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孩子的故事

 
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谢金忆

性别:
疾病: 郎格罕细胞增生
出生年月: 2014年4月
来自: 安徽省砀山县


罕见病宝宝谢金忆求助
02/29/2016
[ 救助更新 ]
2015-08:
 
我叫谢浩,家住砀山县李庄镇朱店村,今年26岁,我是一个普通的老百姓,家里还有84岁的老奶奶,父母没有什么经济收入,还有两个弟弟没结婚,家里唯一的经济来源就是我在外面工地上干活,只够基本生活开销,实在没有多余的存款。我的孩子谢金忆今年1岁4个月,今年6月份金忆老是发热,就带她去县医院检查,到关东曲楼喉科,到徐州儿童医院、到徐州二院一直都没治好,做了各种检查,检查出来不少毛病(手足口、肺炎、中耳炎、鼻窦炎、外阴湿疹、肝内胆管扩张、头极度后仰)做各种治疗但没有效果,医生建议去北京进一步检查,8月15日我们来到北京,在儿研所查出白血病,住了大概10天的院有好转,但烧还是不退,症状加重,最后皮肤科建议做活检,通过活检最后确诊是朗格汉斯细胞组织细胞增生症。当时我们都不懂这是什么病,以为查出来就能治好了,哪知道这个病比白血病还难治,是发病率16万分之一的罕见病,并且容易复发。真是晴天霹雳,孩子的妈妈直接瘫在地上,医生建议做化疗,但费用比较高。之前两个月的检查治疗已经花了东拼西凑好不容易借来的19万元,医生要我们再准备25-30万元。一个普通的农民家庭,从哪儿有这么多钱啊!

希望社会各界爱心人士帮帮我们这个不幸的家庭,救救我们的孩子吧!在此谢谢大家!



救助更新

04/28/2016:  又欠费了
儿童希望:

3月9日住院至今,由于化疗药药效太强,在上完化疗药的第七天出现感染症状,中间下了一次病重通知,由于真菌感染很难控制,谢金忆每天最少要输两种以上的进口抗(进口伏力抗挫+进口卡泊芬净)现在孩子住院费加上外面购药和外面检查共花费17万元,其中6万是病友凑的,感恩!又欠医院费用了,也总是被催缴费,现在实在没有其他办法筹到钱了,恳求大家能够继续的帮助这个离健康大门只差一步的孩子!谢谢大家!


01/25/2016:  1月15日住院
儿童希望:

感谢大家对谢金忆的关注和帮助,小金忆的爸爸告诉我们:小金忆在2016年1月15日住院,上第二个克拉区滨的方案,上药的效果比上次还要好,给我们心里带来了很大的安慰,不过可能是因为上了激素,孩子身体很不舒服,有时会有哭闹,但是孩子还是坚强地面对,积极地配合医生的治疗,真是一个懂事的好孩子。只是现在小金忆的医药费即将欠费,欠费的话就停药了,为了这个可爱的小生命,再次恳求爱心人士的帮助,请大家帮帮小金忆吧!谢谢大家!