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周娅梅

性别:
疾病: 髌骨脱位
出生年月: 2008年6月
来自: 云南省宣威市


在偏僻小山村等待的髌骨脱位患儿
01/29/2014
[ 救助更新 ]

今年5岁的周娅梅来自云南农村,全家10口人居住在一个很偏僻的小山村里。因为当地海拔较高,家里只能靠种植玉米和土豆为生,爸爸偶尔外出打零工维持一家人的生活。更不幸的是,小娅梅和一个哥哥都被查出患有先天性心脏病及双髌骨(膝关节)脱位。

以下是当地志愿者发来的探访报告(文字略有改动和补充),希望他们的亲身见闻能够让更多的爱心人士伸出援手,帮助小娅梅早日完成髌骨脱位的手术,让她能够象正常孩子一样行走自如,象哥哥姐姐们那样上学读书,将来有机会走出大山去看看外面的世界。

2014年1月25日,我们一行4人终于踏上了计划已久的探访之路。这次我们要去的是居住在云南和贵州交界处的一个小山村的周娅梅家。这是一个很不幸的家庭,其母的前夫于七年前死于矿难,按当地的风俗,她带着前夫的四个孩子嫁给了前夫的弟弟,之后又生了两个孩子,周娅梅就是家中的第五个孩子。更不幸的是这六个孩子中周娅梅和她的一个哥哥同时患上先天性心脏病及双髌骨脱位。由于经济原因,孩子们一直没有得到治疗,直到2013年底才在国内一家基金会的帮助下完成了心脏病的手术(基金会提供部分资助,家里自费3万多元)。看到两个孩子的心脏手术成功了,父母很高兴,觉得有希望了,又东拼四凑借了4万多元给哥哥做了髌骨脱位的手术,但是再也拿不出钱来为小娅梅继续治疗。

在去往探访的路上,我们一面感受着春节前城乡的热闹气氛,一面吃惊于道路的遥远。原计划两到三小时的路程却走了五个多小时仍未达到。天渐渐黑了,我们还没见到专门到公路上接我们的娅梅的妈妈。将近晚上八点了,我们终于见到了在黑暗中等待我们的娅梅的妈妈。她告诉我们去她家还要走一段山间土路,路很窄,不知我们的车子能不能过得去。我们抱着试一试的心理跟她前行。在车灯的照射下,只见前面是一条两旁长满枯草看不清深浅的土路,勉强能容下一张车通过,就这样在颠簸了半小时左右,车子陷在了一个泥坑中,我们只好下车推车,此时想停止已无法后退,只能硬着头皮往前开。听着朋友的车子底盘被划的声音,我们感到很内疚。又走了十多分钟,车子再也过不去了。我们开始下车步行。周娅梅的妈妈和姐姐到村里找来电筒,我们跟着她们沿着山路前行。周围黑漆漆的,只听见远近都有狗在叫,也看不见房屋或是灯火,周娅梅的妈妈告诉我们这里是山地,大家只能择平地而居,所以住的很分散。就这样高一脚低一脚,又步行了十多分钟,终于到了周娅梅家。

家里的陈设非常简陋,小娅梅目光忧郁地看着我们。很明显,她比其他孩子瘦弱得多,看上去似乎比她才三岁的弟弟还矮小。听说要给她拍照,她很配合地站到了我们面前。妈妈忙着为我们拿来孩子的病情资料,告诉我们因为患有先天性心脏病,娅梅从小就特别容易生病,髌骨脱位还让孩子双腿膝关节变形,走路经常摔跤。看着眼前的一切,觉得这一家人对我们的到来寄予了太多的希望,其实我们自己能做的实在很有限,只能是把我们所见到的、感受到的让更多的好心人知道,并希望给予他们一些实际的帮助,那我们这次不很容易的探访就有了价值。

临走,我们留下了一千元钱,虽然对于他们的困境,这只是杯水车薪,但却是我们的一点心意,希望我们此行能为他们带来一点好运,让更多的人来关注这个孩子,帮助她的家庭。


瘦小忧郁的小娅梅


志愿者到小娅梅家时已经很晚了,孩子家的房子照得不是很清楚

救助更新

05/08/2014:  等待近一步检查
今天给娅梅的爸爸打了个电话。他说几个月前在昆明做了髌骨脱位手术的娅梅的哥哥至今仍不能下地走路,最近又去昆明住了20多天的院回来,娅梅心脏病手术后肺动脉高压还是很高,走路还是经常摔跤,他们也不知道该怎么办,只是偶尔带她去昆明检查一下。我劝他还是尽快带孩子到北京或者上海的大医院好好检查一下,拖久了孩子也许就没有手术机会了,他说为了娅梅,即使借钱他也愿意去,等我们联系好志愿者后通知他。很欣慰娅梅的爸爸不放弃孩子,愿意继续努力。   
03/19/2014:  需要近一步检查
前段时间娅梅的爸爸把孩子在昆明的检查和心脏病手术后的出院诊断发给我们,我们咨询了一位医生,医生觉得膝关节脱位的诊断好像不是很准确,需要重新检查一下,另外,心脏病似乎也没有完全治愈。我们建议让孩子到上海检查一下,确诊后才知道怎么帮助娅梅,娅梅的家人说他们考虑一下再答复。