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郑伯尧

性别:
疾病: 脑瘫
出生年月: 2010年8月
来自: 河南省夏邑县


偏瘫漂亮宝宝
12/31/2011
[ 救助更新 ]

(2011-3-22) 脑性脑瘫(偏瘫型)已经在海总做了干细胞移植,目前康复训练中,训练需要一年到两年。每月康复预算费用是6000元,每天200元。

每天的训练对孩子是个痛苦的折磨,小尧尧的身体和偏瘫的右臂不断被康复师扭来搬去,孩子很疼痛长时间的大哭,汗水和泪水融在一起。每次的PT康复训练是从大哭中开始、最后也是在痛哭中结束,妈妈在旁边只能辅助并用言语安慰、自己也默默流泪。小家伙有着黑漆漆闪亮的大眼睛、谁会想到他的左脑已经组织软化,用医生的话说就是“左脑里只有一滩水了”。左脑问题严重影响了孩子右侧功能导致偏瘫,浑身瘫软、肢体无力、言语神经也受到制约,孩子最初是不会发声的。

随着干细胞移植和在海总的短期康复训练课程,一切在悄然发生改变。屈主任说孩子身上发生了很大变化,可以说是奇迹。出现了右脑“代偿”左脑功能的发展趋势、右手右脚开始变的有力气了、在搀扶下孩子能撅着小屁股站立了!语言方面开始发出了“吧”“啊”的音调。。。。。。这个时候,尧尧已经7个月大了。

主任认为孩子尚小,恢复空间还很大。预后期待值是很高的!

尧尧家庭来自河南农村,世代为农的家庭里现在60岁的爷爷已经为了孙子的治疗出远门打工去了。奶奶也来到北京帮助照顾孩子。以前的治疗费和手术费他们都东借西拼,以后长期的康复费怎么办?一家人一筹莫展。只有尧尧慢慢变化的可爱的神情和挥舞渐渐有力的双手给了一家人继续支撑的希望,要坚持,奶奶说要饭去也要给孩子弄点钱来。

治疗经历介绍:

1. 患儿小尧尧于2010年8月16日出生于河南省夏邑县计生医院,孩子54天的时候突然抽搐昏迷,被查出脑出血(由于出生时医院没有给孩子注射新生儿必须注射的维生素K导致),在紧急送往河南商丘人民医院脑外科作了大脑引流手术,把颅内淤血放了出来,脑部CT显示孩子左脑已经梗塞、左脑细胞坏死严重。

2. 2010年11月4日小尧尧在河南郑州大学即是河南省妇幼保健医院治疗了2个多月,诊断为“脑损伤综合症”,予以“穴位加位点药物注射”、“脑细胞营养药注射”以及康复训练等治疗,但孩子仍未见明显好转,小尧尧反映很迟钝、追视欠佳、不会笑、不会坐、双足内翻,右侧肢体功能迟缓僵硬。

3. 小尧尧于2010年1月24日来到北京,入住海军总医院,诊断为脑出血后遗症期和迟发型维生素K缺乏症。一家人凑齐3万多元、由峦佐主任给孩子做了干细胞移植手术,孩子并开始了康复训练。每天进行4次课程,两节PT课程(大运动功能训练),两节OT课程(肢体功能精细度训练),小尧尧在康复时期取得了惊人的进步,由四肢完全无力到能够用力抓东西踢腿、尤其偏瘫的右手并开始有灵活的动作了,右腿比右手更强一些,眼睛已经很灵活追物,但语言还是受左脑偏瘫影响发育迟缓。对小尧尧,海总康复中心屈主任给予很大期待,认为进步巨大,潜在治疗价值很大。

http://bbs.yaolan.com/thread_51727744.aspx

救助更新

06/07/2012:  进步特别大

睿妈:

郑伯尧还在继续海总康复训练中,孩子进步特别大,语言能力也提高了,偏瘫情况好很多,孩子本身智力很好,目前脚上做了矫正鞋在练习走路,上次去看他,已经戴着鞋子可以自己独自往前走五六步,还需要继续锻炼和康复。

03/14/2012:  能独立走几步了

伯尧:

感谢一年来,各位妈妈和好心人的倾心帮助和关心。尧尧在不断地康复治疗中一天天在进步,现在能独立走几步了,虽然姿势不好看,康复老师建议不让多走。右胳膊在你让他动时,也会自己动动了,但是手还是握得很紧,肌张力高。感谢各位爱心妈妈的爱心奉献。为了减轻家里负担,孩子爸爸去了外地工作。前些天去给尧尧做了双矫正鞋,希望有所帮助。孩子最近一段时间食欲不是很好,也不知道什么原因。 在这个陌生的城市,在素不相识的网络上,能得到那么多好心人的帮助,我们感觉到幸运和幸福。谢谢你们

01/02/2012:  缺口一万元

祝福所有的宝宝:

现在想给孩子筹集4万元,尧尧目前每天的康复课是234元(不带语言课半小时三十),一个月需要7020元,因为自己拮据钱少、父母常减少课程和补上语言课,现在尧尧一岁四个月,语言上也比同岁发展的慢。尧尧可以上TengXun网公益-天使妈妈执行平台筹集三万,缺口是一万。

12/31/2011:  费用还是一大难题

祝福所有的宝宝:

好久没来更新了,忙得汗S,尧尧这边费用又要紧缺。
尧尧太小了、康复需要长期的坚持、费用也是压力巨大。

经过这几个的努力,孩子越来越好了。右胳膊可以抬起来了,可以自己关灯,开灯,会再见,虽然动作笨拙,但比别的孩子迟来的表现都让爸爸妈妈很欣喜,量变终于质变了。

费用还是一大难题,家里依旧很紧张,爸爸赚的钱只够在北京租房子和吃饭以及日常用品开销。尧尧的康复课、主任说最好是全面都进行、但有时因费用紧就会停一停,尧尧前一阵有过抽搐,把妈妈吓坏了,还抱去北大妇幼神内科看了看。

上次在医院院子里见了尧尧,更加灵气了,大眼睛越来越漂亮。最早脑部片子显示左脑都是空的医生说会影响孩子的语言发育,但尧尧现在也能咿咿呀呀了,声音还特大,走路还是不行,一步步来,还需要大家的帮助,才能走下去。

继续求援手。

12/09/2011:  现在进步很大

伯尧:

感谢各位爱心妈妈的帮助和关心,尧尧现在进步很大,听到一些指令右手能够动了,付出终于有了回报,有了大家的帮助支持,我们才能走到今天。感谢王姐为我们的付出,感谢爱心组织爱心人的帮助。以后的治疗,在你们的关心与支持下我们会坚持下去。

07/29/2011:  右臂还是肌无力

祝福所有的宝宝:

今天有空从单位跑出来去海总医院康复中看了几个孩子。

下午孩子们都要上课,之前在休息室和他们一起待着。家长们互相交流、在我看来他们都承受着很大的压力和痛苦、自己的孩子很特殊、需要漫长的时间恢复、预期还不好说,内心肯定煎熬。但在那里他们都还是蛮从容乐观的,互相鼓励、交流经验,挺让人感动。

2个月没见尧尧、他长大了,高了,明显活泼了很多。

右臂还是肌无力、神经反应很慢、右手没有抓握功能、偏瘫表现还是明显。不过语言表现比预期好、以前说脑部CT显示语言神经受损、语言能力可能发展不好。现在尧尧11个月了,咿咿呀呀的,爸爸的发音也有。希望能随着生长、慢慢能好起来。运动功能康复和精细动作训练还得继续下去不能断、下午看尧尧在上OP课程、康复师给他按摩迟缓无力的右臂、尧尧就像我第一次见他的时候一样、还是大哭,不过哭一会停一会、妈妈再喂喂水、整个课程也能坚持下来。

对了,有个好消息,尧尧爸爸终于找到工作了,在河北省呢,不能每天陪孩子了,在一个单位做资料员。至少解决些生活费问题!努力,加油!尧尧加油!