么会患上这样的病，全家人不甘心就这样放弃。

2015年11月孩子因呕吐无法正常进食，就连水都喂不进去，便再一次来到日照中医医院进行抢救，当晚孩子出现嗜睡昏迷，因病情特殊医生建议立即进行转院治疗，转到医院后当晚便下了三次病危通知，看着面色惨白的孩子，想到在孩子抽血时昏死的那一幕，全家人彻底束手无策，孩子才3岁一直就这样承受着如此的病痛折磨，顿时感到生命是那么脆弱，在摇头，叹息，心疼和痛苦中度日如年，经过各项检查后孩子的转氨酶高达1800，血氨已达到294，比正常值高出好几十倍，最终还是确诊为“高氨血症”看见这个结果全家人再次感到绝望，眼睁睁看着孩子的病情恶化刺激神经和大脑，我们无能为力，只能眼看着心疼。

为了就孩子，我们从来没有想过放弃，经过多方了解得知孩子可以使用肝脏移植来治疗此病，便再一次带着孩子不远万里来津求医，但高额的手术费用再次阻挡了我们去路，本想先回家赞些钱再为孩子进行手术，可雅婷总是发病，半年的时间就发病3次，每次都是在生死线上徘徊，直到最近1次，直接进行血滤透析，才保住了性命。

经过各项检查医生建议尽快进行肝移植手术，否则孩子会损伤脑神经，甚至会出现生命危险，目前妈妈已与孩子进行亲体肝脏移植术前配型，并通过伦理，预计8月中旬进行手术，挽救孩子的生命，但15万元的移植费用却使整个家庭不知所错，自从孩子生病已欠下十多万元的债务，爷爷奶奶年岁已大身体又不好，妈妈只好在家照顾年迈的老人与常年生病的孩子，全家只靠爸爸一个人来维持生活，但为了救孩子爸爸妈妈努力自救，再次找到亲朋好友借钱求医，医疗缺口还差3万元，希望大家帮帮我们，让我们渡过难关，谢谢！

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救助更新

01/21/2018: 顺利出院

仲雅婷经过一段时间的治疗后，她的病情有所缓解，通过各项检查后顺利出院，目前她已返回家乡，进一步调养身体。

01/14/2018: 重返医院复查

仲雅婷近期再次重返医院复查，由于她支气管炎和咳嗽，一直进行雾化治疗，2018年1月10日她出现发烧现象，经过治疗后已退烧，目前还需在医院进行治疗。

09/16/2016: 顺利出院

仲雅婷最近身体各项指标恢复情况良好，经过复查后孩子已顺利出院，目前在院外进行调养。

08/30/2016: 开始正常进食

仲雅婷经过一段时间治疗后，身体各方面恢复较好开始正常进食，肠梗阻现象有所缓解，已可以停止药物辅助自主排便。

08/24/2016: 移植手术顺利

仲雅婷肝移植手术很顺利，由于进食过多后造成肠埂堵，现每天灌肠通便，不能吃喝，需进一步治疗。

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