马家亿,试管婴儿,13年7月出生,患有先天性脐膨出+直肠前庭瘘+先天性肛门闭锁,出生后即从北医三院转至北京军区总医院八一儿童医院,7月12日全麻下行脐膨出分期修补术以缓解病情,7月30日部分膨出脏器还纳,但因孩子腹部较小,不能一次性全部归入,下周一还要进行剩余膨出脏器还纳,同时马家亿还患有直肠前庭瘘以及先天性肛门闭锁,但闭锁不完全,有小孔可排便,与医生确认,下次手术视情况决定是否同时解决,或后期再行手术。
马家亿一家为普通农民家庭, 靠爷爷和父亲在外打工,还有一个上小学的哥哥,家亿是历经三年花费5万多元才试管成功,但确认怀孕后不到一个月,一家的喜悦还没来得及褪去,去年11月份爷爷就突发脑溢血,住院40多天,老人刚安顿好,准备迎接新生儿的到来,没想到孩子刚出生便确诊为脐膨出等病!现已外债10多万元,孩子爸爸几乎一夜白头,双耳耳膜发炎穿孔也没去治疗,打电话时多次接听不到,孩子妈妈出院后一直躺在家里日日以泪洗面。。。
马家亿24日已经从监护室转出至普通病房,截止目前本次住院花费共计56000余元,欠费28000元。
爱如你所是: 之前家亿爸爸在工地打工,妈妈在医院附近餐馆洗碗等,接到通知昨天都激动的不得了!今天见到爸爸,握着孩子遍布针眼的小胳膊眼泛泪花,从孩子出生到现在一路走来确实很多不易,小家亿也再一次以她顽强的生命力挺过了难关!!!
马家亿情况已经见好转,医生说可以回家喂养。于是今日办理了出院手续,因孩子恢复比较慢,所以回家还需自己做雾化和吸氧治疗,祝孩子回家后早日康复!
爱如你所是(weibo):
因肺炎于1月24日入院治疗,在监护室内近一个月后转到普通病房,经雾化、吸氧吸痰及输液等治疗后逐渐好转,却在减少药量后于3月13日再次因感染加重呼吸困难进入监护室,昨日中午才转出!截止目前又已花费9万,盼援!
马家亿目前精神状态都好转很多,但仍需每天雾化、吸氧吸痰及输液等治疗,每天花费大约6百元左右!孩子主要还是肺部发育不好故恢复较慢,目前已花费6万多!祝福小家亿早日回家。
马家亿现在还是每天面罩吸氧,孩子有点喘所以目前还是不能脱氧,而且每天还需吸痰。目前平均费用为1600、1700元左右。
孩子因肺部重度感染,春节期间又开始住院治疗。由于病情严重直至2月12日下午2点多才从监护室转至普通病房,已花费3万多,目前每天四次雾化,面罩吸氧,母乳中,每天一次输液(青霉素消炎及葡萄糖等),孩子目前身体仍很弱,邢医生说因为孩子先天肺部发育不良,所以导致扩张不好。祝福孩子,望早日康复!
@爱如你所是(Weibo):【河北试管女婴马家亿】今日随父母来京复查,非常健康、一切正常,现已全母乳喂养,体重增至九斤多,以后定期复查即可!这个出生即上手术台、ICU内两月、3次手术、多次抢救的小家亿,终于得以新生!感谢各位曾经77天的陪伴、努力和援手!
家亿现奶量达到60ml以上,精神及康复的都很好,有轻微真菌感染,但可回去口服药即可,在监护室及住院度过77天后,今天顺利出院!共花费17万多元,感谢各位大爱相助!
家亿一直喂纽康特奶粉,于16日上午开始少量母乳,肠道暂无异常,体重有增加到6斤多!昨日检查结果尚未全部出来,稍有真菌感染,有点咳嗽,今天开始做20分钟雾化,其他血象都正常!会暂观察几天,如无其他异常,可出院回家服药即可!
家亿已顺利度过术后危险期,从上周末开始经胃管少量注入奶粉,孩子排便正常(照片中屁股下方的管子为肛门成形术后留置的肛管),最近将视情况决定是否拔除气管插管辅助呼吸,改为CPAP无创辅助呼吸!祝福孩子尽快脱机早日与父母团聚!
昨天半夜医生发来消息:小家亿一般情况较术后好转明显,特别是腹胀症状较之前有很大缓解,因腹腔经过扩充,术后带呼吸机需要监护两周左右,后续费用多少主要看孩子何时能脱离呼吸机!术后第3天晚上孩子突然呼吸急促,第二天开始情况稳定!祝福小家亿!
已找专家会诊,家亿的心脏病属于轻微室缺,孩子长大后可能自愈,现未达到手术指标,无需手术!
8月2日小家亿手术过程顺利, 已完成脐膨出全部还纳和肛门成形术, 若顺利无需再次手术! 由于腹腔经过扩充, 需带呼吸机监护两周左右, 若无感染并发症等问题, 后续费用大概5万元左右!