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张伟华

性别:
疾病: 肿瘤
出生年月: 1997年10月
来自: 河北省涿鹿县


让我们一直陪他走下去
01/23/2015
[ 救助更新 ]
第一次看到伟华是在病房里,他侧躺在靠窗的病床上,静静的。我拿着当天活动的礼物走到他身边,与其他小朋友兴奋的神态不同,他动也没动闭着眼睛没有任何反应。我放礼物在他枕边轻声对他说:“礼物在你身边,伸手就能摸到。”他忽然大喊了两声'啊',此后依旧闭着眼睛静静的侧躺在那里,脸色苍白,长长的身体在病床上蜷缩成一团。

----志愿者手记


17岁的伟华自从住进同仁医院就一直这样躺在病床上,髓母细胞瘤压迫他的脑部神经致使他不能说话不能运动,意识时而模糊时而清晰。陪伴在他身边的是他的妈妈。


伟华妈妈40岁,个子不高身材瘦弱,朴实又真诚。多年前妈妈因病切除子宫无法再生育,伟华是她今生唯一的孩子。伟华妈妈说伟华在学校时学习成绩优异,考上当地最好的中学,是她最大的骄傲。伟华懂事稳重,学习刻苦克勤克俭,中学就寄宿不让她操心半点,如今却也是她最大的心痛。伟华妈妈时常说:“好后悔当初让孩子学习学得那么苦,与身体健康相比学习成绩高低真的一点不重要。”


这是孩子的正餐,妈妈非常难过,因为没有钱,只能靠病友妈妈的接济。

河北17岁花季少年张伟华,中考前突发疾病,辗转多家医院后确诊为:髓母细胞瘤。先后经历了常人无法忍受的肿瘤切除手术,14次放疗,6次内化疗,5次全身化疗。

贫寒家庭倾尽所有,花费50多万,借债30万。一路的艰辛求医让这个家庭几近崩溃。如今还有后续7个疗程的治疗,费用预计20万。高昂的费用实在无以为继,我们需要更多的人可以帮助这样一个如花一样本该尽情绽放的少年!

无论如何,我们都应当相信爱,相信爱对每个生命的转变:不仅仅是被帮助的人,还有帮助者。我们也应当相信爱的美好气息是会无限蔓延的,让我们一起为这个生命祈祷,我们知道,每一份生命都会成为爱的联结点,让我们一起,陪着他走下去!

救助更新

09/15/2015:  于8月17号去世
今天联系了儿童希望基金会的工作人员, 得知伟华已于8月17号去世... 那位工作人员告诉我们: "生前伟华表示想回家,妈妈带着他回到了老家一周后离世,孩子很平静。"

虽然沉重, 但是对伟华来说也许是一种解脱, 终于不用再承受病痛的折磨, 只愿父母能早日走出中年丧子之痛!
07/25/2015:  病情不太稳定
伟华最近病情不太稳定, 不过精神还好。
07/09/2015:  在急诊
伟华最近在急诊,高烧不退,心率快,肚子胀,一直痛苦难忍。爸爸妈妈都急坏了,急诊快半个月了,就是不见好转,每天都要花费三四千元。

在儿童希望基金会的工作人员的帮助下,我们收到的约2155元(人民币)指定捐款已于7月3日汇出给伟华的爸爸,报销门诊费用,希望能帮到伟华一点点。

04/29/2015:  暂时出院

张伟华已经在医院化疗了8个疗程。

这中间有妈妈的泪水,有志愿者的心酸,有热心人的帮助,有爱与痛的交织。

传来的照片里,张伟华最多的表情是眼睛直愣愣的看着外面:他渴望自由,17岁,这是本该青春洋溢的时光,因为髓母细胞瘤,他只能待在这里。

他会发脾气,因为待在医院里实在太久了,而且真的好痛苦,妈妈在一旁一直守护着他,疼痛、贫苦、坚持,就这样从冬天走进了春天。

现在的伟华因为癫痫发作频繁,医生建议出院进行癫痫治疗,并且化疗时间也已经很长了,也需要休整一下,妈妈带着张伟华,和病友在医院周边租了个小屋子,等待接下来的治疗。

他们搬出了那个枯燥无味的医院,好在,窗外也绿了,天气也暖了,

妈妈说:好想让孩子出去看看。
妈妈说:我们需要一个轮椅。

妈妈没有能力支付三个月的房租,因为长期照顾伟华,爸爸妈妈没有稳定的收入,基本的生活费用已经没有指望,现在的伟华,特别需要三样东西:
1、        便携式家用制氧机带雾化的5L升。
2、        电动吸痰机。
3、        高靠背平躺轮椅,靠背上枕头要两边翘的。
志愿者在询价后预算4000元即可买到这些东西,大家在一起,一起努力圆他们的一个梦想好吗?

熬过了一个冬天,大家一起让他看到春日暖阳的明媚,好吗?

让我们陪伴这个孩子接着走下去,看下去,让我们大家一起,为他编织17岁的花季。

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTUwMTE5Mg==&mid=205404136&idx=1&sn=0399e2fcd63868fb36ec013ae329ca9f
 

03/24/2015:  开始第8个疗程的化疗
伟华整体状况还不错,昨天开始转院做第8个疗程的化疗,目前还没有发现任何不良反应。
03/09/2015:  将转院
伟华将办理转院,到航空总医院进行术前各项检查。让我们大家祝福伟华!
03/05/2015:  精神状态不错
伟华在春节前17号又进行了一次鞘内注射。22号,尿液培养结果显示:真菌感染。因此又开始进行对应抗生素治疗。28日连续每天从脑部抽取5毫升脑脊液进行生化化验,常规化验,菌培养等,检查脑部是否有感染。3月3日第三次的脑脊液化验结果提示,脑蛋白由年前的偏高降低到正常范围,各项指标基本正常,排除脑部感染可能性。同时尿液菌培养检查结果提示也无菌,恢复正常了。这段时间,伟华神志、意识方面又在不断的进步,能自己双手握拳,除了左脚不太能自主动,其他的肢体都能自己动弹。精神状态也不错。虽然嘴巴子在吃饭时候还是不太张开,但是整个人的状态好了很多。家长目前尚在考虑是否先进行脑积水分流手术。
02/16/2015:  2015年2月16日更新
伟华最近嘴张不开,白天也总是睡觉,还时不时会抽搐。11号伟华做了一次头颅核磁平扫,脑电影,流量流速测定。结果显示还是有脑积水。这几天也问诊了好几个医院的大夫,根据医生建议,在12号做了一次腰穿,抽取了一些脑脊液观察,抽取后,犯困症状以及意识和神志也清醒很多。伟华腰穿显示,脑脊液是通的,现在抽取出部分后,症状有所改善,因此可能需要考虑脑积水分流术或者造瘘,具体手术方案还未定,这几天也在找不同专家问诊评估。由于赶上春节,即使手术也需要春节假期后了。12号还进行了鞘内注射了化疗药,注射后伟华发烧了一天,昨天退烧了。这几天的血象一直比较平稳。
01/26/2015:  第七疗程N8化疗的第13天
伟华今天是上第七疗程N8化疗的第13天了,骨髓抑制期也开始了,这次上疗,伟华血象掉的厉害。还没到骨髓抑制期已经第二次输血小板了,真的有点担忧后面8天抑制期的血象。今天输血小板还出现了过敏现象。这几天伟华嘴巴张不大,考虑脑积水压迫的可能。原本今天找神经外科会诊以及抽脑脊液检查的,因为血象低下,无法进行。考虑中的进一步诊断脑积水以及是否要做分流手术也只能搁置。加油伟华一定会好起来的有很多爱心人士都陪着你!
01/14/2015:  核磁检查
伟华完成第六疗程按计划进行阶 段性的核磁检查。最新的片子结果经过同仁医院,伟华化疗效果非常好,腰骶椎位置已经没有肿瘤细胞 了,头部和颈部也几乎没有了。目前胸椎位置还是有肿瘤细胞。今天已经开始上第七疗程的药了。目前一切都在往好的方向发展,真心希望伟华早日战胜病魔,重新站起来!