A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曾碧瑶
  • 尉博洋
  • 张佳旭
  • 符梓悦
  • 施依依
  • 张民权
  • 王若彤
  • 陈家振
杨鹏运

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2014年7月
来自: 云南省曲靖市


严重先心宝宝等待手术
10/24/2014
[ 救助更新 ]

当地志愿者国庆期间去孩子家探访后写的报告:

经孩子父母口述,年前全家主要经济收入来源于孩子父亲于本地煤矿打工,每月收入3000元左右。当下遇上曲靖市所有煤矿行业整合时期,全市所有煤矿停产,矿工失业已半年有余,孩子父亲属于失业矿工之列,于上月开始外出浙江打工。除去在外生活开支,现每月只能给家里寄2000元。故整个调查过程未见孩子父亲本人。

其他家庭常年处于无业状态。孩子爷爷现患有多处残疾,其中包括右眼失明。(调查当天外出做农活,未留下照片)其姐姐身体也不好,经常生病。这些不幸本就让这个家庭不堪重负,现在孩子的心脏病让这个原本脆弱的家庭更是雪上加霜。

见到孩子的第一眼便能感觉到生命的脆弱,严重的缺氧让他全身呈青紫色,疾病严重摧残着孩子的身体,影响着孩子身体的发育,让他看起来比同龄婴幼儿要小很多。虽然无法切身感受他的痛苦,但还是能看出孩子的每一次呼吸都命悬一线,时间便是生命!

从实地探访过程中,我们无法想象,只有二十平米的屋子里却住了三代人,这很容易就让我们感受到这是一个被贫困笼罩的家庭。家里及其简陋的陈设让这个本就拥挤的房屋显得更加难以落脚。

就是如此贫困的一家人,因为孩子的出生,四处举债已高达6万多元。我不想追究债务是否确实是因孩子的病造成,我只是很清楚,这样一个家庭无力承担一个严重先心患儿的治疗费用。但我们能从孩子母亲和奶奶的眼神和言辞中看出他们对孩子难掩的愧疚和自责!

等待要挽救的不单单是一个小生命,还有一个饱经摧残的不幸家庭。


杨鹏运宝宝和奶奶


孩子的妈妈哭着对志愿者说: 我们很想救他, 但是我们实在无能为力

救助更新

02/22/2016:  因为肺炎去世
今早得知一个不幸的消息, 杨鹏运因为肺炎于大年初一去世, 唉...
01/05/2015:  明天回家
秋叶:

云南先心孩子杨鹏运术前术后大变化,小家伙来上海已经两个多月啦,前些天终于康复出院了,今天去看他非常给面子噢,一逗一个笑[愉快],胃口也倍儿棒了,只是医生交代近期还得控制奶量不能多吃。对比术前紫紫的脸,父母的开心和感恩写在脸上,明天他们就要带着大家满满的爱启程回家啦!感恩这么多伙伴们的合力救助,又一次留住了宝贝灿烂的笑容[爱心][爱心][爱心]

12/30/2014:  昨天出院了
张晓燕:

先心杨鹏运昨天上午出院了,居然不用办理挂账,直接就欠费出来了[流汗]。孩子术前术后很明显,这几个月孩子光生病没有长个头。术后好好护理长点肉吧,否则小手只有那么一丁点点。9958第二次转款7000元,肯定得明年到账啦!


12/24/2014:  转到普通病房
张晓燕:

杨鹏运今天终于转普(普通病房)了[鼓掌][鼓掌],他和程子涵手术只差一天,程子涵出院他今天转出来。看来在圣诞节,大家都非常开心。杨鹏运因为心脏手术,不能每次吃很多。孩子饿的总是哭,但是在哭的时候嘴唇手脚不再发紫了。希望宝宝再加快步伐早点好起来!




12/22/2014:  新缺口约1万元
秋天:

云南曲靖复杂先心杨鹏运,在儿中心做完心脏手术后恢复缓慢,预计的8万预算目前已超费3000,今天所有指标均走向正常,呼吸机前几天下了,感染也控制住了,估计三天左右出监护室,新缺口约1万元,年轻妈妈不顾产后才5个月隐瞒实情去献血,为了省下1600多的手术用血钱。康复在望的孩子费用告急,恳请大家一起帮帮他们!
12/19/2014:  肺部感染
爸爸发给志愿者的短信: "医生说今天无创鼻塞也没用了,现在氧保,心率,血压那些都还可以接受,肾脏和肝脏以前是好的,但现在被感染,主要是肺菌,他们正在用相应的药品,但也不可能一下就打好,因为孩子小,药用的经,只能慢慢来。虽然医生这么说但我还是:担心孩子,还有费用可能也不够,我现在也只有3000多块钱,借也借不到了,费用现在已经到75000多元。真的很急人。"
12/16/2014:  下呼吸机了
爸爸发给志愿者的短信: 今天早上呼吸机撤了,现在在自费药房买无创发生器来辅助呼吸,医生说各样指标都还可以,费用为61000。
12/14/2014:  状态好转
爸爸发给志愿者的短信: 孩子目前状态比昨天好一点,现在就是心率高,其它都控制住了,医生说还没过危险期,慢慢会好的,费用为50500。
12/13/2014:  状态比昨天好一点
爸爸发给志愿者的短信: 孩子目前状态比昨天好一点,心率高,血压低,费用为48000.
12/12/2014:  没有很大改善
秋叶: 杨鹏运情况还是差不多,没很大改善,小娃都恢复慢,爸爸妈妈心态还是积极的,他们在给孩子打气。
12/11/2014:  手术后状态不太好
爸爸发给志愿者的短信:

你好,手术完成了,鲁主任告诉我说孩子目前状态不太好,血压一直降不下去,先送到监护室去了,如果血压降不下去还要再次打开胸,手术是一次,但还是要等恢复才知道,还需不需要手术。在(再)次手术的机率有点高。

目前情况也还不太好,血压比早上还高。看明天会不会好一点。
12/10/2014:  手术中
张晓燕: 杨鹏运今早第一台手术,现手术中,能否根治根据胸腔打开决定。小家伙弱弱的,术后脚丫和嘴唇等就不会青紫了吧?祝福孩子!
12/09/2014:  终于住院了

秋叶:

云南先心杨鹏运,来到上海已经一个多月了,因为病情复杂,伴喉软骨发育不全,医生建议迟些手术,但孩子肺炎反复发作,缺氧,每一口呼吸都异常艰难,在几科医生商定下终于决定手术了,在9958紧急救助,爱佑,香港海星,美国新生命四家基金会帮助下,筹得8万,今天在晓艳帮助下入住儿中心心外科,将会尽快手术,祈祷一切顺利!

12/04/2014:  暂时无法住院
因为频繁肺炎, 上海的志愿者想帮助孩子早日住院做手术, 可是昨天负责做心脏手术的医生觉得孩子的喉咙还是有问题, 怕手术时插管有意外, 家人又带孩子去查了喉咙,   开了药, 过几天看恢复情况再确定什么时候做手术.
12/02/2014:  到医院看孩子

秋叶:

儿中心见了两个将要手术的复杂先心孩子,大的是去年帮助过一期手术的花天宝,屡创奇迹的他顽皮可爱,父母卖粮为孩子凑手术费,这次来做二期根治手术,经西部儿童基金、香港海星基金、美国新生命基金等的帮助,离预算还有少量缺口,今已入院;小的是云南曲靖的杨鹏运,五个月大,缺氧严重,出生至今去最多的就是医院,但是贫困的父母并没放弃这个小生命,带着东挪西辏来的钱来到上海,所幸的是原本预计需要二次手术,经检查鲁主任表示可以一次根治,如果申请的基金顺利批复将暂无缺口,愿这两个孩子都能顺利手术早日康复[爱心].


可爱的花天宝


五个月大的杨鹏运因反复肺炎数度住进重症室,术前的大额花费让父母力不从心。

12/01/2014:  又得了肺炎
杨鹏运宝宝到上海没两个星期就得了肺炎, 治疗了一个多星期后终于好了, 在多家基金会的帮助下手术费也凑够了, 就等着再长大一点做手术了, 无奈昨天开始又得了肺炎...
11/13/2014:  可以做根治手术

秋叶:

检查结果今天出来了,只要做一次(手术)哦!8万,医生让过一个月再来,安全点,做根治确实大点安全。家长说他想就呆在小家等手术,回去怕孩子出意外,路费也贵,这边除了住宿一个月900,别的费用不多,现在吃的很多人捐。

费用还差得很多,要筹7万,还要在上海呆一个月,也有开销,还要去医院经常看,自己一万都不一定交得出去。 孩子小,花费少不了,万一术后下不来呼吸机,那就是烧钱无底洞了,这孩子好弱,万万别再感冒肺炎什么的。

 

11/09/2014:  喉咙没问题
秋叶: 孩子喉咙没问题,心脏的CT和彩超要周三左右做,在排队,结果出来就可以明确手术方案了.
11/06/2014:  到上海检查
杨鹏运宝宝前天坐火车到了上海, 在志愿者的帮助下找到了费用便宜的地方暂住, 昨天去医院检查, 医生说心脏手术可以做, 但是发现喉管可能还有问题,需要挂喉科检查确认,如果是,会影响心脏手术后插呼吸机。还要另外处理,等查了后再看情况。
10/29/2014:  在重症监护室治疗
杨鹏运宝宝最近因为肺炎在当地医院的重症监护室治疗. 爸爸说为了准备手术, 本来借了快4万块钱, 但是重症监护室费用很高(每天1800左右), 借来的钱又花掉了好多, 不过医生说现在孩子的情况好多了, 我们让爸爸问问医生孩子能不能坐火车,   如果可能的话尽快带孩子去上海检查, 假如有手术机会需要想办法赶快手术.