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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 许鸿博
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  • 张佳旭
  • 陈家振
  • 韦博
  • 于小然
林钰龙

性别:
疾病: 乳糜胸
出生年月: 2012年11月
来自: 广东省清远市


在ICU里苦苦坚持的龙龙
05/16/2014
[ 救助更新 ]

孩子在2013年11月份检查出患有乳糜胸和气胸(先天性肺大泡),并在在广东省妇女儿童医院做了气胸手术,花费了6万多元,康复后便出院回家。2013年11月份由于孩子肺炎发作,便在清远保健院反复肺炎治疗,后于2014年1月转院到广东省妇幼保健院番禺分院住院,诊断为:乳糜性心包积液,肺不张,包裹性气胸。入院不久便做了手术,但手术未能解决乳糜问题,后转入内科治疗,以药物促进伤口愈合,抗感染治疗,并辅以白细胞和血浆加强体质治疗。目前孩子情况已有好转,乳糜流量减少,并开始进食无脂的饮食,但病情还未治好,还需要继续治疗。目前已花费将近17万,欠费6万多,每天治疗费用为2000元左右。

5月7日营养科医生过来会诊,给出的建议是加强营养,白粥和无脂奶粉不能满足生长发育的需要。现在给的方案是加蔬菜、蛋白和鲩鱼肉,逐渐添加,满足身体需求。营养加强后,龙龙脸上长了点肉,情况也稳定些了。CT检查报告显示,通过治疗龙龙的心包积液量逐渐减少,肺部情况已有明显好转。

孩子家中总共5口人,家中两位老人均已六十多岁,身体状况也不好,经常到当地医院治疗。爸爸在外打工,每月收入2000元左右,也只够维持生活。妈妈因要照顾两位老人和生病的孩子,现在已经没有了工作,也没有任何收入。为了给孩子治病,家中不仅花光了所有积蓄,而且已经借遍了亲戚朋友。希望社会各界爱心人士帮帮孩子,早日完成治疗,摆脱病痛的折磨。

 

救助更新

05/20/2015:  开朗活泼了很多
 @9958-广州救助站
#我是快乐的小宝贝#【广东清远林钰龙近况】救助过程中最开心的莫过于孩子恢复健康并快乐地成长,这给我们的救助工作带来很大的动力。龙龙现在每3个月复查一次,妈妈按时带他去打预防针,带他跟其他小朋友一起玩,现在开朗活泼了很多,会说的话也越来越多。



09/23/2014:  基本恢复
林钰龙现在恢复很好,今天医生也看过了孩子的情况,现在已经基本恢复,定于本周四出院,祝福孩子!
09/09/2014:  能自己站起来走几步
昨天给龙龙称了体重,才10.4公斤,要继续加油了!这两天龙龙很少咳了,出汗也少了些,多吃蔬菜粥后,就没那么辛苦便便了。现在营养师让蒸水蛋放芝麻油,香香的,龙龙很爱吃。现在不用扶能自己站起来走几步。龙龙加油!争取早日回家!   
09/03/2014:  体重没有变化
龙龙这几天便秘又咳,还咳着吐痰了,而且昨天肚子胀,又用了开塞露才消了些。去做了验血,结果比之前好转了。现在龙龙天天学行路,昨天称了体重,还是没有变化。
08/28/2014:  养到11公斤就可以回家了
今天香港黄医生过来看龙龙,抱着他玩了一会,说孩子养到11公斤就可以回家了。现在是10.3公斤,喜欢拉着到处走。希望龙龙早日长到11公斤,跟着妈妈一起回家!
08/25/2014:  很爱和人聊天
昨天龙龙自己站起来,还站起来扑向了妈妈。龙龙现在很爱和人聊天,经常指着东西,哎哎哎地说着自己的语言,拉着你的手好像告诉你他想表达什么,现在会喊奶奶了,应该很快就能喊妈妈了吧。希望龙龙能早日恢复!
08/20/2014:  精神状态还好
昨天龙龙咳得厉害,几个医生过来看诊了,都说精神状态还好,观察观察。应妈妈要求,下午安排了中医过来会诊,医生看诊后说脾肺虚,痰湿,开了六剂中药颗粒来调理脾胃。
08/18/2014:  还要调养一段时间
龙龙这几天有点胀气,现在天天都喂红薯火龙果给他吃,排便还可以。停了几天针水,口服药物、物理治疗和雾化,情况稳定,最近在学讲话和学爬。有两个香港医生过来看他,说比入院时状态好了很多,但呼吸还是有点快,还要调养一段时间。

08/13/2014:  精神好了很多
龙龙这两天没那么咳了,感觉精神好了很多,不喜欢吸氧了,一戴上就动手扯掉。经常自己扶着站起来,大人想扶着他防摔,他却推开不让扶,一站起来就笑。很喜欢和人说话,呀呀呀说着自己才懂的语言,这里的护士和护工经常来和他玩的,很有大众缘。体重还是没有明显的变化,最近爱吃蔬果,粥吃少了些。
08/06/2014:  能自己扶着站起来
孩子在妈妈的细心照顾下精神很好,脚也有力了,能自己扶着站起来,体重从刚入院时7.8公斤增长到9.7公斤。目前进行吊针消炎、物理推背排痰、雾化排痰止咳等治疗。
07/28/2014:  暂无需手术
龙龙今天精神不错,玩得很开心,现在引流管已拆,还有少量积液,医生说暂无需手术,要康复吸收。目前进行肺炎的治疗,也由于之前多次手术,肺部损伤大,需要长时间的康复治疗慢慢恢复。愿孩子早日康复!
07/25/2014:  练习走路
林钰龙昨天痰清了些,胃口也好了些,吃水果咔吱咔吱地咬,白天还小睡了一觉。晚上时,还要妈妈拉着站起来,站着站着慢慢地跨步扶着走了。孩子找回他已经学会的本领,并开始练习了。走累了就休息,来回锻炼好几次,他显得很高兴。龙龙,加油!
07/21/2014:  等待后续治疗方案
龙龙于7月16日从广东省妇幼保健院转院到香港大学深圳医院,7月20日办理结算手续。6月28日-7月16日花费合计92645.29元。
龙龙转院到香港大学深圳医院后,进行了验血,痰培养,拍片,B超等一系列检查,并请各科会诊,全部检查完之后才能确定后续治疗方案。转院途中颠簸,孩子入院后开始出现咳嗽痰多,还有拉肚子。但精神还可以,很爱玩。

07/15/2014:  顺利转院
林钰龙顺利转到香港大学深圳医院,住进了小儿胸外科普通病房,黄医生说先观察观察,再作安排。住院押金交了3千。

在去的路上遇上堵车,孩子又饿又渴。到了医院才给奶粉喝。但孩子很乖,见到医生很配合检查,只是后来太累了就开始哭闹了。医生说先观察,过几天请营养科医生会诊。

自从一月份入院后,今天是龙妈第一次那么长时间近距离接触到孩子,看着孩子开心活泼的样子,妈妈的心里激动无比。感谢爱心人一路关心和帮助,才有孩子的今天。


07/14/2014:  近期转院去深圳手术
龙龙脱机后精神不错,各方面稳定,胃口也不错,现在吃粥和奶粉,预计近期转院去深圳手术。

07/10/2014:  撤了呼吸机
龙龙今天撤了呼吸机,目前情况稳定,希望孩子早日康复回家。
07/07/2014:  指标复查正常
林钰龙今天血像各方面指标复查正常,胃口可以。香港大学深圳医院黄医生说要等孩子完全脱机稳定后才能转院。
06/30/2014:  情况稳定
龙龙现在肺炎好得差不多了,但呼吸机还未下。医生说孩子现在情况稳定,先保持好,等香港医生回来确认安排好病位,就马上转过去。
06/27/2014:  还下不了呼吸机
龙龙现在不发烧了,精神状态不错,感染正在逐渐恢复,但呼吸功能不行,所以还下不了呼吸机,右肺很少通气,主要是靠左肺,现在正在训练龙龙的自主呼吸。带着呼吸机的情况下,龙龙的精神状态还是不错的,只是虚汗和手脚微凉。今天办理了中转出院手续,合计160363.16元,医院欠费74889.15元。
06/20/2014:  今天没发烧
感谢深圳的张敏先生为孩子捐了2000元,感谢广州的钱小姐为孩子捐了200元,谢谢大家的大爱。现在善款已经存入医院。截至6月19日,已花费232476.42元,交费159340元,欠费73136.42元。

龙龙今天没发烧,但是还是多痰,出虚汗出得多,医生说要准备请中医过来会诊,调节调节脾胃。
06/19/2014:  转院费用无着落
林钰龙妈妈收到清远潘小姐捐款3千元,现已存入医院。

今天龙龙发烧了两次,最高差不多三十九度,今天做了痰培养,要三到五天才有结果,香港大学深圳医院医生提出转院过去动手术,但目前费用无着落,盼爱心人关注援手。
06/16/2014:  精神还很好
感谢已六十五岁高龄的张阿姨,她已退休在家,从报上看到孩子的事,晚上十点钟给孩子转来了五百元善款,谢谢您的大爱!----林钰龙妈妈收到善款500元,已存入医院!感谢好心人!

龙龙由于肺部感染,目前上着呼吸机,查出真菌感染,但是精神还很好,还和医生笑。
06/13/2014:  广州日报的报道
2014年06月13日 广州日报

1岁半宝宝患重病 住ICU太久宝宝不识妈


1岁半宝宝患重病 妈妈寻香港医生救子

    1岁6个月的林钰龙现在躺在广东妇幼保健院番禺分院的ICU病房,他不幸患上乳糜胸,淋巴破裂胸腔积水,从今年1月份开始在ICU病房已经住了几个月了,他的妈妈侯惠娟每天在病房外守护着他,每个星期只能请求护士把孩子推到病房门口见上一面。为了救孩子,侯惠娟甚至请来了香港的医生,现在她期待着月底的手术能够将她的孩子彻底拯救。

    林钰龙来自清远山塘镇,他的爸爸林仁珊在肇庆打工,妈妈侯惠娟在家里照顾他没有工作。去年11月,他出现了疑似肺炎的症状,总是咳嗽肺部有痰,在老家断断续续治疗了2个月总是不见好,父母带他来到广东妇幼保健院番禺分院,经过检查发现他患上乳糜胸,先天性肺大泡、右侧气胸并有胸腔积液。

    “真的很想他,但是为了防止他被感染,只能请求护士每个星期把他推到病房门口看一下。”侯惠娟说,孩子才1岁6个月,因为住了太长时间医院他已不认识妈妈了。

    林钰龙在清远治病时已经花掉近2万元的治疗费用,来到番禺的医院之后,他在ICU病房的治疗费用每天高达3000元。

    侯惠娟告诉记者,因为孩子的病情花费巨大,曾经有家里人劝他们放弃治疗,可是两夫妻不愿意放弃给孩子治病的任何希望。“医院查询到香港有医生治疗这种病很在行,就推荐我去找找香港的医生。”

    侯惠娟在网上查询到香港大学深圳医院有香港的医生每周二会定期坐诊,她马上专程来到深圳寻医。“深圳的那家医院没有儿童的ICU病房,我的孩子不能转到深圳治疗,那位香港的医生主动提出愿意到广州来给我的宝宝做手术。”这让侯惠娟重新看到了孩子生的希望。

    这个月底,林钰龙就可以接受手术了,看到希望的侯惠娟重新振作起来,可是治疗费用又让她犯愁了,9958儿童紧急救助中心向她伸出了援手,为林钰龙搭建9958公募平台。

    到目前为止,22万元的治疗费用侯惠娟交了15万元,她还欠下医院7万元的治疗费用,如果您愿意帮助他们,可以联系本报热线020-81919191。(记者林静)
06/10/2014:  预计月底进行一个小手术
香港大学深圳医院的医生6月7日给林钰龙进行会诊。目前肺炎,时而有发烧,预计月底进行一个小手术,截止6月10日已花费223760.64元,欠费70120.64元。急盼援手!
05/22/2014:  情况有明显好转
林钰龙昨天复查胸片,情况有明显好转。心包已不需要引流,胸腔引流15毫升。妈妈送去新玩具,龙龙拿到后很开心。目前医院欠费3万左右。