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孩子的故事

 
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  • 于小然
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吴禹菡

性别:
疾病: 视网膜母细胞瘤
出生年月: 2013年5月
来自: 云南省沾益县


即将失去光明的2岁女孩
02/16/2014
[ 救助更新 ]
小禹菡3-4个月大的时候,家人发现孩子的眼睛有些轻微的斜视,但当时并没有在意。7个月大的时候,无意中妈妈发现孩子的双眼“反光、白瞳”。于是赶紧带 孩子到当地医院诊治,但由于医院没有检查所必须的设备,后又转院到昆明妇幼保健院,最终孩子被确诊患有双眼视网膜母细胞瘤。且病情严重:左眼D期,已经丧 失视力;右眼C期,有部分视力。受医疗条件的限制,医生建议孩子转院治疗,于是家人带孩子先后辗转于重庆、深圳等多家医院诊治。但由于孩子的病情发展迅 速,普通的激光冷冻治疗方法已经无法控制癌细胞的扩散,于是孩子最终转院至上海新华医院诊治。经过一段时间的治疗后,孩子右眼病情已经暂时得到控制,但左 眼仍需进行2-3次的介入治疗。孩子2月13日作介入治疗,还差17000元。



救助更新

01/13/2017:  双眼暂时稳定
吴禹菡妈妈: 终于检查完安顿下来了,听到季医生说双眼暂时稳定,隔四个月后再来复查,真是太开心了………最辛苦的还是季医生他们,从早上一直忙到晚上十一点,真是我遇到最敬业的团队了……很庆幸找到了他们………祝愿一直稳定下去

08/30/2016:  检查结果还算好
吴禹菡妈妈: 

检查结果还算好……暂时可以间隔三到四个月复查一次,期间还是得做一次增强核磁共振。她们晚上七点半的火车票回老家,感恩大家的关注和一路的帮助……在大家的扶持下,会越来越好的……欠大家的钱,我也并没有忘记,只是还没周转过来,后期会尽快还的,只不过没利息哟……


03/11/2016:  暂时稳定
吴禹菡妈妈: 吴禹菡今天的检查结果出来了,暂时稳定,隔三个月后再来复查………揪着的心终于暂时可以放下了………现在的我可以按计划进行了,吴孟,继续加油!

11/05/2015:  暂时不摘除左眼
吴禹菡妈妈: 季医生说,吴禹菡眼底血吸收了……暂时………………不摘了,右眼暂时稳定,喜极而泣,我的心直接是……哎哟!季医生说距离上个月查眼底,才不到半个月,就吸收了,可以说是奇迹 ?

10/30/2015:  要摘除左眼
吴禹菡23号做了检查, 结果是需要摘除左眼, 有视力的右眼情况也还没有稳定, 要继续观察。妈妈一直很努力地想保住女儿的眼睛, 得知这个结果很伤心, 但是也只能接受现实。预计孩子这个星期做眼球摘除手术。 


08/21/2015:  两个月以后查眼底

吴禹菡妈妈:

今天刚查完眼底,季医生告诉我说两个月以后再来查眼底,左眼虽然眼底出血,勉强还是能看到瘤体,目前双眼暂时没看到复发的地方了,我简直不敢相信,一把拉住季医生衣服,又重复的问了一遍………当时就给我高兴的哭了……………感谢一路走来帮助过我们的你们,没有你们,我们走不到现在,虽然只是暂时的两个月查一次,但我相信会越来越好的……我们会继续努力的。。。。。

08/05/2015:  收到检查结果
吴禹菡妈妈:

收到核磁共振检查结果单了,看到左眼萎缩 两个字,心里无比的难过,努力了那么久,付出了那么多,结局怎会是这样???我真想不到怎样形容我此刻的心情………好想大哭一场!
08/04/2015:  到上海检查

吴禹菡妈妈:

今天到上海,得到了很多人的关心和帮助,除了说声谢谢,其他我也不知道能做什么,目前也没能力做什么,谢谢慈济里的好心大姐,还有上海的吕姐,还有所有所有帮助过我们的大家。。。。愿好人一生平安、全家健康幸福!

07/27/2015:  继续筹款

后续费用压力太大,吴禹菡的妈妈通过腾迅公益为孩子筹款:
http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=4628

07/23/2015:  检查结果不好

吴禹菡妈妈:

又是一次折磨,吴禹菡,妈妈除了说对不起你了……我现在也不知道我的所有决定是否正确了,看着你那么受罪,我觉得我是不是太为了自己的心安忽略了你的害怕和疼痛?!如果当初选择摘除左眼,现在的你是不是已经能过上正常的生活,不用受那么多罪。。。可是如果真的就这样摘除了,对于未来的你真的就是最好的选择吗?我真的不知道下一步要怎么走了,但愿这次手术后能一直稳定下去,不要再受病痛的折磨,能大难不死必有后福吧……

好吧,想了一会儿,还是把今天的检查结果和大家说说吧,虽然心里很复杂,大脑一片空白,但还是冷静一下,让自己吸收点正能量。。。右眼唯一有视力的眼睛,有一个地方复发,季医生已注射马法兰治疗;左眼无视力的眼睛肿瘤出现大量新生血管,控制不好还会继续眼底出血,幸好今天有打止血针的病人,季医生又帮了我们一个很大的忙,做完吸血手术后免费帮我们给左眼又打了一次止血针。总的来说,结果不好,但运气还算是比较好,现在我也不知道怎么办了,后续具体情况就只能等待下个月查眼底时看治疗效果了…………只能尽力坚持下去,走一步看一步了。。。。真心谢谢大家的帮助了

07/22/2015:  做眼底吸血手术

吴禹菡妈妈:

今天吴禹菡做眼底吸血手术,祈祷一切顺利,但愿是最后一次治疗了……各种心情都有,吴禹菡,加油!

07/13/2015:  去医院打止血针

吴禹菡妈妈:

终于等到季医生的通知了,明早赶去上海新华医院打止血针,祈祷一切顺利……能在明早11点以前处理好一切,加油加油,吴禹菡,我们还是有希望的……

06/27/2015:  7月初左眼需再次手术
吴禹菡妈妈:

云南彝族女孩吴禹菡,出生于2013年5月12日,7个月大时被确诊患有视网膜母细胞瘤:左眼D期,已经丧失视力;右眼C期,有部分视力。家人带孩子先后辗转于重庆、深圳等多家医院诊治。但由于孩子的病情发展迅速,普通的激光冷冻治疗方法已经无法控制癌细胞的扩散,于是最终转院至上海新华医院诊治。经过一段时间的治疗后,孩子右眼病情已经暂时得到控制。左眼已做了3次的介入治疗,后因瞳孔粘住无法查看眼底,做手术打开后眼底严重出血,靠自身吸收的可能性很小,医生建议打止血针后做手术把眼底内血吸出,防止癌细胞随着血液转移的危险,便于准确的判断眼底肿瘤情况。孩子发病至今,已经花费了近28万元,其中2万自筹,5万贷款,其余为善款和借款。本次治疗预算一万二千元,家长四处凑了7000元,已无处可借。7月初就要进行治疗了,费用缺口仍有5000元。
06/26/2015:  左眼眼底出血
吴禹菡妈妈:

今天多亏了季医生好心帮忙,差点白跑一趟,检查结果出来了,左眼眼底出血,靠自身吸收的可能性很小,只能打止血针后做手术把血吸出来,费用又是在一万元左右……一个月一两万块钱,扛不住啊……
05/15/2015:  需要帮助
吴禹菡妈妈:

吴禹菡小朋友,2013年5月12日出生,2岁。刚满七个月确诊为双眼视网膜母细胞瘤,俗称“眼癌”,左眼D期已毫无视力,右眼C期,三颗肿瘤。现已做六次全身静脉化疗,右眼六次球注治疗,左眼三次介入治疗。左眼做完三次介入后,查眼底时发现左眼瞳孔粘住,滴散曈眼药水也无法散开,医生不能清楚的观察眼内肿瘤情况,无法判断肿瘤钙化状况,就不能及时治疗,必须手术才能把瞳孔打开。昨天做了瞳孔打开手术,手术顺利,季医生做瞳孔打开手术后,把浑浊的晶体、出血一起取出,暂时不用做第四次介入,期待下个月的眼底检查能有好结果。治疗一年半了,花了28万左右,家里已无法承担后续费用,感谢一路关注帮助我们的你们……我们的病还未彻底稳定,还得继续每月全麻检查,我们需要大家的继续关注和帮助,帮忙转发,祝好人一生平安!

05/14/2015:  暂时不用做第四次介入
吴禹菡妈妈:
谢谢大家的关心和关注……吴禹菡手术顺利,从进去到出来,医生护士都说很乖,暂时不用做第四次介入,现在睡着了……期待下个月会有好结果。。。。。
去上海检查时暂时住在一个小旅馆里
手术前给自己加油!
做完手术了...
04/27/2015:  五一后再做手术
吴禹菡星期一没有做成手术, 孩子饿着肚子从早上八点等到下午五点, 进了手术室才发现在发烧, 医生让五一后再去做手术. 
04/24/2015:  左眼瞳孔还是没打开
吴禹菡妈妈:

进去手术室之前,我告诉吴禹菡,我说你眼睛不好,得检查治疗,我们会一直在门口等你出来,等检查完了,我们就回去,给你买好吃的,不要哭,要做个坚强勇敢的宝宝。听完后她就不哭了,还指着麻醉的床说要去睡觉,突然间觉得她真的很懂事、好勇敢,愧疚感很大,吴禹菡,真的对不起……检查结果出来了,左眼瞳孔还是没打开,周一还得做手术把瞳孔打开,根据眼底情况看需不需要做第四次介入治疗……哎!无限的惆怅啊。。。。
03/25/2015:  开始治疗

吴禹菡妈妈:

在住院部等吴禹菡回来,看到我就~~哇~的一声哭开了,医生对护士说,这孩子挺坚强的,一路上一直强忍着疼不哭,见到妈妈了才开始哭。吴禹菡,你知道吗?你越是这样,妈妈我越是心疼你,越是心里对你很愧疚,有时候我真是宁愿你不要那么坚强那么乖,你还没有两岁,你不需要这么坚强的……/流泪 /流泪 /流泪

03/20/2015:  暂时不需要帮助
来自志愿者:

今晚给吴禹菡的妈妈打了个电话, 妈妈说下星期左眼做第三次介入治疗, 如果一切顺利, 暂时就不需要治疗了, 但是右眼还不太稳定, 假如复发的话还需要继续治疗. 最后这次治疗因为没筹够钱, 他们趁着春假回家的机会找亲戚又借了些, 总算把钱凑够了.

因为要经常给孩子治疗, 等这次治疗完后他们一家三口会回江苏, 爸爸接着在一家船厂打工, 一段时间内都不准备回云南老家了, 来回跑路费也花费不少.

我跟妈妈说因为缺少经费, 新生命今年没有给吴禹菡资助, 妈妈说给她打电话就很感谢了, 等以后治疗需要钱再跟我们联系.