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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
庞浩博

性别:
疾病: 视网膜母细胞瘤
出生年月: 2011年5月
来自: 河南省西华县


RB宝宝,妈妈永远是你的眼!
02/03/2016
[ 救助更新 ]
2015-5:

2013年3月份,庞浩博年仅1岁半,在郑州人民医院被查出患有双眼视网膜母细胞瘤。后转到北京同仁医院。我们就带着孩子在2013年3月份从河南老家赶往北京同仁医院。小浩博是双眼,右眼是D期,左眼是E期,都是晚期。在住进同仁医院的那一段时间。看着孩子扎针抽血上化疗药。又吐又拉黄水都吐出来了。每次化疗对孩子都是一种生死折磨。每次做完化疗打激光,孩子从手术室出来,眼睛疼的都哭得很厉害,身上都冒冷汗。2013年3月份开始化疗。在化疗5次后孩子的病情没有得到很好的控制。同仁医院儿科主任王一卓建议我们去武警总医院做介入。就在2013年8月21号小浩博住进了武警总医院,23号在全身麻醉下进行大动脉化疗。在经过全身化疗打激光,又做大动脉化疗,孩子的身体已经承受不了了。呕吐不止,发高烧,严重是抽搐甚至昏迷。后因家贫暂停治疗。

三个月后孩子的病情加重。双眼疼的都睁不开了!我们不忍心放弃。毕竟是一个鲜活的生命!所以又东挪西借的筹集医疗费。在2013年11月份又来到北京同仁医院做全身化疗。但是由于病情加重。不得于2014年1月20号在同仁医院进行E期左眼摘除手术!现在仅剩的右眼也已是D期。为了不让孩子失去光明。依然对孩子进行全身化疗。我们也知道光靠化疗根本就无法治好只能起到控制作用。目前转至上海新华医院做眼底检查并且在季迅达医生的建议下准备做介入化疗治疗。

家在河南西华的一个农村,靠土地和外出打工挣得钱,离给孩子治病所需要的钱还很远。上面父母已50多岁。加之母亲脑出血还需要人照顾。根本就没时间外出打工。现在家庭收入紧靠种地及我短时间内外出干建筑活获取。每年的家庭毛收入仅仅3万多点。但这些钱紧紧够做一次介入的费用。在农村也仅有几间瓦房,也不像在城市里房子能卖上高价钱。在治疗一年多的时间里已是负债累累。在亲人朋友那里借了十余万,又在河南农村信用社借贷款五万元,后续的治疗费用真的是无处可借了!帮帮这个困难的家庭救救这个在生死边缘的孩子吧! 

孩子妈妈的话:孩子化疗该吃点有营养的饭菜可我们只能给孩子买几个烧饼就己经是孩子子最好的饭了而我们就天天吃馒头小浩博的药费也该交了在经过一年多的治疗中还是没能保住左眼我只想对孩子说宝贝妈妈永远是你的眼睛。


救助更新

05/28/2018:  孩子走了
国内志愿者告知浩博走了,虽然有些难过,但是孩子受了那么几年的折磨,走了也许反而是一种解脱。。。

浩博,祝你在天堂快乐!
04/12/2018:  孩子快不行了
今天从国内志愿者那儿得知浩博快不行了,爸爸说:“现在孩子已经不怎么吃东西了,每天都躺再床上, 唯一的就是每天给我要玩具,我尽量满足他的每一件要求。。。”

知道孩子复发的那天就感觉会有这么一天,只希望浩博在这个世界度过的最后一段时光少一点疼痛!


肿瘤转移到头顶上了
01/14/2018:  出院
浩博又挺过一次危险,于1月10号从当地医院出院,准备去北京/上海做放疗和化疗,不知道该说什么,唯有祝福!

12/31/2017:  随时会结束生命
浩博妈妈:

浩博上午住了重症监护室,可是费用实在支付不起,不得已只能转了普通病房,现在孩子一直吐血,呼吸困难,刚两个大夫过来说孩子随时会结束生命, 麻烦各位伸出您温暖的双手,拉孩子一把,把孩子从鬼门关拉回来,谢谢各位爱心朋友,好人一生平安。
10/18/2017:  一直在治疗
浩博的治疗一直没有间断, 父母很努力, 面对这样的病情和孩子, 我们觉得非常无奈, 唯有叹息...

"亲爱的朋友您们好,打扰您了!朋友圈的筹款链接是我儿子(庞浩博),还请您帮忙转发一下我儿子的筹款链接,孩子在北京上海治病五年了,目前孩子还在北京同仁医院接受化疗,每月一次,近期还要做淋巴结摘除手术,恳请您帮忙转发一下,住即将康复的小浩博一臂之力,多一次转发小浩博就多一份希望,多一分治疗费用..."

https://www.shuidichou.com/cf/contribute/cc125108-ddfd-48d0-9b8d-94ba11698b05

03/31/2017:  完成两次化疗

孩子年初检查发现腿上有疙瘩,复查说是淋巴结转移,去北京同仁医院化疗,医生说总共要化疗12次,每次费用大约二万,现已经完成2次化疗,做化疗还是挺有效果的,腿上的疙瘩又下去了,最近诊断一切都挺好的,化疗很顺利。医生说孩子有希望,要坚持化疗,如果因为没钱中断化疗就会产生抗药性,复发转移很快,让他们想办法筹钱。孩子家长在北京四处奔波筹钱,妇联,民政局,信访办都去了,目前还没什么进展答复。

03/01/2017:  化疗完成
小浩博住院化疗已经做完,目前孩子血小板和白细胞太低,在住院输血小板.
02/24/2017:  还缺化疗费用
JunJun:

一直在跟进的孩子,庞浩博,这个2011年出生的孩子,不到两岁就被确诊为视网膜母细胞癌,小小年纪经历了无数次的化疗,放疗,骨穿,然而这么多次酷刑般的治疗并没有阻止病情的发展,在过去的几年中经历了左眼,右眼先后被摘除的巨大痛苦,还被诊断出只有单体肾,原以为上天剥夺了他的光明世界,此后应该会顺顺利利成长,谁知今年年初复查又被诊断出出现淋巴转移,这对本已赤贫如洗,阴云笼罩的浩博家不啻是又一个晴天霹雳!由于复发,治疗费用更高,在新生命志愿者的帮助下,在北京同仁医院完成一期化疗后,主任说肿瘤小了很多,孩子有希望得救,建议多次化疗,此时家长手头治疗费用已经所剩无几,望着孩子被病痛折磨,已经很久没有露出笑容的小脸,家长不得已发起求助,希望社会各有爱人士施以援手,共续孩子的生命之光!

02/16/2017:  住院做化疗
浩博在北京同仁医院住院做化疗,家长交了8000元住院押金,我们也已将孩子的大部分剩余捐款汇到医院作为治疗费用。
01/20/2017:  需要做化疗
浩博最近复查后发现肿瘤转移,需要做化疗。唉......
11/13/2016:  等待复查
浩博5月份在北京装了义眼(右眼)。最近请志愿者联系了浩博的父母,想了解一下他们有没有什么需要帮忙,浩博的爸爸说:"上次我们去复查的时候医院机器坏掉了,一直到现在没给浩博复查,所以也不知道该如何给您说,目前孩子的状况挺好的,谢谢,您辛苦了"。

志愿者还提到孩子可能眼睛看不见把腿摔断了。
05/09/2016:  费用暂时筹够
浩博已经在北京做了两次化疗, 听说还需要去上海做次手术. 非常感谢大家的爱心, 孩子的后续费用暂时筹够了, 我们已经通过志愿者转告家长, 让他们需要治疗费用时来联系我们. 
03/14/2016:  需要做3次化疗
浩博的病理结果出来了。大夫说没有转移的痕迹,让化疗三次就完全康复了。
03/11/2016:  出院回老家
渔樵问答 :

浩博已做右眼摘除手术,目前已出院回老家,孩子抵抗力较低,眼部出现了感染情况,家长只能又带孩子去当地的河南省人民医院看病。 上次出院时新华医生建议尽快化疗,一期化疗费用还在筹措中,家长决定去北京同仁眼科化疗,因为同仁眼科医院无需装化疗泵,而上海新华医院化疗要装化疗泵,花费不菲不说,化疗完还要拆除化疗泵,孩子更受罪。家长这些天也在奔波,找媒体报道筹钱,爸爸说:如果他们不采访,我就在电视台给他们跪着!北方初春,春寒料峭,但为了孩子,父母不顾一切都要想尽一切办法,爱子之心,可见一斑。
03/07/2016:  需要钱做化疗
孩子的父母想办法把欠医院的5000元补上了, 准备出院回家看看能不能再筹些钱去北京做化疗, 化疗一次大概一万元, 他们现在没有钱继续治疗, 还不知道下一步怎么办。
03/01/2016:  面临欠费出院
为了保住孩子的生命, 医生说需要把浩博的右眼也摘除了(左眼之前已经摘除),浩博昨天在费用不够的情况下做了手术,今天听志愿者说因为欠费, 医院让孩子出院, 除了我们昨天汇出的一万元, 目前还欠医院5000元, 后续的化疗/放疗费用也还没有着落, 希望大家帮帮这个已经失去双眼的孩子!


02/03/2016:  希望来美国治疗
来自志愿者:

这个孩子在前年是我就有关注过他,后来摘除左眼,右眼仍反复发作,最近去上海新华医院,医生说只能去美国治疗才有希望,尽管筹款艰辛,家长仍要努力试一试,他们联系媒体,媒体的答复是年后采访,由于孩子病程长,花费巨大,之前能借的都借了,自筹多用于治疗,所剩余款不多。

时间紧迫,希望贵基金能给予帮助!