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林承轩

性别:
疾病: 重型地中海贫血
出生年月: 2011年3月
来自: 广西省苍梧县


脐带血移植,亟需手术费
08/24/2012
[ 救助更新 ]

林承轩,男,16个月,家住广西梧州市沙头镇新村村新联组。轩轩从出生到现在,都没有机会体验新生的乐趣,就开始漫长的求医路。8个月时确诊患β-重型地中海贫血,每个月必须要靠输血才能维持小生命。因为这个病,轩轩自小就和药物、医院为伴,还因输血体热同时引起好多并发症:发烧、头生疮、舌头起泡、支气管炎等,这些都是家常便饭。轩轩每次输血都是从头部扎入,由于孩子小,血管细,十分怕痛,扎针相对难度大,每次去到医院见到穿白衣服的护士轩轩就哭,有的时候要扎好几针才能扎到,每次输完血,孩子的头都青一块紫一块的。

轩轩的父母都是农民,家里的生活是靠爷爷奶奶种地和爸爸每个月出去打工挣得几百元来维持。而小轩轩每个月输血的费用就得2000元左右,这些钱只有找亲戚朋友借,有时借不到就得延迟输血,这时候轩轩就会非常难受,脸色难看,没有食欲,走路时颤颤悠悠的。家里所有的积蓄都用于轩轩的治疗了,并且欠了很多外债,连漏雨的老房子都没有钱修。

尽管艰难,家里始终都没有放弃救轩轩。轩轩的妈妈冒险再一次怀孕,在轩轩妈怀孕24周时去了广州南方医院做配型,非常幸运,轩轩和二宝配型成功了。二宝的预产期是11月2号,经过广州南方医院专家李春富确认,轩轩可以用脐带血手术,轩轩的手术也就是二宝出生那天。全家人想尽办法凑手术费,轩轩爸爸为了手术费跑到中山市去打工,就为了能多攒点钱。但是庞大的手术费紧靠家里人省吃俭用和向亲戚朋友借是远远不够的,无奈之下,轩轩父母向社会求助,希望爱心人士能伸出援助之手,使宝宝能够彻底摆脱靠输血排铁维持生命的日子,能够留住宝宝健康纯真的笑脸!

http://bbs.yaolan.com/thread_51935667.aspx

救助更新

11/27/2012:  顺利出院

林承轩姑姑:

重型地贫林承轩在各位朋友爱心帮助下,10月11日进入层流仓,10月19日进行脐带血移植手术,11月25日己经顺利出院,希望后续一年的排异期能够顺利的度过。在此也感谢您们给予轩轩新的生命,是您们的爱心改变轩轩的命运。感恩一路上有您们相陪!我和轩轩一家真心的祝愿您们:一生平安、如意、健康、快乐。

11/15/2012:  一周左右就可以出院了

林承轩姑姑:

10.19脐带血移植,11.12照CT结果说轩轩肺部有轻微的细菌感染,情况不是很严重。昨晚收到轩爸Q信说,按目前轩轩恢复情况,过两天就可以转大仓观察一周左右就可以出院了。轩轩,加油!感谢大家对轩轩的支持和关心。感恩!

11/12/2012:  今天带轩轩出仓照CT

林承轩姑姑:

10.19脐带血移植,今天的细胞已经长到1.06了,今天带轩轩出仓照CT,为了防止轩轩不配合照CT,出仓前医生给轩轩吃了安眠药和打了麻醉针了(由于轩轩对麻药不敏感,所以要双重保险。报告还没有出,希望一切顺利。轩轩,加油!

11/09/2012:  有望这周内安排出仓

林承轩姑姑:

10.19脐带血移植,昨天的细胞已经长到0.9了,医生说轩轩的细胞长得还算正常,有望这周内安排出仓带轩轩照CT,看看肠道和肺部受细菌感染情况,舌根腐烂处这几天没有一点好转,每天吃药和24小时都在打针。轩轩,加油!

11/06/2012:  细胞长得不稳定

林承轩姑姑:

10.19脐带血移植,11月5号抽静脉血测白细胞已经长到0.44,医生说轩轩的细胞长得不稳定,唉!这孩子很情绪化才会导致这样。舌根腐烂己经好一些了,勉强喝几口粥。今天又发高烧38度。轩轩,你要加油哦,我们都等着你早日出仓呢。

10/19/2012:  下午移植完毕

林承轩姑姑:

今天上午接到轩爸电话:轩轩妈生个女儿(后续附上相片),经轩轩爱心群友热心建议,小龙女叫林承希(承载着的希望和感恩)。由于妹妹(希希)的脐带血不够用,在妹妹(希希)身上抽十多毫升血和脐带血一起移植,到下午17点脐带血才顺利的移植完毕,现在妹妹(希希)还在ICU病房观察。感谢一直支持帮助轩轩爱心人们。非常感谢您们对轩轩和希希的厚爱。感恩!

10/18/2012:  明天剖腹产

林承轩姑姑:

今天统计了一下捐款情况,还差500份百元爱心,恳请大家帮忙顶起,让更多的爱心人伸出之手,助轩轩一臂之力。今天接到医生通知:明天,轩轩妈就要剖腹产了,将新婴儿的脐带血植入轩轩的体内,轩轩重生的时刻即将到来,恳请各位继续关注轩轩。帮帮轩轩度过难关。

轩轩的进仓大约需40~60多天才能出来,在这些日子里,轩轩的活动场所只能在小床上,虽然在仓里没有玩具玩和不能出去玩,轩轩还很乖。今天接到轩轩爸电话说,由于这两天找到了房子,需搞清洁,有两天没见轩轩了,今天,轩轩一看到轩轩爸和轩轩妈,就伸出手来想要爸爸妈妈抱,可是,隔着玻璃眼看很近,但小手还是摸不到爸爸妈妈。就马上拿起仓里的电话,给爸爸妈妈打电话,一个劲的叫爸爸妈妈,虽然还不会说想要爸爸妈妈抱,可是,他的眼睛己经告诉轩轩爸和轩轩妈了。

09/12/2012:  还差17万左右

活宝贝小银子:

10月20日就要剖腹产,10月10日轩轩就要进仓了。剩下不到一个月,还差17万左右。

08/02/2012:  手术时间

林承轩姑姑:

大家晚上好,小承轩的手术时间己经定在今年的11月份进行手术,但现在我们的缺口是38万元。今天收到医生通知,下周必须带小承轩去做术前体检和吃铁蛋白药。如果到了10月底还没筹够钱的话就要停药(孩子一天要吃三餐药是一件很痛苦的事情),过多一年再去重新做术前体检和吃药。这一年中,脐带血储存费6000多元,孩子输血和除铁的费用加起来要四五万元。最重要的是孩子现在肝脾比其他地贫孩子大很多(这两天轩爸和我在南医看到其他比轩轩大几岁的孩子的脾都没有轩轩的大),如果这一年中由于输血的排铁没有钱维持好的话,最坏的结果是要切脾,轩轩如果真的要切脾,以后就是有钱了也不能做手术,没有希望了。。大家给我出出主意吧,要不要送轩轩去做术前体检。我和轩轩父母也是很茅盾,不知道该怎么办好。