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孩子的故事

 
  • 张晨轩
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  • 陈家振
  • 韦博
  • 于小然
  • 毛博恩
  • 排轼博
王雨歌

性别:
疾病: 脑瘫
出生年月: 2010年1月
来自: 黑龙江省虎林市


爱笑的小雨歌
01/23/2012
[ 救助更新 ]

雨歌妈妈自述(2011-5-20):

我家是女宝宝,现在16个半月,小的时候翻身,做,爬都很正常,到11个月后身体越来越软,现在不会独立站也不爬,坐着都不稳,翻身也不会了,我们扶着她站双腿总是交叉着而且尖足,左手和左脚没有右面好使,11个月的时候惊吓持续了20天左右,白天几乎不睡觉,仰着躺胳膊一扎一扎的,刚睡着就吓醒了,大约一分钟扎一次,睡觉的时候特别厉害,14个半月的时候到哈尔滨儿童医院看过,做了一个核磁,医生告诉我们是胼胝体部分纤维缺失,开了单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液,没什么效果,4月底的时候又去了北京北大妇幼看了姜玉武,杨艳玲,大夫说是遗传代谢病,现在还没有一个具体的结论,因为还有尿的结果没有出来,现在宝宝的胳膊腿的肌张力特别高而且腰很软,想在北京做康复,可是吃住实在太贵了。   

我一直没有工作,在家照顾孩子,老公一个人上班,现在也请了长假,家里唯一的经济来源也失去了,我们去找过当地的民政部门,她们了解了我们的情况,现在正在给申请低保,可是不知道什么时候才能办下来,两次给宝宝看病已经让本不富裕的家庭负债累累了。在宝宝出世的前20天,宝宝的奶奶突发脑溢血短短两天时间久离开了人世,可怜的宝宝一出世就没有奶奶的疼爱,不能像别的宝宝在奶奶的怀里撒娇,还好有爸爸妈妈爱她,可是时间一天一天很快的过去,我宝宝的病情却在一天一天的被耽误着,我心急如焚,虽然医生话里话外已经给宝宝判了死刑,可我不相信,也不想放弃,只要努力就希望。         

其实我是个自认为很坚强的人,不会轻易的流眼泪,但是,屋漏偏逢连夜雨,真的坚持不住了。现在想想心里都酸酸的,刚到北京下着雨我身上背着大兜子,老公抱着孩子还背个包,为了找个便宜的地方,我们从下午2点多转到晚上7点多,又累又饿简直没有语言可以形容了,真是觉得是步步荆棘,太难了。但是宝宝依然是那么乖,看着她趴在爸爸的肩膀上,嫩嫩的小脸被雨水打湿了,还在看着我笑,我的眼泪禁不住跟雨水混在了一起,宝宝这辈子是妈妈对不起你,我在心里一遍一遍的说着....

现在因为没有钱给宝宝治病,每天我们简单给做做康复,每天就这样等待着,希望能有人能帮助我的宝宝,我们还想去北京给宝宝找出病因,让宝宝健康起来,现在最大的问题就是到北京的住处和医院。希望好心的朋友能给提供权威的医院和专家的信息,谢谢了....

情况简介(南京爱心妈妈雨儿整理):   

     6.21日下午,雨儿妈妈带雨儿去海总那边康复室直接问过康复师了,康复师说根据雨儿的情况,每天需要做三节课的PT(大运动训练) 和 OT(细微精细动作训练)以及语言康复训练,一个月的康复费用是5800元。。。跟雨儿妈妈沟通过后,她还是想去正规的医院进行康复,只要康复费用筹集够了以后,没有了后顾之忧,他们就会去的,另外还有一个不算太坏的消息是:虽然雨儿在天使妈妈基金那边的紧急救助款没有申请成功,但是,基金承诺,如果家长坚持想做康复,建议可以先做一段时间,如果有效果,后续需要钱时,她们再给予帮助。。。谢谢天使妈妈基金!这样的话,我们就可以先帮忙筹集雨歌第一个月的康复费用5800元就行了。。。

     6.10日,可怜的雨儿经过痛苦和可怕的腰穿检查以后,被北京儿童医院的杨艳玲医生确诊为:发育落后,神经变性病,肉碱缺乏症,医生还说,雨儿现在严重的营养不良,我问过雨儿妈妈,的确妈妈在这方面做得很不好,不仅在奶粉上给雨儿吃得不多,只要雨儿不闹,基本上吃的就只有白粥,那个能有啥营养呀。。。
对应的治疗方法就是:打半年的B12针,吃针对性药物,还有针对孩子肌张力高的“盐酸苯海索”,因为血脂较低,所以需要多吃奶,蛋黄,肥瘦肉等等加强营养,还有就是做康复,三个月以后再做复查(前期治疗方案也就是吃药+康复治疗三个月)

       雨儿是个很爱笑的孩子,小的时候翻身,做,爬都很正常,可惜在11个月以后,就开始慢慢不能站也不能爬,雨儿妈妈说:我就是想让她走起来,每次带她去广场看到小朋友在跑,雨儿都特别着急,两个小腿使劲拍,抱着她就哭,放在地上就乐,我的心里不知道是什么滋味....

        请北京的妈妈们帮帮这个爱笑的女宝宝,家里如果有闲置的奶粉或者是多余的营养品,请给她一份,让孩子能够吃的好好的,尽快加强营养,以棒棒的身体去接受后面康复治疗的考验。。。

宝宝只能这样坐着,不敢把手松开,就算前面有她喜欢的玩具或者好吃的东西.....

http://bbs.yaolan.com/thread_51768266.aspx

救助更新

12/12/2019:  穿上新鞋了。
雨歌穿上了用爱心捐款买的新鞋。

11/12/2019:  矫正鞋
雨歌妈妈:“雨歌挺好的,最近没去康复了,在家里康复,坚持了十年,运动方面还是不太好,智力方面还可以,能说一些话了,会写1.2.3,在家里雨歌挺开心的,每天开心就好,雨歌的矫正鞋小了,带她去最近的鸡西市,坐车也得来回八小时,路费四百元,想在网上给她买一双矫正鞋,我看了一下,七百元左右”。

备注:雨歌的妈妈会用剩余的捐款给雨歌买一双矫正鞋。
01/21/2014:  矫正椅
前段时间雨歌的妈妈来联系我们, 妈妈说:“雨歌的腰部力量不够所以做的时候总是有点弓背,这样她想要做很多的动作都受限,如果做到矫正椅子里面,前面有个小桌子挡在她的前面,她能够坐直,桌子上面放些玩具或者小吃可以联系(练习)自己吃东西自己玩,雨歌的手功能还可以,但是还要练习自己吃饭,她现在很想自己吃饭,可她有些做不直,做在矫正椅子里面就可以了,我会给她个小碗和小勺子,她做的也很直,这样手功能和腰部都会有好处的。”

我们商量后同意用雨歌收到的捐款给孩子买个矫正椅(约1300元), 今天收到妈妈发来的雨歌坐在矫正椅里的照片, 祝福可爱的小雨歌能够早日自己吃饭!



01/12/2014:  继续康复治疗
雨歌妈妈:

雨歌现在在佳木斯脑瘫医院康复治疗,2013年的三月份就从北京回老家了,因为在北京无力承担费用,回到老家离佳木斯近,筹到点钱随时就来康复,现在在这里康复两个月了,最近雨歌可以独做床边了,谢谢您!
02/27/2013:  希望各位妈妈能继续帮助雨歌

雨歌的爸爸妈妈:

很久没有回复了,感谢各位妈妈一直以来对雨歌的大力帮助,雨歌一直都在海总做康复训练,过年也没有回东北老家,这几张照片是前几天上课时候拍的,雨歌现在主要还是练习爬,因为腰部的力量还不够还要加强腰部的锻炼,几个月前做了一双矫正鞋可以练靠墙站了,站的也比以前好多了,语言方面有很大的进步会叫爸爸妈妈和姐姐了,还会发些奶,拿,灯的音了,智力方面能简单的听指令了,愿意就点头不愿意的时候就会摇头,手功能也好多了右手比较好些能拿着饼干之类的东西自己吃了,希望各位妈妈能继续帮助雨歌,帮助她撑起走路的双腿,将来用同样的方法回报社会。

09/14/2012:  回北京上课了

雨歌的爸爸妈妈:

妈妈们好!雨歌回北京上课了,在家休息了2个月,在此期间锻炼一直没有间断,只是运动上的练习的强度和密度没有在医院那么大了,让她稍微休息一个阶段,在家主要是对她的智力方面进行锻炼,学习认知生活中常见得小动物和一些植物,多次强化练习后她基本都能记的住,回来上语言课已经不哭了,平衡能力比以前好多了,坐在小车里能坐很长时间,有的时候就用以只手扶。前天按老师的要求给她做了一双矫正鞋,以后可以练习站立了。谢谢妈妈们的关心。

07/07/2012:  回东北老家半个月了

雨歌的爸爸妈妈:

妈妈们好!我是雨歌妈妈,因为上网不便,所以很久没更新了,雨歌回东北老家半个月了,算算来北京已经一年两个月了,在这里再次谢谢妈妈对雨歌的帮助,我们能在北京呆这么长的时间离不开你们对我们一家的大力帮助。对于雨歌来说基本每天除了康复还是康复,康复老师说应该让孩子歇歇,这样对她有好处,真羡慕那些离家近的宝宝们可以经常的回家休息一下,过年的时候大多数的孩子们回家休息差不多一个月,回来家长和康复师都说有很大的进步,每天不停的练习长时间可能对孩子并不好,所以带雨歌回来歇一个月,我每天也给她康复,康复之后就带她出去转转,她特别高兴不停发出咯咯的笑声,真希望每个宝宝都能块点好起来,一起享受快乐的生活!

回来的时候PT老师说雨歌站的直了,屁股不翘了,我也可以戴着她练爬了,腰部的力量也比以前好些了,平时嘴里总是爸爸妈妈的叫着,希望歇一个月不会让她退步,回去后继续努力快点好起来!

12/26/2011:  进行了4次针灸

雨歌的爸爸妈妈:

雨歌在朝阳区中医院黄大夫那里已经进行了4次针灸了,明天是第5次。是否继续给针灸的看黄大夫的安排。我们根据黄大夫的要求,天天给雨歌推拿和用艾绒熏脚底的穴位,每只脚20分钟,最近雨歌站的比以前直了,屁股掘的也不那么厉害了,以前架她走路的时候,左脚总往右脚的后根绊,现在也没有了。喜欢和人闹,每次闹着玩的时候总是开心的放声大笑,并用力的屈伸两条腿,做出挣扎的动作。自己躺在那里的时候让她踢腿,她就在那里使劲的踢两条腿,平时嘴里总是咿咿呀呀的不知道说些什么,我们教过她的东西,在问她,她就会往那个方向看,有的时候还会用手下意识的指一下,并且嘴里发“啊!”出声音。但手指伸的还不是很直,特别是拿东西一紧张的时候,左手的部分手指张不太开,右手还可以。大夫说这个时候要多和孩子说话,多沟通,刺激她的大脑做出相应的反映,你安静她比你还安静,那样对大脑的发育就不好了。

希望针灸能够继续进行,也需要一个阶段才能看出比较明显的效果,只要有能提高孩子治疗效果的方法,还是要继续尝试,希望雨歌能快点好起来,我们天天都很着急!

11/11/2011:  去北大妇幼复查

雨歌的爸爸妈妈:

雨歌今天上午去北大妇幼复查了,为了不影响雨歌下午康复训练,我借了同事的电动车早上3点去医院排号,去的时候已经有9个人在那里排了,还好排了个第10号,上午10:30看的杨艳玲大夫,杨大夫对雨歌这一阶段的恢复情况很满意,说进步挺大,量了头围,体重,摸了四肢,说比以前软多了,而且精神面貌也比以前好的多,因为小雨歌一看到杨大夫就在那里又笑又喊的,表现的很高兴。询问了饮食和大便等情况,叮嘱我们要继续康复训练或进行刺激性不太强的针灸,让她尽量在愉快和放松的状态下进行康复和针灸。开了血常规四项的检测单子(扎手指取血),一个小时后报告单出来了,杨大夫看后说肝功等各方面都没问题,饮食要注意营养,目前不需要再做其他的检查了。开了些维生素类的药,让我们按时服用,有什么问题在和她联系。明天上传病历和血常规报告单。

11/09/2011:  开始练站

雨歌的爸爸妈妈:

北大妇幼的号挂上了,这周五雨歌去复查,希望能有好消息。康复老师让小雨歌开始练站,每天10分钟靠墙站。因她身体前侧的肌张力高于后侧,所以总爱弯腰,先把姿势摆好了,再练。四点撑练习正在进行中,雨歌不太配合,总反抗,哭。哭是她唯一宣泄的方式,但哭也没用,必须坚持加强锻炼。

10/31/2011:  康复训练情况

雨歌的爸爸妈妈:

雨歌的康复训练的情况是这样的:训练的过程遵循着孩子从小到大的发展规律进行的,从翻身,到坐,到支撑,爬,站立,走等过程,每一个发展阶段康复老师都采用不同的训练方法针对性的对孩子进行训练,所以每个阶段的康复手法是不一样的,我们能掌握的只是现在或当前的康复训练方法,下一个阶段要在什么时候进行什么样的训练,我们是不知道的,我们能做的是在除了老师给上的那段时间以外的时间给雨歌加强训练,以保证每天的训练次数和训练强度。

和雨歌一起在康复训练的小患友喜傲就是在1岁半的时候,来医院康复训练,治疗了大约4个月左右,学会了点方法,就回家自己给孩子训练了,没有坚持下来。在家一待就是3年,只学会了爬,还爬的不好,今天一月份又来海总治疗了,到现在已经能站起来独立走路了,虽然走的姿势不是很好看,但对孩子来说已经是个很大的进步了,喜傲的妈妈在康复室里和这些妈妈聊天,每次提到这里就十分懊悔,说当时要是能坚持下来,到现在早就满地跑了。可时间是不会倒流的。错过了,永远追不回的。雨歌现在通过康复训练已经能坐很长时间了,两腿的交叉现象已经没有了,尖足和足外翻的情况也有了很大的改善,肌张力明显降了很多。所以康复训练一定要坚持下去。这几次的针灸又让她的脖子明显挺的直些了,左手张开的好多了,如果康复训练和中医的针灸能够结合起来是最好的了。

我们正在给雨歌联系北大妇幼的复查,上周没挂上号,希望这周能挂上号,看看医生怎么说的。

琴琴和朋友们捐助的空调上周六已经安装和调试好了,开起来屋里很暖和,和宝蛋妈的小太阳还有美美的电暖气配合起来使用,过冬应该是不成问题的,谢谢琴琴,谢谢大家。

10/17/2011:  雨歌最近很好

雨歌爸爸:

大家辛苦了,我是雨歌爸爸,雨歌最近很好,能吃能睡的,就是康复训练的时候还是哭,坐的比以前稳多了,老师加强了坐时的训练难度,在雨歌坐着的时候,用手由轻到重的推她,给她加一个外力,让她有意识的克服外力保持身体的平衡,中小力量推还可以,她能有意识的把倾斜的身体恢复到直立的状态,大力量的就给推倒了,然后在那里瘪着嘴委屈的哭,还要加强训练。现在的康复师在进行下一个项目的训练,手撑和四点撑,为以后的爬打基础。

最近这几天她能有意识的看着某个感兴趣的物体发出咿咿呀呀的声音,并将手指向那个方向,这是从来都没有的现象。特别是昨天她妈妈用水杯喝水的时候,她把手指向妈妈的水杯,然后啊啊的叫,妈妈把水杯里剩下的水放到雨歌的嘴边,她咕咚咕咚的全给喝了,我特高兴,虽然她的这个举动对于正常的孩子来讲是很平常的行为,但对于雨歌来说,预示着她到了另一个发展阶段,是她以前从来没有过的行为。她口渴了,她知道要水喝了。平时教她电灯,电视,大树什么的,再问她,她都知道往那个地方看,然后对着笑,表示确认。就是不会说。希望以后的训练能让她更快的好起来。

10/14/2011:  准备尝试针灸治疗

雨歌爸爸:

大家好,我是雨歌爸爸,我们打算下周找个时间带小雨歌去贺老先生的私人诊所去看看,看看那里的中医怎么说的,要是医生说针灸能取得一定效果,需要针灸,我们就打算做一疗程的针灸,配合海总的按摩,看看能不能有较大的进步。只要有希望,我们就要努力,尽量为孩子创造康复的机会。

08/27/2011:  昨天去看雨歌了

宝旦mama:

昨天去看雨歌了。天冷了。给雨歌送了几件衣服。
因为传染感冒、发烧,雨歌近几日没有去康复。我随雨歌妈妈去了家里。
第一次去。家很小,床占了大部分空间,除了必须的生活用品,看不到其他多余的东西。
对了,有一台小电视机,很醒目。
雨歌妈妈怕误会,赶紧给我说,这是隔壁一个修电器的,转借给他们看的。告诉他们只要别弄坏了就行。
雨歌还是那么可爱,看到我,甜甜滴盯着我笑着。不象第一次看到我时的那份生疏。她好像认得我了。开心哪。
雨歌上身穿着个背心,外面套着一个红格子衬衫。下半身还穿着薄薄的小短裤。
妈妈说这几天下雨。天冷了。怕冻着,冷了就给裹个单子。
(上次哪个妈妈送了几件保暖衣,现在穿似乎还有些早。不好意思,忘了是哪个妈妈乐。我记性很差)
我拿的几件裤子。也不是很长,只能先当9分裤穿了。这是一个在清河的可爱的安安妈妈托我给的。谢谢可爱的安安和美丽的妈妈。

住处墙壁薄如纸。顶棚也很薄。夏天会很热,冬天又很冷。这里没暖气、不能生炉子。每月600.下月还要再涨100。
我觉得冬天了就近找个地下室什么的,700估计也差不多。还有暖气。让家人考虑下。我也会现在开始帮他们打听下。找个便宜房子就是个缘分,早着手,不能急。

重要的是,雨歌康复效果很明显,我共去过3次,一次比一次有进步。
上次雨歌抓东西,手指还不能完全打开,大拇指和食指等还勾着。这次已能完全打开了。胳膊也有劲了。老是闲不住想去抓东西。
出门坐在伞车上,已能手扶护栏独坐会了。以前只能软软滴靠在后背上。差别蛮大的。

急急去的,忘了带相机。5~~~~~~~,没有雨歌的美照啊。

08/23/2011:  肌张力还在减弱

祝福所有的宝宝:

小雨歌的肌张力还在减弱,康复效果确实很明显,漂亮的小雨歌,继续加油!!!

08/12/2011:  最近频频受到老师的夸奖

雨歌妈妈:

亲爱的妈妈们好!我是雨歌妈,今天抽空出来看看,谢谢大家的关心和帮助,小雨歌最近频频受到老师的夸奖,呵呵!小家伙从最开始的从头哭到尾慢慢到半个多月的时候偶尔能跟老师笑一下,到最近经常跟老师笑还会咦咦呀呀的跟老师聊天,前天OT老师为了表扬她下课还亲了宝贝一下呢!最开始雨歌上课时完全被动,现在特别是OT可以配合老师抛球、拔木钉了,不过如果心情不好的时候偶尔还会哭的,呵呵!现在雨歌手放腿上能做一会,左手的手指也比以前灵活了,谢谢妈妈们的关心和帮助!

08/03/2011:  昨天去看了小雨歌

宝旦mama:

昨天去看了小雨歌,孩子很可爱。
很爱和别人交流,会主动拉扯其他小朋友和她玩。我说什么,她都懂得。

就是对康复还没有习惯,有些抵触情绪。一做康复,就开哭。哭的让人心疼。

康复前,可以稍坐一会。

08/02/2011:  天使基金会批了一万五千元

祝福所有的宝宝:

冬妈抱下、你费心了,咱小雨歌这里可以缓一缓了。
天使基金会刚批了一万五千元康复治疗费给雨歌用,下午去交医院了,差不多能撑住3个月了吧。

谢谢天使妈妈基金会!谢谢俊博妈!!

雨歌妈妈说你寄了好多东西和好吃的给孩子,很感谢你!

路还长、一起努力,雨歌会慢慢好起来的。嘎嘎!

07/29/2011:  又去看雨歌

祝福所有的宝宝:

今天有空从单位跑出来去海总医院康复中看了几个孩子。

下午孩子们都要上课,之前在休息室和他们一起待着。家长们互相交流、在我看来他们都承受着很大的压力和痛苦、自己的孩子很特殊、需要漫长的时间恢复、预期还不好说,内心肯定煎熬。但在那里他们都还是蛮从容乐观的,互相鼓励、交流经验,挺让人感动。

雨歌还是那么漂亮,穿着小裙子,特别清秀。

后来跟着她去看她上课。小家伙被康复师转过来翻过去的练、她就开始一直哭,从头哭到尾。康复师都是很大力度的、她很无辜的哭、不断看旁边的爸爸。

孩子肌张力过高、四肢僵硬所以无法坐起和翻身,腿部需要长时间的按揉和扳转放松神经肌肉和关节,胯骨也是要锻炼、康复一会、雨歌就能坐在那里直起腰一会了!妈妈说现在翻身也能翻几个了,进步挺大的,以前脖子抬不起来、双臂也不能在地上支撑。来了一个月也就上了20节课,脖子能抬起、双臂能抬举能撑地、短时间可以坐立、康复师说进步不错、说如果以后不哭了、身体再放松些去配合了、效果会更好、进步更大。

看片片吧、小雨歌上课前在休息室,上课前还是蛮高兴的:

07/28/2011:  去海总医院看雨歌

祝福所有的宝宝:

昨天受雨儿之托去海总医院送康复捐款费给雨歌家长,正好孩子昨晚康复课刚出来、就在医院大门口会面了。

雨歌很让人惊喜、一看就养的很精细、干净整洁白白净净、肉乎乎的。比看着疲惫不堪焦虑的父母要精神多了。小姑娘在爸爸宽厚的怀里乐呵呵的样子,一逗就笑、笑的很甜,胖了点,胳膊能抬高了,坐在车里也能扶着护围、双臂支起有支撑力了,头还是很软,爸爸的大手要一直放在孩子的脑后保护着,不扶的话有时会猛的耷拉下来。

相对一岁的孩子,雨歌锻炼的路还很艰辛漫长,和尧尧他们一样、雨歌每次康复课也次次必哭、痛彻心扉的大哭,孩子太疼了啊。康复师们都是又狠又准又稳啊。

和雨歌父母聊了许久,他们确实都是很明事理的人。妈妈看着很憔悴,爸爸还在找工作、海总的清洁工他也愿意去,但人家不要他。他急于能赚点钱减轻家庭和捐助者的压力。但他工作经验是老师、这反而不好找工作了、如果是超超爸爸那样的、那很容易在医院内或者我们写字楼物业那里解决一个简单的工作。爸爸妈妈每天也自己给孩子做康复、学了一些手法,确实很努力。

也许因救助理念的区别、有的人觉得极度赤贫才可以帮,但雨歌家也一样面临巨大的经济压力,每月的5000多康复费和在京不小的花销、试想下对我们一个工薪阶层的家庭也是个很大的考验,再有,就是孩子极具救助价值,我向屈主任沟通了解,雨歌确实进步很快、大脑主要是发育迟缓、营养和康复同步跟上紧锣密鼓不要松懈、加上孩子自身的发育成长,会有很大空间提升,她都对预后很有信心。

雨歌父母借的相机给孩子拍了照片,还有之前的票据,一直想及时公示在这里、但找到网吧想上传没有操作成功。我昨天也没带相机,就把U盘拿回来帮他们传上来,还有昨天的费用收条,一起放这里明示。雨歌爸爸妈妈一再感谢康复以来帮助他们的爱心人士们!!

07/20/2011:  雨歌妈妈的短信

zllpaper:

不好意思,这两天家里有事情,实在是走不开,所以更新得慢了点,18日收到了雨歌妈妈的短信:把雨歌的一些照片和他们住的地方的照片还有交到医院的第二次收据发给了我,另外,就在那天有好心人一步妈妈送过去一些生活用品,雨歌妈妈打算第二天买个灶然后租个煤气罐就行了。。。。。现在雨歌那边已经不缺东西了,真的谢谢大家对雨歌的厚爱,多谢!

另外,雨歌从今天开始一个星期加一节PT,语言部分,因为雨歌一直不太能够配合,没有太大的效果,所以,雨歌妈妈打算后面把雨歌语言部分的康复换成PT,之前是因为康复室那边排满了,没法换,听雨歌妈妈说,今天有个孩子病了,不上这课,所以就把这时间挪给雨歌上了,谢谢海总曲主任和康复室的李老师的帮助。。。。。

07/13/2011:  找了间平房

zllpaper:

今天接到雨歌妈妈的电话,因为在焦姐爱之家那边去海总,每天来回在路上就要花将近5个小时的时间,所以雨歌妈妈他们在海总附近找了间平房,这样一方面可以节约下在路上的时间,让雨歌有更多的时间来做康复,另一方面,在海总附近住着,雨歌爸爸也能有更多的时间去打零工,维持他们一家在北京的生活开支,但是这个平房里面什么都没有,天气太热,没有风扇和做饭的工具,所以,想让我问问北京的妈妈家里谁有闲置的厨房用具还有小风扇之类的。。雨歌妈妈说即使风扇有些小问题也可以的,好像是说那边小问题可以修的,有时间的话,也请帮忙送过去下,雨歌妈妈在北京的联系电话:18210916946。。。。

又要麻烦北京的妈妈们了,多谢!

07/11/2011:  有了一定的进步

zllpaper:

昨日雨歌爸爸的消息:雨歌这段时间的训练,有了一定的进步,胳膊的活动范围比以前打了,而且还翻了几次身,我高兴得不得了!希望今后还会有更让人惊喜的事情出现!

07/09/2011:  谢谢你们!

雨歌爸爸妈妈:

从离开家一直到现在快一个半月了,一直也没有上网,今天小雨儿不上课就来看看,大雨儿辛苦了!这么长的时间里一直帮我更新帖子帮小雨儿筹康复费用,真的,要感谢的人太多了,虽然小雨儿不幸患病但同时她也幸运的得到了那么多的好心人的帮助,才能使得她离健康越来越近,从离开家的那一刻我每天都幻想着有那么一天我会带着健康的小雨儿回家。这些都离不开大家的帮助,谢谢大雨儿,一直在帮助着我们,谢谢宏宇妈,我们一家三口现在穿的衣服都是宏宇妈给找的,谢谢摩西爸爸,因为没有帐户所以经常麻烦他把好心人的捐助转给我们,谢谢冬冬妈给的奶粉和营养费,我每天都会给小雨儿做好吃的或者买水果,谢谢琴琴给的奶粉和可爱的小衣服还有饼干,谢谢明媚的奶粉,谢谢力斯奶粉,谢谢美美的中药,我偶尔的会给她喝一些的,谢谢胡宁的小围嘴还有沐浴露还有经常来看小雨儿,谢谢爱之家的焦姐,我们现在住在焦姐这里,这里有好多需要救助的孩子,他们都是四五岁或更大点的孩子,有了焦姐这样的好心人所以我们才不会露宿街头,谢谢焦姐!真的要谢谢的人太多了,丢丢爱心群网友蚂蚁。还有那么多我叫不上名字给小雨儿康复费用的人,真的谢谢你们!我希望真的希望有那么一天小雨儿长大了带着自己的爸爸妈妈去看曾经救助过她的那些爸爸妈妈们!

06/29/2011:  开始康复训练

huning2132:

昨天雨歌已经去海总做了一天的康复训练,小家伙是从头哭到尾,真没办法。康复室里其他的孩子都不哭,就他一直在哭,有没有办法让她不哭闹呀!还有一个问题就是雨歌现在住在爱之家,离海总非常远,他们想找海总附近的房子。这几天我也在帮他们找海总附近的房子,但是没合适的。请妈妈们帮忙出出主意。

zllpaper:

昨天我也收到了雨歌妈妈的短信:已经交入医院账上1300元,后续她会把收据发给我的,另外,他们来回在路上就要五个小时,雨歌妈妈跟康复师那边商量能不能照顾下把课给排得集中点,他们早晨六点就把还没有睡醒的雨歌叫起来,下午给排到四点做完,再收拾下,就要七点多才能回家,整整一天雨歌中午实在外面睡觉的。。。在海总那边找房子的话,一是价格不便宜,二是没有太合适的。。。

06/27/2011:  第一个月的康复费用已经筹够

zllpaper:


谢谢woshisansan,雨歌目前第一个月的康复费用已经筹够,除了这部分捐款,家长手里的捐款有冬冬妈的600和你给的1500,之前已经有好几个妈妈给买了奶粉,冬冬妈给的600作为雨歌第一个月的营养费,已经绰绰有余!所以你的1500元和冬冬妈的600元虽然都是指定为雨歌的营养费,本着摇篮捐款不能轻易给到家长手里的做法,雨歌第一阶段的康复费用,最好还是让家长将手里已有的部分捐款交入医院(我给家长建议的是交入1200或者是1500),雨歌后续所需的康复费用和营养费用,我将分次打给家长或者是由志愿者交入医院。。。这样也是为了更好的把捐款能用在孩子身上,还请大家理解这种做法。。。。
再次感谢大家对雨歌的支持和关注,多谢!

06/25/2011:  爸爸的短信

zllpaper:

今天早上快八点的时候,无意中收到了一个陌生电话的短信:
雨儿你好,我是雨歌的爸爸,我们萍水相逢,素未谋面,真的不知道怎样感谢这些日子以来你对我女儿病情的关心和支持,还有那些不知名的爱心人士们,为我们所做的奉献和鼓励,因为有了你们的热心帮助,小雨儿的病才有了更大的希望,谢谢!真的很感谢!

我没有回复这条短信,只是默默的看着,体味着一个东北父亲为自家孩子所做出的一切牺牲和努力,平时,我跟雨儿妈妈联系得多,雨歌爸爸是不怎么说话的,父爱如山,母爱如水,我相信,他们的坚持和对雨歌的不离不弃,才会是雨歌快乐和开心的原因!