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孩子的故事

 
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叶定威

性别:
疾病: 脑脊髓炎
出生年月: 2010年1月
来自: 广东省龙川县


不要让2岁半的孩子失去希望!
07/03/2012
[ 救助更新 ]

2岁半叶定威,广东河源人,家庭现住在广东惠州。2011年11月24日,因孩子反复发烧,先后到先后在惠州市第三人民医院、惠州市中心医院就诊,因病情严重医生建议转到上级医院治疗。2011年11月29日陷入昏迷,昏迷前懂事的小威跟妈妈说了最后一句话:妈妈,睡觉了。随后住进广州儿童医院ICU,治疗了4个月,病情稍微好转,花费约27万。2012年3月20日,妈妈打听到珠江医院儿科对儿童脑部治疗较有经验,于是转至南方医科大学珠江医院ICU,治疗至今,每天药费大约2500——3000元,包括在儿童医院的花费,总共已花去50多万,高昂的医药费令全家人手足无措,常常以泪洗面。

家里共6口人,爷爷85岁,患有高血压;奶奶68岁,也是体弱多病,但也一直坚持种菜,卖菜,赚取微薄的收入;爸爸39岁,个体户,以前经营电话亭,妈妈开玩笑的说,我们的钱都是一毛一毛赚回来的。后来因为电话手机的普及,生意不好做了,就改卖山寨手机和经营话费充值业务。这个店铺是全家人的收入来源。妈妈37岁,非常瘦小,这大半年因为儿子的病很辛苦。以前也没有工作,主要是在家带孩子。小威的姐姐今年10岁,小学三年级。暑假就要来了,往年都会报暑期兴趣班,可是今年家里却连游泳班几百元的报名费也拿不出来了……

原本家里建了房子,是借了亲戚朋友的钱建起来的,可是房子的欠债还没还清,孩子就生病了,父母在孩子一开始住进ICU时就把房低价卖掉。卖了房子后为了省下租房子的费用,全家人挤在店铺里生活。同时也向亲戚朋友能借的都借了,连高利贷都借了。现在孩子的病在往好的方面发展,已经脱离深昏迷,转入浅昏迷的状态,跟他说话眼睛也会跟着看人了,手脚也可动弹了,从开始没有自主呼吸恢复到有自主呼吸,有脑萎缩到没萎缩,呼吸虽然弱,但如果并发症肺炎感染能够控制得好的话就可以锻炼他呼吸,康复起来就并不难。7月2日我去了医院看孩子,医生介绍说孩子情况稳定,呼吸机参数一直在调低,来锻炼他的呼吸。拔掉呼吸机以后转到普通病房做康复,情况会好很多。珠江医院的曾院长说这孩子希望是有的,坚持治疗,就看孩子的意志了。得了这个病真是非常不幸,比白血病花的钱还多,现在已经花了50多万了,妈妈说绝不可能放弃孩子的,只是现实情况让人非常无奈,真的没有办法筹钱继续维持孩子的治疗。但是继续治疗的费用无法估计,因为不清楚孩子到底什么时候才能拔掉呼吸机,彻底清醒过来。恳请大家帮帮这个才2岁半的孩子,他还没好好感受这个世界,不要让他失去希望!

以前在儿童医院住院时,为了省钱妈妈每天就在医院候诊大厅的椅子睡觉,后来孩子转到南方医科大学珠江医院治疗,因为医院不准病人家属在椅子上睡觉,只能在医院附近租了个房子,每个月房租560元,每天一大早就在出租房里熬粥、送去医院。这大半年陪着孩子求医,瘦小的身躯伟大的母爱为孩子撑起希望的天空!恳请社会大爱关注,给坚强的妈妈、坚强的宝宝一份希望,让宝宝活下去。

http://bbs.yaolan.com/thread_51938798.aspx


曾经的天伦之乐,变成如今流不尽的泪水。

救助更新

10/15/2012:  已化作天使

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定威下午走了。谢谢大家一直的关注
很对不起大家的爱心.

10/11/2012:  儿院不想再接收定威了

ilwdd:

今天下午和定威妈去了儿童医院找陶主任。儿院不想再接收定威了。陶主任说,他是想收定威回去,也觉得定威能坚持到现在很不容易,定威一家的努力打动了他。。但是科里的医生护士都不同意,让我们不要为难他,毕竟他工作的开展还要依赖他们,如果因为接收了定威,而让他们产生不好的情绪,对大家都没好处。因为定威病情严重,预后不好,孩子在儿院走了的话,他们会很难过。前几天一个跟定威病情类似的孩子在儿院化作天使,医生护士都非常伤心。陶主任说得很直接,他说这个孩子没有未来的。定威妈一下子就崩溃了。。。。虽然我早有心理准备,但听到这句“判刑”的话,也受不了…… 很难过,恨自己,不知道自己到底在“为善”还是“作恶”。。。。。。为了留住定威,让他受尽了苦。。。最终还是这样的结果。。。儿童医院并非担心钱的问题,我知道儿院很仁义,如果孩子有救,他们不会计较钱的。陶主任说了,如果仅仅是钱能解决的问题,他们不会不管的。问题是定威的情况确实不乐观。

既然到了这一步,继续耗下去对定威是更大的伤害。定威妈明天开始会进去ICU跟护士学习护理。等定威胃造瘘口长好了,感染控制好之后,再做打算。

原先我们就商量过了,如果定威到了这步,就回家。。。。回去县城的医院,已经联系过的了。那边医院答应给定威一个病房,配呼吸机,由家属陪床护理。定威妈依然很坚定,她说有信心把定威护理得更好,还是会努力坚持的!希望结果是好的!有妈妈和家人的陪同,也许会有奇迹……

真的很对不起大家,让大家失望了!现在,只求祝福标题:定威已化作天使,谢谢爱

自从天使离开后,我就决定不再关注这样的重病儿童了。定威妈是通过天使的病友联系到我的,觉得是天意,是有缘。才想帮帮他!在ICU这么久,也明白他病得很重,预后不好。开始确实没有信心,只想随缘帮帮孩子,给予他一些温暖!直到我第一次进去看定威,看到他难受的表情,看到他扁嘴想哭的动作,看到他高高举起的小手,感觉到他强烈的求生意志,真的开始觉得有希望。当我以为定威在一步步好转时,竟然是这样!从八月初李宏教授建议做胃造瘘时,开始跟主治医生讨论,最初主治医生不同意做,直到9月17日,她查阅了资料看了些国外的案例,终于同意,为定威高兴!术后定威鼻腔分泌物也是减少了!然后,再一次去求儿童医院ICU主任,得知主任答应接收时,欣喜万分。一切都很顺利,2天就筹够2万押金,9月28,满心欢喜赶去珠江医院,等待转院。联系儿院却被告知没有床位,心里有点小失望,但还有期待!第二天继续联系,仍答复没有床位。前后联系过多次,最后,ICU干脆不接定威妈的电话了;直接去儿院等主任,却似乎有意避开。。。。国庆时开始感觉不妙,但还是希望只是自己多心了!想着放假回来,等主任坐诊时再问清楚!主任明确答复,没办法收。定威妈一下就崩溃了,心情糟糕极了。看着她哭,我也只能拍拍她肩膀,鼓励她,不敢表现出自己的失望、难过。心里好像被什么堵住了,难受,,,

09/28/2012:  暂时没有床位

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此次转院押金3万,定威一家努力自筹1万,尽管一家人已经卖了房子,负债30多万……异常的努力,很让人感动的一家人!祝福定威,天佑定威!

下午匆忙赶去医院,但联系儿童医院后得知暂时没有床位,所以还不能转过去,明天会继续联系,希望尽快!!!

珠江医院这边又欠费三千七百多,前两日定威家里又交了五千元,只可惜很快就用光了。昨天的费用竟然高达三千二百多!药费一千,检查费也一千多!金

09/27/2012:  将转院

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:

大家好,儿童医院已经答应接收定威,现在紧急筹款2万元做入院押金

09/24/2012:  欠费停药

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定威于9月17日做胃造瘘手术,术后病情刚见进步却欠费停药,恐前功尽弃,无奈求助!虽然已被红十字会拒绝几次,打算明天和定威妈再跑一趟,实在是没有办法!与其干着急,倒不如再努力一把。如有其他求助途径,恳请告知.


 

09/21/2012:  现在还在坚持

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大家好,下午收到2笔100元捐款
 
定威左腿血栓,今天用了溶血栓的药,风险比较大,妈妈已经去签字同意了
 
定威妈去找了做针灸的主任,主任答应去看定威,看看能不能做吞咽功能的康复
 
本来还想找神经科的李宏主任去看看,当初是他建议做胃造瘘的。现在拔了胃管确实分泌物减少了,想再听听他的意见。但是主任出国学习去了,还要等一个半月才回来。

还有一件事是,有好友劝我不要太执着了,放手也是爱。
 这个问题我也想过,而且六月份定威妈联系我时,我已经跟她讨论过了。
 现在还在坚持,因为医生还没说到放弃的时候,而且前期花了这么多钱,要放弃,无论如何不甘心
 我清楚,重病孩子预后不明朗,花钱多,很有可能人财两空。
 不过现在还不是放弃的时候,周一才做完胃造瘘,到今天也确实能看到一点点进步了。我想再坚持一下,如果医生都说没有办法了,那就接受那样的结局吧
 定威妈也说过了,如果实在没有办法,那就是孩子的命,她不会继续强求。还打算“让别人替定威活下去” 这些我之前没提起,我担心被人说是为了博取眼球炒作。事实上定威妈的确有这样的想法。我不知道她说出这句话时,心有多痛?没办法想象

 如果没办法坚持了,我会停止募捐,不浪费大家的爱心

09/17/2012:  今天做了胃造瘘

ilwdd:

定威今天做了胃造瘘,禁食三天这几天只能打营养针了。可能是麻醉的作用吧,心率有点高,130—140这样,定威的表情也很难受的样子,妈妈很担心,一直在哭,唉,不知如何安慰她……哭哭也好,发泄一下吧,压力太大了,又时时牵挂着儿子的情况

09/15/2012:  好想他快点好起来

ilwdd:

谢谢小宇探访,看到定威的照片,揪心。。好想他快点好起来,抱抱他。。上次去看他,胶布是贴在眉毛那个方向的,眉心的位置之前已经弄伤,结痂了。可能是现在好了吧,又贴回这个位置。很心疼很难受。无奈、想哭,不知道自己还能帮他多少……
肺部的问题,还是呼吸机上久了,总是反反复复的
希望他胃造瘘后能有进步,撤下呼吸机。

09/14/2012:  精神还不错

Kwong_邝宇:

今天和两个朋友去看了叶定威小朋友,定威精神还不错,但是医生跟妈妈说定威的肺不怎么好,总是反反复复的。孩子受了太多的苦了,但依然坚强面对!孩子每天都面临着两千五左右的医疗费,高昂的医药费令全家人手足无措,让我们一起帮帮可爱的定威小朋友吧!

07/27/2012:  不能因为没钱而放弃他

定威妈:

原来的定威真的是特别可爱!谁看到都会喜欢他的。 我不能因为没钱而放弃他,孩子是我身上掉下来的一块肉,我就是拼了我这条命也要去救他!他现在的身体状况还是很好的,肥肥白白,脸色也红润,精神也好,没睡时两只手总爱拍拍被子摇摇手,他身体还是有条件去坚持治疗的。求所有的好心人救救我可怜的孩子吧!让他好起来!你们的大恩大德我们全家人永远都不会忘记的,将来我一定会好好教育他,让他好好做人,做个有用的人来回报社会! 治疗到现在单医疗费用都超过60万元了,现在每天的费用还要2000到3000元,我们真的是借都没地借了,医院不能欠费,欠费了就不用药,有几次欠费都是较相好的病友借钱给我让我先交上费,再去想办法凑钱还他。病友真的很好,替我担心小孩会没用药。在这我祝所有的好人一生平安!

07/03/2012:  昨天去看孩子

ilwdd:

昨天去看孩子,账上只剩3千,妈妈又回家筹钱去了 

治疗到现在,很多人都劝妈妈放弃算了。但是她说她是不可能放弃的。我问她,要是万一孩子恢复不好,你会后悔吗?会坚持照顾他陪他康复吗?妈妈回复——如果没有这个心理准备我很早就放弃了,必竟是在重症室不是短时间,医生专家们什么话都跟我说过了 ……

孩子在儿院治疗时,妈妈一直睡在候诊大厅的椅子上,白天就去病友病房里洗澡、洗衣服,在附近买最便宜的快餐。四个月啊,伟大的妈妈!

现在珠江医院不准家属住在候诊大厅,妈妈在距离医院较远的村里租房子住,一个月560元,单人间,每天就熬了粥送去给孩子。

家里人也很为难,因为还有个女儿需要照顾,而小威的治疗就似无底洞一般,无可奈何。。。。
妈妈说,我知道很对不起老人,对不起女儿,可是要我放弃,真的做不到。。。
为了儿子,一大家子都山穷水尽了,婆家娘家的亲戚都尽力了。现在他们再也不愿意借钱,反而劝妈妈放弃……
儿院的发票在3月份出院后就拿去报销了,至今还没批下来。
6月30日那天欠费一千多,清单就明细短了一截,许多药都没用上。妈妈去问医生,医生说是因为账上没钱取不出药,他们拿科室的药给孩子用了,没有扣费。但是心里还是没底啊,担心断了治疗……