宝旦mama:

孩子前天（周一）心导管检查结果也出来了，孩子的情况，要比之前预计的严重性，还要更严重。风险更大了。安贞李磊主任给家长谈孩子情况，爸爸当时有些接受不了，一直不肯办理出院。经劝说还是先办理了出院。

这几天辛苦春苗基金的工作人员和天使心基金的负责人李博士了，大家都很关心这个孩子，这两天一直反复和刘主任、范主任和李磊主任商量孩子的手术时机。

最后还是一个遗憾的消息：孩子目前手术风险太大，暂时不能手术，半年后再来。

今天和孩子爸爸说了，爸爸说这就买票，爸爸说风险他也知道，孩子还是要手术的，他不会放弃。我说我这里还有爱心妈妈给的600元生活费，你这两天有空过来取下。爸爸说留你这里吧，我不要了，虽然来了带的2万元，都花的都快没了，回家的车费还是有的。能回去的。我说如果你不来拿，这钱留我这里也不合适，我就退给捐款人了。孩子爸爸说行。

孩子这次总费用是9615.4，我这里没有拍照。是做心导管检查的费用和出院时开的一些药费。因为病情严重，手术预算，也从预估的8万，增加到10万。

特别天使心基金负责人李博士，回国几天事物如此繁忙，还一直牵挂万圆孩子的病情。和安贞医院的医生们一直反复探讨孩子的手术方案，辛苦了~~~

最后务必的感谢亲爱的群里的，篮子里的和微博里的美妈们的一路相伴和支持，谢谢大家的信任。

孩子暂时回去，半年后我们再努力。

宝旦mama:

明天周三蒋万圆会办住院，做ct检查，下周一再出院。
等检查结果和医生会诊
6月底会再次住院并直接手术。

宝旦mama:

蒋万圆现在有手术机会了，正在等待床位。一有床位就会住院手术。

预算8万, 目前缺口约3.8万。

宝旦mama:

今天做了复查，李磊医生说吃药有效果，有手术机会，但现在还不到时机。需要再吃药一个月。最早6月初手术。
因为回家来回路费也得2000。如果孩子因为路途奔波生病了，更不划算。
爸爸左思右量，最后决定在北京等到6月份。
目前租住在医院东门附近的地下室。

孩子爸爸找的住处比我之前找的更合适，地方大些，还便宜干净。
房东还搬了个电视~~~~

爸爸是个很乐观的人，之前打电话每次都是哈哈笑。
这次见面交流也很顺畅。
爸爸说孩子妈妈之前一直流产，到这个孩子时，就在医院保胎了8个月，妈妈真是受苦了。
前不久突然查处孩子心脏病，爸爸马上扔下一切给孩子看病。
当地医院做不了，又去了昆明医院，结果住院了半个月，花了不少钱，啥也没做成就只能回家。
而且昆明医院告诉他，孩子这个病在上海手术需要20-30万。
爸爸想着这么多钱，怎么也弄不了，只好求助政府了。
爸爸是个有主意的人，也讲道理。
救女心切，说为了这个孩子，啥都可以扔下。

好消息是，孩子预计可以一次根治。预算8万。
（孩子的病情复杂，术后恢复会要慢些，在ICU的时间会长些）

正在等待基金会的批复，缺口还是很大。
希望各位美妈们能给孩子一个机会，希望孩子能够尽快凑够费用。

小姑娘羞羞娇娇的，很爱笑~~~~很招人喜欢~~~
大概1米3左右，很瘦。。。

宝旦mama:

先谢谢蘑菇妈牵头的诺诺爸，我周日早上6点多给诺诺爸打电话说想麻烦他去接下蒋万圆孩子，诺诺爸很痛快的答应了，怕耽误事，9点钟就到了北京西站等待10点多火车到站，并且还提前查看了公交车站的位置。
没想到蒋万圆爸爸还是很利索能干的家长，在我短信的路线说明下，自己找到了公交车站，诺诺爸左右等不见孩子家长，就打电话，得知蒋万圆家长已经坐上公交车要走了。

家长都很自强努力~~~
谢谢诺诺爸~~~~

今天早上孩子在安贞医院已经见过医生，先复查心超。

孩子爸爸还是很自立的，按照我的短信说明，今天就自己独立在安贞就医。
是李磊医生接待的，他听家长是红十字会帮助的，还有些疑惑，打电话给我问详细情况。
（家长是当地红十字会合适的，以为所有帮助他的，都是红十字会派来的。真是可爱哈）
李磊医生说孩子还是有手术机会，先给孩子开了些强心利尿药（贝前列素纳片，氯化钾溶液，氢氯塞臻片，地高辛片）。
让先吃着，周五再去复查，看吃药是否有效。

孩子爸爸换了北京号：13126692308，想去看孩子家长的亲可以和孩子爸爸联系。
孩子爸爸在安贞医院附近的地下室居住。

我给孩子爸爸联系的那家地下室旅馆，40/天，孩子爸爸说贵了，今天又重新找了一家，说比前一家地下室更低些，30/天。
孩子爸爸说：我们都是农村人，家里困难，能省点是点。家里没电视没关系，是来看病的，不需要看电视。。。

宝旦mama:

昨天和春苗橙子谈了孩子的治疗和手术方案。
从当地的心超看，孩子肺动脉高压严重，如果检查没错的话，孩子未必有手术机会。
需要先期吃降肺动脉高压的药：波生坦。这药是2万1盒，目前有政策是买1送4。具体一盒能吃多久，要看孩子的体重等因素。
能否降下来或者多久能降下来肺动脉高压，不是很确定。
每个孩子的体质对药的敏感性不同。
手术前和手术后都要吃。

但考虑到当地医院检查结果可能有偏差，孩子必须要到安贞医院复查确诊。
目前在等刘主任对心超的判断结论。如果有机会，就让孩子尽快来京。