我爱一切可怜宝宝: 徐康上周已经出院，昨天拆线. 今天父子俩坐车回家了.

手术后

出院照

我爱一切可怜宝宝: 徐康今天住院，预计下周一手术.

我爱一切可怜宝宝:

徐康爸爸那边的消息：医生说可以手术，费用预算8万。上周做导管已经用去1.2万元。希望孩子能够早点凑够钱手术

我爱一切可怜宝宝:

上次报销款剩3万，家长凑了1.5万元钱, 这次家长就带4.5万元钱到上海, 刘院长让先交1.5万做导管, 如果可以做根治术的话翔妈估计两个手术费用预算8万左右. 缺口巨大，压力巨大啊

宝旦mama:

徐康今天拆线出院。
爸爸想今天买票，争取明天坐车回家。

爸爸非常感谢大家，言语里无尽的感激，怎么说也说不完。
爸爸说孩子之前活的很苦，不能活动，走不了路，累的，承受不了。
饭都吃的很少。稍微吃多一点点，孩子就受不了。
每次稍吃多一点，爸爸就需要把孩子抱到床上歇一会，孩子才能慢慢地缓过劲来。

爸爸说做完手术，孩子变化很大，嘴唇颜色、手指甲都不同。
饭都能吃很多，因为术后饮食控制，目前在尽量控制摄入量。
孩子自己也感觉很好。

爸爸说当地经济条件太差，很多人都劝他们放弃，他说做父母的，怎么能放弃啊。
这次如果不是大家的帮助，他们想都不敢想，孩子竟然能手术，还恢复这么好。
他说在这儿待这么长时间了，看到儿中心里总会有孩子手术没好，他也理解医生了，医生也很难，压力也很大。做手术，总是有风险的，徐康能回家，也谢谢医生。
爸爸说咔妈昨天又托周老师给带了2000块钱给他，他说都不好意思了，不知道怎么办好，也不知道怎么感谢咔妈，话都不会说了。
说咔妈很忙，每次来都是很多事。

医生告诉爸爸过一段时间要复查，才能决定什么时候做二期手术。爸爸说不相信当地水平，想来儿中心复查，希望孩子尽快能做二期手术。

因为爸爸电话是云南号，花费高，我想说挂吧，爸爸却一直不挂，有很多话要说。
能体会到爸爸的心情，艰难困苦都过来了。
孩子终于开始有了希望，母亲却没等到这一刻。
为人父，为人子，总是很多遗憾。

祝福孩子。

宝旦mama:

孩子爸爸今早给我发短信：徐康明天出院，身体恢复的很好，整个人都变样了，谢谢您们的帮助！谢谢！
爸爸的感受是最真实的，发自内心的。
感恩~~~
从咔妈微博上截的图，期待更多图片哈

我爱一切可怜宝宝: 

特意把奶奶的照片找出来
这位瘦骨嶙峋的老人
当初伸着手给我们要一点药吃
一直想着等徐康手术结束后报销款留一部分给奶奶买药的
现在这个机会都没有了
因为奶奶已经病故了。。。。。。
听到这个消息突然感到很内疚

徐康手术顺利
孩子获得新生
而奶奶却连孙子都没有看到就走了。。。。。。

徐康爸爸想早点带孩子回家
去准备奶奶的丧事
我只能劝他留一个家长在上海
等医生通知孩子可以出院时再回家
另一个家长回去安排奶奶的后事
这个家庭的所有力量都用在孩子手术费上了
现在办丧事需要一笔不小的开支
他们完全没有余力了。。。。。。

Phoebe_咔咔妈:

徐康明天第一台手术，很大可能是先做姑息，
不管怎样，孩子终于能手术改善缺氧，咔妈已欣慰不已。
祝福孩子，一定平平安安。

熊闪闪:

我们之前带着孩子去上海，是徐康爸爸去接的，徐康爸爸是个好人，希望好人有好报，徐康现在7岁了，个头和3-4岁的孩子一般高，很瘦很瘦，徐康很爱笑，有的时候看着他大口大口的呼吸，还需要妈妈用力的拍背，徐康真的很辛苦，很可怜，希望徐康早日手术。

宝旦mama:

徐康爸爸不会上网，给我说有爱心妈妈给他送去了1500元。
让我谢谢大家。
孩子爸爸已没有生活费了，就给家长留做生活费了。

因为徐康手术一波三折，孩子爸爸很是担忧下周一能否再顺利住院。
我给爸爸说，我们和医院，都是为了孩子的健康而努力，不会因为一些小意外，就放弃孩子的治疗。
我们都会尽力安排孩子尽快手术，但是如果临时有变故，你也要理解。
孩子第一、二取消手术，因为孩子的临时发烧和掉牙、出血。第三次取消手术，因为医院有其他安排。
咱们可能有临时意外，医院也会有突发事件，我们都要互相理解。
前期的工作一定要做好，孩子才能在手术中不冒过大风险，才能在ICU里尽快恢复过来。
爸爸说你这么一说，我心理就放心好多。为了让孩子不生病，他们都尽量不出门。

徐康爸爸是个老实巴交的农村人，不太会说话。也是个很小心谨慎的人，只怕给别人添麻烦。我说有什么疑问都可以给我或者咔妈电话联系。
爸爸给我说，有次有个问题想问下咔妈，就“壮着胆子”给咔妈打了电话。

预计安排下周一住院。
期待孩子顺顺利利~~~~~~~~~阿弥陀佛，上帝啊，观世音菩萨，都来保佑吧。

宝旦mama:

徐康目前已有所好转。
昨天和今天都能吃点面包和牛奶。
咔妈说CT显示孩子没有脑出血。真是万幸！！！
孩子妈妈已到上海，带来了几百元生活费。
爸爸很担心费用问题，问我说做手术的自筹3000和生活费，周五已全部都交到医院了，做手术再也拿不出钱了，怎么办啊？
我只能安抚爸爸，我们会尽力给孩子筹款的。。。

我爱一切可怜宝宝:

徐康爸爸那边的消息：问了医生，说今天孩子可以吃点东西了
终于安心下来不用守在电脑旁边了

我爱一切可怜宝宝:

徐康父母因为家庭贫困所以为了省钱只是爸爸带着孩子到上海治疗
昨天情况紧急，爸爸让妈妈坐飞机过去看看孩子以防万一
但妈妈没有买到飞机票
只买到火车票
现在已经在火车上了
孩子今天的情况还不清楚
但如果孩子出事的话医院早通知爸爸了
所以没有消息就是好消息！
孩子一定要挺住啊

医院方面终于传出来一点让人安心的消息了：
徐康比昨天好一些了，现在会说点话也会动一点了
昨天打电话时爸爸已经是泣不成声
说孩子不会说话也没有任何反应
医生说孩子已经不行了
爸爸让医院尽力抢救
同时通知妈妈赶过去看孩子最后一眼。。。。。。

Phoebe_咔咔妈:

9点，接到宝旦妈妈电话，说徐康发烧晕厥
10点，电话爸爸依然关机，一颗心吊着放不下。。
爸爸带孩子一直在儿中心急诊治疗，明天让李涵妈妈帮忙去找找，
希望今夜平安，孩子能顺利熬到手术！！

我爱一切可怜宝宝:

跟爸爸联系上了，孩子发烧不退被送到重症监护室去了。

宝旦mama:

昨天下午孩子持续发烧在38度多，因心内科无床位，徐康在急诊室输液治疗。
4点多联系时孩子还好，但之后孩子出现抽筋、昏迷、无知觉。
昨晚7点多，医生直接把孩子先收入了PICU。

今早鲁主任看过徐康，说是因发热，大抽筋4次，孩子现在精神反应很差。
咔咔妈关照儿中心尽快明确神经系统情况，如果有条件，下周手术。

昨晚入住PICU时，家长把身上仅有的现金5000多元（包括先心手术押金3000元+预留生活费2000多元），全部交到医院了。
周末孩子都得在ICU度过，费用不够只能先动用基金会给孩子先心手术的拨款。

下周孩子病情若好转，将择机手术。
孩子情况紧急，已不能再等待。缺口再次增大，祈求亲们的关注和帮助。

宝旦mama:

咔妈反馈的消息：孩子没上呼吸机，但精神状况很不好。
祈祷孩子尽快恢复。

宝旦mama:

孩子昨天已由 @双子座夜莲 美眉安排住院，但在住院体检时，发现孩子发烧，当时体温38.4。家长给孩子赶紧吃药。
等到下午4点多，徐康体温仍在37.7。
无奈，办了出院手续。

今早家长带徐康去输液，测量体温是38.5，还没降下来。。
发烧原因，孩子爸爸也说不清楚，说医生也没说是啥原因。
目前只能尽快给孩子退烧，不要发展成肺炎。
住院也得推迟到下周了。

Phoebe_咔咔妈:

徐康周一心内科已经出院，目前等待床位中。
爸爸说的临时住的地方客厅非常冷，一直担心孩子感冒发烧，
希望可以尽快完成筹款安排徐康这周内办理心外科住院。

我爱一切可怜宝宝:

孩子加油。！

徐康父母都是非常老实的农村人，徐康妈妈很少说话，由于生活的重压看上去很忧郁，总是一副愁眉紧锁的样子。。。。。

徐康爸爸甚至每说一句话都很小心，说完一句后停顿一下再考虑下一句怎么说。。。。。。。。

云南目前干旱非常严重，徐康家靠种地维生而且又在偏远的山区因此没有任何灌溉设施，纯粹靠天吃饭，现在的情况对他们家庭生计影响太大了。。。。。。

徐康家所在山区因为条件太艰苦，所以能出去的人都外出打工去了。而徐康父母因为奶奶年纪太大孩子又生病无法外出只能留在家里，人均年收入就650元左右。。。。。。徐康父母的2万全部靠借的贷款，他们一分钱都拿不出来。。。。。。。。

Phoebe_咔咔妈:

徐康昨天做了心导管造影检查，的确病情复杂，最关键是孩子左心基本么发育。
手术方案待定，周一将继续讨论。我相信无论是姑息还是根治，都不会改变
我们对孩子的救助，以及资助，恳请妈妈们继续关注。

Phoebe_咔咔妈:

徐康昨天已经安排心内科住院，心导管检查逃不掉，
现在在上海儿中心住院部四楼心三26床，就是之前孝杰住的房间。
先等明天检查结果吧，缺口可能会增加一万。

宝旦mama:

徐康今天早上已到上海，王孝杰妈妈去接的站，并带家长挂了下午黄美容专家号。
早上无事，王孝杰妈妈又把徐康一家人安顿好住处。
徐康爸爸刚才给我打电话，说都办好了，然后。。。不知要说啥
我想爸爸是想表示感谢，很淳朴的人，紧张的不知怎么表达才合适。。。
我说在上海给北京打电话，长途加漫游，很贵的。以后就发短信给我就好。

我爱一切可怜宝宝:

家长是想问你下一步该怎么办但不知道如何开口
虽然我告诉他们有事直接跟你或者咔妈联系
但家长因为只会说云南话
所以跟你们说普通话估计比较紧张哈
后来他又打电话问我了，呵呵

Phoebe_咔咔妈:

徐康上海儿中心心超提示如下：

右室双出口（S.D.D），房间隔缺损（II），室间隔缺损
肺动脉狭窄，侧枝血管形成弓，左房左心小，建议进一步检查

要根据室缺位置，才能判断是否能做李钰一样的双心室修补。

宝旦mama:

徐康3月7日（周三）早上5点多到上海南站。

徐康爸爸今早买票时，给吴玉蓉的家长打电话，了解到吴玉蓉有些手续还没办妥，还需几天才能出发。就先买了车票来了，他说孩子病情严重，担心等不及。

我爱一切可怜宝宝:

徐康爸爸打了两次电话来询问孩子什么时候可以去手术，家长非常的着急。。。。。。