孩子的故事

吴禹菡

性别: 女
疾病: 视网膜母细胞瘤
出生年月: 2013年5月
来自: 云南省沾益县

即将失去光明的2岁女孩
02/16/2014

小禹菡3-4个月大的时候，家人发现孩子的眼睛有些轻微的斜视，但当时并没有在意。7个月大的时候，无意中妈妈发现孩子的双眼“反光、白瞳”。于是赶紧带孩子到当地医院诊治，但由于医院没有检查所必须的设备，后又转院到昆明妇幼保健院，最终孩子被确诊患有双眼视网膜母细胞瘤。且病情严重：左眼D期，已经丧失视力；右眼C期，有部分视力。受医疗条件的限制，医生建议孩子转院治疗，于是家人带孩子先后辗转于重庆、深圳等多家医院诊治。但由于孩子的病情发展迅速，普通的激光冷冻治疗方法已经无法控制癌细胞的扩散，于是孩子最终转院至上海新华医院诊治。经过一段时间的治疗后，孩子右眼病情已经暂时得到控制，但左眼仍需进行2-3次的介入治疗。孩子2月13日作介入治疗，还差17000元。

http://gongyi.weibo.com/218544

救助更新

01/13/2017: 双眼暂时稳定

吴禹菡妈妈: 终于检查完安顿下来了，听到季医生说双眼暂时稳定，隔四个月后再来复查，真是太开心了………最辛苦的还是季医生他们，从早上一直忙到晚上十一点，真是我遇到最敬业的团队了……很庆幸找到了他们………祝愿一直稳定下去

08/30/2016: 检查结果还算好

吴禹菡妈妈:

检查结果还算好……暂时可以间隔三到四个月复查一次，期间还是得做一次增强核磁共振。她们晚上七点半的火车票回老家，感恩大家的关注和一路的帮助……在大家的扶持下，会越来越好的……欠大家的钱，我也并没有忘记，只是还没周转过来，后期会尽快还的，只不过没利息哟……

03/11/2016: 暂时稳定

吴禹菡妈妈: 吴禹菡今天的检查结果出来了，暂时稳定，隔三个月后再来复查………揪着的心终于暂时可以放下了………现在的我可以按计划进行了，吴孟，继续加油！

11/05/2015: 暂时不摘除左眼

吴禹菡妈妈: 季医生说，吴禹菡眼底血吸收了……暂时………………不摘了，右眼暂时稳定，喜极而泣，我的心直接是……哎哟！季医生说距离上个月查眼底，才不到半个月，就吸收了，可以说是奇迹？

10/30/2015: 要摘除左眼

吴禹菡23号做了检查, 结果是需要摘除左眼, 有视力的右眼情况也还没有稳定, 要继续观察。妈妈一直很努力地想保住女儿的眼睛, 得知这个结果很伤心, 但是也只能接受现实。预计孩子这个星期做眼球摘除手术。

08/21/2015: 两个月以后查眼底

吴禹菡妈妈:

今天刚查完眼底，季医生告诉我说两个月以后再来查眼底，左眼虽然眼底出血，勉强还是能看到瘤体，目前双眼暂时没看到复发的地方了，我简直不敢相信，一把拉住季医生衣服，又重复的问了一遍………当时就给我高兴的哭了……………感谢一路走来帮助过我们的你们，没有你们，我们走不到现在，虽然只是暂时的两个月查一次，但我相信会越来越好的……我们会继续努力的。。。。。

08/05/2015: 收到检查结果

吴禹菡妈妈:

收到核磁共振检查结果单了，看到左眼萎缩两个字，心里无比的难过，努力了那么久，付出了那么多，结局怎会是这样？？？我真想不到怎样形容我此刻的心情………好想大哭一场！

08/04/2015: 到上海检查

吴禹菡妈妈:

今天到上海，得到了很多人的关心和帮助，除了说声谢谢，其他我也不知道能做什么，目前也没能力做什么，谢谢慈济里的好心大姐，还有上海的吕姐，还有所有所有帮助过我们的大家。。。。愿好人一生平安、全家健康幸福！

07/27/2015: 继续筹款

后续费用压力太大，吴禹菡的妈妈通过腾迅公益为孩子筹款：
http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=4628

07/23/2015: 检查结果不好

吴禹菡妈妈:

又是一次折磨，吴禹菡，妈妈除了说对不起你了……我现在也不知道我的所有决定是否正确了，看着你那么受罪，我觉得我是不是太为了自己的心安忽略了你的害怕和疼痛？！如果当初选择摘除左眼，现在的你是不是已经能过上正常的生活，不用受那么多罪。。。可是如果真的就这样摘除了，对于未来的你真的就是最好的选择吗？我真的不知道下一步要怎么走了，但愿这次手术后能一直稳定下去，不要再受病痛的折磨，能大难不死必有后福吧……

好吧，想了一会儿，还是把今天的检查结果和大家说说吧，虽然心里很复杂，大脑一片空白，但还是冷静一下，让自己吸收点正能量。。。右眼唯一有视力的眼睛，有一个地方复发，季医生已注射马法兰治疗；左眼无视力的眼睛肿瘤出现大量新生血管，控制不好还会继续眼底出血，幸好今天有打止血针的病人，季医生又帮了我们一个很大的忙，做完吸血手术后免费帮我们给左眼又打了一次止血针。总的来说，结果不好，但运气还算是比较好，现在我也不知道怎么办了，后续具体情况就只能等待下个月查眼底时看治疗效果了…………只能尽力坚持下去，走一步看一步了。。。。真心谢谢大家的帮助了

07/22/2015: 做眼底吸血手术

吴禹菡妈妈:

今天吴禹菡做眼底吸血手术，祈祷一切顺利，但愿是最后一次治疗了……各种心情都有，吴禹菡，加油！

07/13/2015: 去医院打止血针

吴禹菡妈妈:

终于等到季医生的通知了，明早赶去上海新华医院打止血针，祈祷一切顺利……能在明早11点以前处理好一切，加油加油，吴禹菡，我们还是有希望的……

06/27/2015: 7月初左眼需再次手术

吴禹菡妈妈:

云南彝族女孩吴禹菡，出生于2013年5月12日，7个月大时被确诊患有视网膜母细胞瘤：左眼D期，已经丧失视力；右眼C期，有部分视力。家人带孩子先后辗转于重庆、深圳等多家医院诊治。但由于孩子的病情发展迅速，普通的激光冷冻治疗方法已经无法控制癌细胞的扩散，于是最终转院至上海新华医院诊治。经过一段时间的治疗后，孩子右眼病情已经暂时得到控制。左眼已做了3次的介入治疗，后因瞳孔粘住无法查看眼底，做手术打开后眼底严重出血，靠自身吸收的可能性很小，医生建议打止血针后做手术把眼底内血吸出，防止癌细胞随着血液转移的危险，便于准确的判断眼底肿瘤情况。孩子发病至今，已经花费了近28万元，其中2万自筹，5万贷款，其余为善款和借款。本次治疗预算一万二千元，家长四处凑了7000元，已无处可借。7月初就要进行治疗了，费用缺口仍有5000元。

06/26/2015: 左眼眼底出血

吴禹菡妈妈:

今天多亏了季医生好心帮忙，差点白跑一趟，检查结果出来了，左眼眼底出血，靠自身吸收的可能性很小，只能打止血针后做手术把血吸出来，费用又是在一万元左右……一个月一两万块钱，扛不住啊……

05/15/2015: 需要帮助

吴禹菡妈妈:

吴禹菡小朋友，2013年5月12日出生，2岁。刚满七个月确诊为双眼视网膜母细胞瘤，俗称“眼癌”，左眼D期已毫无视力，右眼C期，三颗肿瘤。现已做六次全身静脉化疗，右眼六次球注治疗，左眼三次介入治疗。左眼做完三次介入后，查眼底时发现左眼瞳孔粘住，滴散曈眼药水也无法散开，医生不能清楚的观察眼内肿瘤情况，无法判断肿瘤钙化状况，就不能及时治疗，必须手术才能把瞳孔打开。昨天做了瞳孔打开手术，手术顺利，季医生做瞳孔打开手术后，把浑浊的晶体、出血一起取出，暂时不用做第四次介入，期待下个月的眼底检查能有好结果。治疗一年半了，花了28万左右，家里已无法承担后续费用，感谢一路关注帮助我们的你们……我们的病还未彻底稳定，还得继续每月全麻检查，我们需要大家的继续关注和帮助，帮忙转发，祝好人一生平安！

05/14/2015: 暂时不用做第四次介入

吴禹菡妈妈:

谢谢大家的关心和关注……吴禹菡手术顺利，从进去到出来，医生护士都说很乖，暂时不用做第四次介入，现在睡着了……期待下个月会有好结果。。。。。

去上海检查时暂时住在一个小旅馆里

手术前给自己加油!

做完手术了...

04/27/2015: 五一后再做手术

吴禹菡星期一没有做成手术, 孩子饿着肚子从早上八点等到下午五点, 进了手术室才发现在发烧, 医生让五一后再去做手术.

04/24/2015: 左眼瞳孔还是没打开

吴禹菡妈妈:

进去手术室之前，我告诉吴禹菡，我说你眼睛不好，得检查治疗，我们会一直在门口等你出来，等检查完了，我们就回去，给你买好吃的，不要哭，要做个坚强勇敢的宝宝。听完后她就不哭了，还指着麻醉的床说要去睡觉，突然间觉得她真的很懂事、好勇敢，愧疚感很大，吴禹菡，真的对不起……检查结果出来了，左眼瞳孔还是没打开，周一还得做手术把瞳孔打开，根据眼底情况看需不需要做第四次介入治疗……哎！无限的惆怅啊。。。。

03/25/2015: 开始治疗

吴禹菡妈妈:

在住院部等吴禹菡回来，看到我就~~哇~的一声哭开了，医生对护士说，这孩子挺坚强的，一路上一直强忍着疼不哭，见到妈妈了才开始哭。吴禹菡，你知道吗？你越是这样，妈妈我越是心疼你，越是心里对你很愧疚，有时候我真是宁愿你不要那么坚强那么乖，你还没有两岁，你不需要这么坚强的……/流泪 /流泪 /流泪

03/20/2015: 暂时不需要帮助

来自志愿者:

今晚给吴禹菡的妈妈打了个电话, 妈妈说下星期左眼做第三次介入治疗, 如果一切顺利, 暂时就不需要治疗了, 但是右眼还不太稳定, 假如复发的话还需要继续治疗. 最后这次治疗因为没筹够钱, 他们趁着春假回家的机会找亲戚又借了些, 总算把钱凑够了.

因为要经常给孩子治疗, 等这次治疗完后他们一家三口会回江苏, 爸爸接着在一家船厂打工, 一段时间内都不准备回云南老家了, 来回跑路费也花费不少.

我跟妈妈说因为缺少经费, 新生命今年没有给吴禹菡资助, 妈妈说给她打电话就很感谢了, 等以后治疗需要钱再跟我们联系.

帮助我们的孩子

孩子的故事

救助更新