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杨蝶

性别:
疾病: 肝豆状核变性
出生年月: 2000年9月
来自: 山西省阳城县


姐妹同患罕见病
07/26/2015
[ 救助更新 ]
杨蝶于9年前(2005年)因为便血、鼻子出血,腹部肿大被查出罕见病肝豆状核变性(罕见病,又称为Wilson病,简称肝豆),是一种常染色体隐形遗传的铜代谢缺陷病,因为基因突变导致铜代谢紊乱沉积在肝部或者脑补的豆状核处引起人体的多器官病变,形如抽搐痉挛扭曲,或者肝硬化、腹水,或者脑部癫痫,形如精神病等,而该病却是罕见病中为数不多的能控制的病种之一,辩证治疗适时,可以以正常人的身份生活,不影响工作和学习。杨蝶还有一个姐姐,很不幸也是一个肝豆患者....

幸运的是,他们有一对十分努力,不愿意放弃的父母,努力自筹,四处借钱,帮助他们寻找到了国内对于治疗肝豆十分有经验的医院,病情得到了有效控制!

杨蝶和她的姐姐已于2015年7月5日入院治疗,这是两姐妹第三次住院治疗,疗效非常好,一般前三年需要每年定期住院进行驱铜保肝系统治疗,情况稳定后可以在家吃药治疗(平均药费每年2-3万左右),隔2-3或者3-5年去医院复查+强化排铜一次,病情稳定期间孩子可正常生活,学习和工作!所以如果不出意外的话,根据出院时的检查情况,明年应该不需要住院治疗,但是需要吃药,大概一年药费为1.5万元/人。

这次住院费用预算为3.5万/人,家庭自筹共3万,但因为两姐妹一起住院,所以一个孩子费用缺口在2万左右,希望能够帮助这个家庭度过这次难关。




姐妹两曾同床治疗

救助更新

12/05/2015:  近况
杨蝶8月17日出院了, 帮助孩子的志愿者妈妈说疗效非常好,最终花费比起预算要少了不少。今天还收到了孩子在家的近照, 看起来精神状态不错。