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为医治患重型地贫的儿子,廖贤芳到博白县城租房住了5年,一边打着零工,一边背着儿子辗转求医;守候在献血车旁哀求志愿者给儿子献血;坚持自己为儿子扎针排铁;面对巨额医疗费,丈夫一度动摇放弃,她哭着跪求丈夫。
近日,记者在博白县城郊一间面积约20平方米的单间出租屋见到了27岁的廖贤芳和她的儿子周岚杰。岚杰今年6岁,读学前班,聪明乖巧,除了必须隔一段时间输一次血,每天都打去铁针外,他的生活与正常的小孩子没什么区别。一直默默坚持,苦苦守望着儿子重获新生的廖贤芳如今有喜有忧,匹配的骨髓终于找到了,可移植手术时间快到了,手术费还差一大截。
初生的儿子被判“终身输血和排铁”
10年前,职校毕业的广西平果女孩廖贤芳与来自博白的工地水电安装工周继洪相识,两人情投意合,很快结为夫妇。夫妇俩盼了5年多,终于盼到了儿子——周岚杰。廖贤芳沉浸在初为人母的喜悦中。
不料,儿子出生两个多月后,出现腹泻、吐奶、发烧等症状,且病情反复。廖贤芳带儿子到镇卫生院检查,诊断不出病因。到县医院检查,周岚杰体内血色素仅有5克多,给周岚杰输了血并做了多项检查,还是没诊断出结果。后来,到市一医院检查,诊断结果是疑似重型地中海贫血。
廖贤芳不愿相信这个可怕的事实。随后,她带着儿子到广西医科大、303医院做进一步检验,诊断结果都是B重型地中海贫血!要终身输血和排铁,根治必须进行骨髓移植!“得知结果的瞬间,我整个人就像虚脱似的,瘫坐在椅子上。我们夫妻盼了5年才有了孩子,没想到……那时的心情难以用言语表达。”
但廖贤芳很快振作起来,这位不信命、不服输的母亲从此踏上了为儿子求新生的漫漫长路。
恨不得替孩子承受所有的痛与苦
重症地贫孩子,打一次排铁针要8-12小时,每隔20多天就要输一次血。周岚杰从出生3个月后开始输血,5年多来,每隔20天就要输一次血,随着年龄的增长,输血量也在不断增加,目前是18天左右输一次血。
“孩子还小,血管难找,看到护士扎了一针又一针,孩子痛苦无助地哭嚎着,我恨不得替孩子承受所有的痛和苦。”廖贤芳疼惜地说。
因血库血液紧张,很难申请,需要家属自己去献血或者找人献血后,血库才发血。每次输血,廖贤芳就四处求人给周岚杰献血,如今亲戚朋友都求遍了,万分无奈之下她只能到流动献血车旁守候,求志愿者把所献的血指定给周岚杰。献血车走到哪里,她就背着儿子走到哪里。但这样的方法,一次两次还好,次数多了,还是会遭到献血车工作人员的劝阻。
输血到20次,每次输完血要静脉注射去铁胺排铁8-12个小时,排铁的费用比输血要高得多。廖贤芳决心学会自己扎针,通过网上视频向其他地贫儿的家长请教扎针的方法。学会之后,坚持自己给儿子扎针排铁。
“刚开始,扎针手法不够熟练,给儿子打针时,儿子很紧张,紧闭双眼,下针前我就跟儿子说话,引开儿子的注意力。”廖贤芳含泪说,看到儿子的肚脐周围被扎得像个马蜂窝,她的手就发抖,好在儿子很坚强,很配合,鼓励她大胆扎针,可每一针都像扎在自己的心窝一样痛苦。每次拿起针筒给儿子打针时,廖贤芳都在想:儿子啊,何时你才能脱“贫”?历尽艰辛但她从不言弃
周岚杰每个月都要到玉林桂南医院输血,需要长期静脉注射去铁胺或口服去铁酮片来排铁。为了方便儿子输血、治疗,夫妻俩带着孩子从老家凤山镇到博白县城租房居住。周继洪在工地打工,一个人干两三个人的活。廖贤芳在家带孩子,领一些零活回家做,补贴家用。
输血和排铁并不能根治儿子的病。医生建议廖贤芳再怀一个孩子,用脐带血为地贫儿子做手术。听从医生的建议,她又怀了一个孩子,经检查是健康的,可惜与周岚杰配型没有成功。
廖贤芳决定寻找供者做移植手术。她四处打听,多方寻找供者配型,与各地地贫家长联系、交流,向医疗专家咨询求助,不放过任何一个机会。经过3年的搜索配型,2012年10月终于找到十个点全相合的供者。广州南方医院给周岚杰安排的手术时间定在2013年7月。苦等3年,周岚杰可以做移植手术了!得知这个好消息,全家人高兴之余,又遇到了一个难题:30万元手术费。
为了医治周岚杰,至目前已花去20多万元,这个家因此欠下沉重的债务,30万元手术费到哪里筹?有好心人劝廖贤芳不如放弃,但廖贤芳不为所动。“这么多年都坚持下来了,好不容易找到了配型,这是儿子重获新生的最后希望。”面对巨额手术费,丈夫一度退缩想放弃,廖贤芳哭着跪求丈夫。我们相信有爱就会有奇迹
2012年12月,廖贤芳向当地红十字会递交了救助申请,工作人员回复称不可能有多少救助。后来,她想到了网上求助,一咬牙,花700元买了一台二手电脑,学着打字,写求助信,拍照片,向朋友请教上网发帖。她先后在摇篮网、天涯社区、新浪微博、雅虎、广州妈妈、施乐会、红豆社区等网站(论坛)发帖求助,得到不少热心网友和志愿者的响应和帮助。最近,广州志愿者“寒树”帮她申请儿童希望救助基金和新生命儿童基金救助。博白微笑爱心社帮她在网上发起捐助倡议。3月15日,记者在施乐会网页看到,周岚杰得到675次捐助,共8859.09元。其中,3月6日,一位没有留名的广州爱心网友给周岚杰捐助2000元。
2013年7月是周岚杰做手术的时间,目前廖贤芳自筹了7万元,爱心人士捐款1.3万元,手术费缺口仍有21.7万元。为了让儿子早日脱“贫”,廖贤芳打算变卖家里全部财物,但也换不了几个钱,顶多也就两万元。
廖贤芳说,3月18日供者体检已合格,有效期为6个月,岚杰已到了手术最佳时期,现在就等钱动手术了,但目前筹款难度大,希望能得到社会捐助缩小手术费缺口。
为了救治孩子,这位母亲已是心力交瘁,但她还在默默坚持,如今曙光在前,但困难重重,她还能走多远?还能坚持多久?奇迹会发生吗?