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揭雯慧揭雯淇

性别:
疾病: 早产
出生年月: 2014年4月
来自: 广东省廉江市


早产双胞胎保温箱里顽强求生
05/22/2014
[ 救助更新 ]

广东廉江双胞胎妹(揭雯慧,揭雯淇),于2014年4月9日早产出生,仅28周大,体重分别是1270克和950克,经过高浓度吸氧,鼻饲管喂养静脉营养 等治疗一个多月,目前情况稳定,体重增加理想,分别增至1.7公斤和1.5公斤了,吸氧浓度也已下调,2周后,可下呼吸机。目前主要在过呼吸关,增体重,防感染的阶段,体重慢慢增上去,肺各器官的功能也会跟着上升,趋于稳定。再过2-3个月的治疗,体重长至正常体重,各器官功能稳定些,便可出院。目前已花费合计97402.19元,其中自筹和借的有43300元,社会各界捐的64189元,后阶段每天2000的费用,无感染和并发症的情况,还需要12万,如果发生感染或并发症,需要的费用会增至20万或更高,目前已筹1万,家长自筹5000,保守缺口10.5万。

家里有年迈的爷爷奶奶,爸爸妈妈,姐姐,伯伯,伯母,堂姐等,家里人多地少,年轻人都在外打工,家里一直是经济拮据状态,平时家里人都很节约,特别是妈妈,尽量省下来留给孩子用。由于当地计生政策非常严,跟头胎没隔到4年,算超生,家里想尽了办法,也还是没有能给两个孩子上到户口,因此没有医保。爷爷在 两个宝宝出生后不久便查出患有肺结核,目前正在老家治疗,由伯伯承担医疗费用,奶奶在照顾。爸爸在两个宝宝没出世前,是有工作的,平均每月2000-3000元,妈妈在怀双胎后,一直艰辛,无法上班。目前姐姐由外婆在照顾,爸爸在边找工作,边四处奔走,到处求人筹款,妈妈也在各网站求助,找 一些机构求助。

为了救这对宝贝,爸爸妈妈一刻也不敢闲下来,找了很多途径,妈妈甚至连月子都没坐,只有在每周一,周二,周四的下午,才能去重症监护室的玻璃外面看一看两个宝贝,未能亲手摸一摸孩子稚嫩的脸蛋。两个孩子的治疗周期较长,所需的费用仍然很大,家里能借的都借遍了,实在无力承担后续费用。

http://gongyi.weibo.com/213114

揭雯慧

揭雯淇

救助更新

09/14/2015:  妹妹肺炎严重
经过治疗, 姐姐雯慧情况好转, 于9月6日出院, 但妹妹雯淇肺炎变严重了, 由于对头孢,青霉素等常用消炎药过敏, 医生尝试用特殊的消炎药后, 炎症稍有好转, 但仍然控制不住炎症发展, 随后的肺部拍片结果证明为: 坏死性肺炎, 今早雯淇进入了手术室, 清洗坏死的肺部炎症物, 这是她今年的第二场手术。我们共同祈祷这个多灾多难中成长的孩子安然度过此关。

09/01/2015:  大宝确诊为先心
孩子由于连续一星期感冒咳嗽, 吃药没有好转, 引起双宝的肺炎, 于昨日入住深圳市儿童医院, 今天的咳嗽症状有好转, 但屋漏偏逢连夜雨, 大宝在今天确诊为: 先天性心脏病. 妈妈的情绪几近崩溃, 泣不成声了. 双宝昨日交住院押金4000元, 已无所剩了, 看着两个可怜的孩子, 再苦再痛, 都得努力走下去!
08/19/2015:  术后还没完全恢复
感谢汕头志愿者“天空的云”给双宝捐赠奶粉,俩宝贝的口粮有着落了。揭雯淇由于术后脑中枢神经系统还没完全正常恢复,出院回家后有时会发烧37.1-38.2度左右,偶尔还有癫痫发作的现象,一天抽搐3-5次,家长正密切关注中。最近还感冒咳嗽流鼻涕,8月17日带大宝去医院复诊并打吊针。
07/30/2015:  顺利出院
经过一个月的治疗雯淇恢复良好,于7月16日办理出院,7月27日回到深圳。手术后没有在看到雯淇抽搐,医生嘱咐回家休养好好补补营养,增强抵抗力避免感冒生病,三个月后回京复查脑部情况。因还有一个瘤未切除干净,如果后面有发作则有可能需要再次开颅手术。祈祷雯淇不要在经受这样的痛苦了。

07/01/2015:  小宝做了手术
术后出现反复发烧及低钠反应(叫没反应,眼睛直视前方),通过输液补钠治疗及用药调整,低钠反应已有所缓解。除了喂退烧药外,家长细心给孩子用温水擦身降温,目前体温已基本恢复正常。小宝贝加油!
06/15/2015:  小宝需要做手术
双胞胎姐妹小宝的揭雯淇抽搐得到了确诊,经过9958救助中心协调孩子在北京大学第一医院神经外科的姚红新主任那里确诊为下丘脑错构瘤,属于良性肿瘤的,手术切除后即可治愈,如不及时治疗孩子随时会有生命危险,小宝的抽搐会越来越严重,但切除的话,由于瘤较大,一次可能切除不干净, 需要二次进行切除手术, 每次手术费用约七八万元,因前期治疗欠下的借贷款还未还请,这次又确诊小宝确诊脑瘤,家人无力承受后续的治疗费用,期盼援手。

05/20/2015:  1岁2个月了!
深圳28周早产双胞胎姐妹已经1岁2个月了! 在此特别感谢大家曾经,现在和未来的所有帮助和关心!! 姐姐除了肺部发育赶不上足月孩子以外, 时常感冒咳嗽, 其他都挺好, 就是妹妹, 一直有抽搐现象, 前期由于无其他人帮忙照顾两孩子, 妈妈一个人带不过来, 三个孩子要吃穿, 还有孩子住院期间产生的外债压着, 他们无法带孩子去专业的医院确诊.. 孩子一天天长大, 担心病情越拖越不利, 所以还是决定尽早筹钱去专业的北京妇幼检查并确诊. 这一趟, 挂号费,检查费,路费, 不是一点点就能解决, 家里已是捉肘见襟了, 只能努力向外再借一些... 由于这次是去检查确诊, 初步预计筹款8000元, 先筹集路费及检查费8000元,等确诊后有需要再另外进行筹款..
06/25/2014:  小宝出院

小宝目前恢复很好,于昨日下午办理了出院手续。

06/18/2014:  复查眼睛
小宝手术后今天复查眼睛, 复查情况不错, 预计两三天后就能出院。目前在医院欠费院7000多元,盼援助!
06/12/2014:  实施手术
小宝视网膜病变现已发展成2区2期,由于病变很快所以眼科医院今天为孩子实施手术,手术中的药水价格昂贵(9600/支),费用紧张盼援手!
06/10/2014:  小宝快出院了
今天家长了解到小宝前天已经脱氧了,目前小宝体重有4斤2两,还可以自主喝奶36ML,可能近期就会安排出院了。明天大小宝都要到深圳眼科医院检查眼睛,大宝眼睛是3区1期了, 小宝是2区2期, 眼睛情况都不太乐观,希望一切顺利!
06/06/2014:  大宝出院回家
昨晚八点多钟大宝出院回到家了。医生说大宝出院回家适应,6月3日眼部检查结果,大宝视网膜病变由原来的2区2期发展为3区1期了,眼科医院的医生说需要定期每两周复查一次观测变化情况。小宝目前还是不能脱氧,尝试过给她间断脱也不行,另外小宝的视网膜也发生病变了,是视网膜病变2区2期,但较之前大宝的2区2期对比小宝的病变2区2期要严重。需下周三早上医生们把小宝送去眼科医院做进一步的拍片照镜等检查才知道下步如何应对病情。