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周岚杰

性别:
疾病: 地中海贫血
出生年月: 2007年8月
来自: 广西省博白县


重型地贫患儿已找到匹配骨髓,筹集手术费
01/08/2013
[ 救助更新 ]

各位爱心人士:        

你们好!我是地贫儿周岚杰的妈妈,家住玉林博白县凤山镇周屋村,现一家人四口租住在县城二十平米单间房。

今年岚杰六岁,他两个多月就已发病,拉肚子,吐奶,发烧,经常不断,检查疑是地贫前已在县城输两次血,当时肝脾已稍大,五个月在解放军303医院确诊为地中海贫血。

五年多来,每二十天输一次血,年龄的增长,输血也增加,现已是十八天左右输一次血。输血过多还会引起各种并发症,输血到二十次就开始规则排铁,每个月刚拿到的工钱,还没捂热,又在岚杰身上花光了,都还没舍得买点好吃的。尽管如此的艰难,我们还是决定找供者做移植手术。岚杰两岁多开始配型,寻找合适的移植供者,一次一次的配型,经过三年搜索配型,终于在2012年10月找到十个点全相合的供者,苦等三年盼来好消息,岚杰准备可以做移植手术了!等到这个消息,全家人都高兴不已,然而也非常沉重。虽然供者找到了,但又要面对另一个一个困难问题,手术费大概要30万元,如同泰山般压得我喘不过气。岚杰平日的输血费,药费,包括一家人的生活开支,都是靠岚杰爸爸一个人在工地打工维持。一个人做两三个人的活,有工作时都能维持在三千多元一个月。我带着孩子有时也可以领些手工回来加工,补贴家用,这样刚好够一个月全家人的开支。爷爷在2010年脑中风,从此一病不起,前后住院一年多,花费巨大,医药费叫亲戚帮垫着,还不知何年才能还,也不知何年才能还清。没有积蓄,面对30多万元手术费,为了岚杰的健康,我们已有打算便卖家里的财物,但也只有两万元。

南方医院给了手术时间今年中下旬,1月份的汇的供者体检款,供者体检有限期6个月,所以最晚也就7月份左右,目前自筹手术费7万元,施乐会6629元,私账2100元,缺口22万元左右,岚杰的长期治疗,配型费已花24650元,供者体检费9000元,输血可能会引起多发病,每半年给岚杰做一次体检,一年的费用在三千元左右,还没包括日常的治疗费。

我从十二月份就开始找政府求助,当地镇政府到县政府,妇联,志愿者团委,关心下一代,群众信访接待处,最后到县委。五年多来日子虽过得艰辛,但我们没有向社求助过资金,现在面对巨额手术费,我们在上个星期才申请办理低保。在当地求助困难重重,我不知手术费在当地还是否能筹到,每次拿起针筒给他打排针时,都在想我何时才能让他脱贫那天;恳请社会的爱心人士出力帮我们一把!帮帮我们一家让岚杰从多年的病痛中重获新生!

每每看到两儿子在一起玩的高兴样,心在想,两儿子都是健康的该多好啊!
小儿子是为了配型怀的,是健康的,但是没有配型成功。

http://bbs.yaolan.com/thread_52037597.aspx
http://www.shilehui.com/A18304.htm

因为我一个人在家带孩子,每次哥哥输血都要带着弟弟一起去。

这是抽血做输血前检查,这样大的针头,插在肉里有谁不痛的,弟弟每次看到哥哥挨打针时,都会轻轻的扶着哥哥,静静等待抽好血。从三个多月就开始被抽血,输血,四肢和头上不知被插了多少针

输完血后接上去铁胺,从十一点半开始输血,三点钟接上去铁胺就回租住房,每回都是定定坐着看电视,没有闹着玩东西,天冷,此时在县城输血用的都是八号针头,小小的手,那么大的针头插在手上十几个钟头,孩子的两只小手不知穿上了多少针头,手背的血管都失去了弹性。

8到9秒一滴,差不多凌晨两点才滴完,儿子为了配合治疗,也辛苦了,拔了针他才能安心的睡。为了能把刚输进的铁早点排出,每次输完血都要接上去铁胺,平日就用泵和去铁酮来排。

这是岚杰确诊的报单。当时带上南宁做检查时,刚好是圣诞节,那晚去南宁百货,刚进大门,圣诞老人刚好从电梯下来,递了一份礼物,他说我们是第一个收到礼物的,当时我祈祷孩子的身体没什么大碍,三个星期后去领化验结果,真不敢相信竟是地贫,心如刀割,想把孩子扔在南湖公园了。转而再想,孩子有什么错,我们就决定再怎么苦也要把孩子养大

过国庆后得知患供高分全相合,这个消息是盼了三年多才盼来的。当月就抽时间去南医找廖医生开疾病证明。

救助更新

09/24/2014:  移植术后一年

ilwdd:

周岚杰于2014年9月15日—2014年9月21日在南方医院进行造血干细胞移植术后一周年体检,检查结果基本正常。植入率99.6%。仍存在尿血的情况,但已确定是肾小球带出的血,问题不大,已开药回家,三个月后再复查。感恩新生命、巧克力盒给予岚杰的大爱支持!

 

08/26/2013:  8月26日出院

LIAO663: 感恩大家一路爱心相伴!岚杰于7月8插管进仓,7月19日植入台湾同胞的造血干细胞!8月26日出院!感恩!!!接下来将开始一年漫长的抗排斥期,祝愿岚杰顺顺利利

07/20/2013:  移植开始

ilwdd: 2013年7月19日晚11点,周岚杰小朋友开始他全新的生命旅程!从台湾姐姐身上采集的造血干细胞,正在慢慢地植入岚杰身体!感谢这个充满爱心的台湾姐姐!感谢所有关心,支持,鼓励周岚杰的亲朋好友们!感谢无私献血给周岚杰的爱心人士!感谢南方医院儿科移植科室的医生护士们!感恩,祈福!

07/19/2013:  大化疗最后一天

ilwdd: 昨天是大化疗最后一天,岚杰还是反反复复发烧,退热贴一直贴着,超过39度就上冰袋敷。输了三个单位的血,0.5个单位血小板。今天植入,加油加油!!

06/29/2013:  7月19日进行移植

ilwdd:

感恩大家一路爱心相伴,岚杰终于迎来了重生的机会。医院通知下周一办理住院,打抗病毒,之后会进仓化疗,7月19日进行移植, 祈祷一切顺利!!!明天岚杰一家将到南医附近租房住下,因现在还没找到合适的房,先找南医小北门那里的房住, 等在合一找到合适的房子,再搬过去。

04/01/2013:  今天顺利输上血

LIAO663:

今天顺利输上血。在医院感动的一幕又出现在哥俩身上,哥哥要打针输血时弟弟主动过来轻轻扶着哥哥的手(有时环抱着哥哥的腰部),打上进针后弟弟就慢慢往后退离,看着这情景,护士都夸鑫池懂事。   

相隔上次输血第二十天,血常规102,感恩何姐互助献血给岚杰,才得已及时输上。
岚杰正在静脉排铁,冲净输血管后,接上另一条输液管进行排铁,这样的排铁时间为10——12个小时,为了能即时把铁排出,岚杰也辛苦了。

03/22/2013:  玉林晚报的报道

http://epaper.gxylnews.com/epaper/ylwb/html/2013/03/22/07/07_40.htm

为医治患重型地贫的儿子,廖贤芳到博白县城租房住了5年,一边打着零工,一边背着儿子辗转求医;守候在献血车旁哀求志愿者给儿子献血;坚持自己为儿子扎针排铁;面对巨额医疗费,丈夫一度动摇放弃,她哭着跪求丈夫。

近日,记者在博白县城郊一间面积约20平方米的单间出租屋见到了27岁的廖贤芳和她的儿子周岚杰。岚杰今年6岁,读学前班,聪明乖巧,除了必须隔一段时间输一次血,每天都打去铁针外,他的生活与正常的小孩子没什么区别。一直默默坚持,苦苦守望着儿子重获新生的廖贤芳如今有喜有忧,匹配的骨髓终于找到了,可移植手术时间快到了,手术费还差一大截。

初生的儿子被判“终身输血和排铁”

10年前,职校毕业的广西平果女孩廖贤芳与来自博白的工地水电安装工周继洪相识,两人情投意合,很快结为夫妇。夫妇俩盼了5年多,终于盼到了儿子——周岚杰。廖贤芳沉浸在初为人母的喜悦中。

不料,儿子出生两个多月后,出现腹泻、吐奶、发烧等症状,且病情反复。廖贤芳带儿子到镇卫生院检查,诊断不出病因。到县医院检查,周岚杰体内血色素仅有5克多,给周岚杰输了血并做了多项检查,还是没诊断出结果。后来,到市一医院检查,诊断结果是疑似重型地中海贫血。

廖贤芳不愿相信这个可怕的事实。随后,她带着儿子到广西医科大、303医院做进一步检验,诊断结果都是B重型地中海贫血!要终身输血和排铁,根治必须进行骨髓移植!“得知结果的瞬间,我整个人就像虚脱似的,瘫坐在椅子上。我们夫妻盼了5年才有了孩子,没想到……那时的心情难以用言语表达。”

但廖贤芳很快振作起来,这位不信命、不服输的母亲从此踏上了为儿子求新生的漫漫长路。

恨不得替孩子承受所有的痛与苦

重症地贫孩子,打一次排铁针要8-12小时,每隔20多天就要输一次血。周岚杰从出生3个月后开始输血,5年多来,每隔20天就要输一次血,随着年龄的增长,输血量也在不断增加,目前是18天左右输一次血。

“孩子还小,血管难找,看到护士扎了一针又一针,孩子痛苦无助地哭嚎着,我恨不得替孩子承受所有的痛和苦。”廖贤芳疼惜地说。

因血库血液紧张,很难申请,需要家属自己去献血或者找人献血后,血库才发血。每次输血,廖贤芳就四处求人给周岚杰献血,如今亲戚朋友都求遍了,万分无奈之下她只能到流动献血车旁守候,求志愿者把所献的血指定给周岚杰。献血车走到哪里,她就背着儿子走到哪里。但这样的方法,一次两次还好,次数多了,还是会遭到献血车工作人员的劝阻。

输血到20次,每次输完血要静脉注射去铁胺排铁8-12个小时,排铁的费用比输血要高得多。廖贤芳决心学会自己扎针,通过网上视频向其他地贫儿的家长请教扎针的方法。学会之后,坚持自己给儿子扎针排铁。

“刚开始,扎针手法不够熟练,给儿子打针时,儿子很紧张,紧闭双眼,下针前我就跟儿子说话,引开儿子的注意力。”廖贤芳含泪说,看到儿子的肚脐周围被扎得像个马蜂窝,她的手就发抖,好在儿子很坚强,很配合,鼓励她大胆扎针,可每一针都像扎在自己的心窝一样痛苦。每次拿起针筒给儿子打针时,廖贤芳都在想:儿子啊,何时你才能脱“贫”?历尽艰辛但她从不言弃

周岚杰每个月都要到玉林桂南医院输血,需要长期静脉注射去铁胺或口服去铁酮片来排铁。为了方便儿子输血、治疗,夫妻俩带着孩子从老家凤山镇到博白县城租房居住。周继洪在工地打工,一个人干两三个人的活。廖贤芳在家带孩子,领一些零活回家做,补贴家用。

输血和排铁并不能根治儿子的病。医生建议廖贤芳再怀一个孩子,用脐带血为地贫儿子做手术。听从医生的建议,她又怀了一个孩子,经检查是健康的,可惜与周岚杰配型没有成功。

廖贤芳决定寻找供者做移植手术。她四处打听,多方寻找供者配型,与各地地贫家长联系、交流,向医疗专家咨询求助,不放过任何一个机会。经过3年的搜索配型,2012年10月终于找到十个点全相合的供者。广州南方医院给周岚杰安排的手术时间定在2013年7月。苦等3年,周岚杰可以做移植手术了!得知这个好消息,全家人高兴之余,又遇到了一个难题:30万元手术费。

为了医治周岚杰,至目前已花去20多万元,这个家因此欠下沉重的债务,30万元手术费到哪里筹?有好心人劝廖贤芳不如放弃,但廖贤芳不为所动。“这么多年都坚持下来了,好不容易找到了配型,这是儿子重获新生的最后希望。”面对巨额手术费,丈夫一度退缩想放弃,廖贤芳哭着跪求丈夫。我们相信有爱就会有奇迹

2012年12月,廖贤芳向当地红十字会递交了救助申请,工作人员回复称不可能有多少救助。后来,她想到了网上求助,一咬牙,花700元买了一台二手电脑,学着打字,写求助信,拍照片,向朋友请教上网发帖。她先后在摇篮网、天涯社区、新浪微博、雅虎、广州妈妈、施乐会、红豆社区等网站(论坛)发帖求助,得到不少热心网友和志愿者的响应和帮助。最近,广州志愿者“寒树”帮她申请儿童希望救助基金和新生命儿童基金救助。博白微笑爱心社帮她在网上发起捐助倡议。3月15日,记者在施乐会网页看到,周岚杰得到675次捐助,共8859.09元。其中,3月6日,一位没有留名的广州爱心网友给周岚杰捐助2000元。

2013年7月是周岚杰做手术的时间,目前廖贤芳自筹了7万元,爱心人士捐款1.3万元,手术费缺口仍有21.7万元。为了让儿子早日脱“贫”,廖贤芳打算变卖家里全部财物,但也换不了几个钱,顶多也就两万元。

廖贤芳说,3月18日供者体检已合格,有效期为6个月,岚杰已到了手术最佳时期,现在就等钱动手术了,但目前筹款难度大,希望能得到社会捐助缩小手术费缺口。

为了救治孩子,这位母亲已是心力交瘁,但她还在默默坚持,如今曙光在前,但困难重重,她还能走多远?还能坚持多久?奇迹会发生吗?