女儿，此时的你正熟睡着，可是你的小手上仍在打着去铁针。细数着滴液管上每7～8秒一滴的速度。我不禁回想这两年多的日子你是如何陪妈妈走过来的。。。
09年2月3日，在临武中医院，医生在我的肚皮上划了一刀把你抱了出来。看着又小又丑的你，一双黑黑的小眼睛不停的转来转去，仿佛要一下子就把这个世界看个够。我掩饰不住内心初为人母的喜悦心情，脸上带着幸福的微笑在麻醉药的作用下甜蜜的睡去。
你一天一天的在长大，而爸爸和妈妈却每天都在掰着手指头细数着日子，看你今天是第几天大了？在台历上画下对你有意义的满月日，百日。。。。。。
在你未满月前，晚上睡觉前奶奶总是用一条秋裤把你的脚裹紧，用绳子捆绑着。说是为了让你长大后腿变得直直的。可是妈妈发现被捆绑的你睡得不舒服，每晚哭闹得厉害。尽管每晚我都强忍着极大的睡意把哭闹的你抱在怀里哄呀哄：小宝宝，不吵不闹做个好宝宝呢。在跟奶奶交流后，决定提前给你松绑，四肢都可自由伸展的你睡得舒服多了。从此特别的乖巧、懂事。从不吵夜，可妈妈仍习惯性的醒来好几次，生怕你冻着了，饿着了。。。幸福的享受着这为人父母的甜蜜负担。
幸福的日子让人陶醉，然而风暴却悄悄的笼罩了我们的家。3个月大的你胖嘟嘟的小脸总是白白的，一直以为这是上帝赐予你的肤色。怪就怪当时妈妈太年轻，没有育婴的经验。随着你不间断的发烧并伴着厉害的吐奶，邻居的大婶以她的经验告诉我你发“鸡毛疮”了。我们按大婶说的方法在你的太阳穴上、手臂上、背上、胸口前用掌心揉出很多一陀一陀的毛毛来，像及了小鸡身上那迫不及待长出的那种鸡毛。后来我释然为什么叫鸡毛疮的原因。抱着小小的你坐着爸爸的摩托车来回走了百多里的路在楚江一个私人诊所里取了治鸡毛疮的土方药服用仍无济于事。
我们带你走进了临武中医院，在抽血做了血常规发现血红素只有58。医生说你的这些现象都与这有关，建议转入上级医院查重度贫血原因以及必要时采取输血措施。无奈我们带着你走进了郴州最权威的治疗儿童的医院：郴州第一人民医院儿童医院。在那里你抽了好多管血样做了很多检查，甚至还做了骨穿手术。。。在花费了万多元的检查费后，医院没能给我们一个确切的贫血原因。只给了我们一份最后诊断那里写着：地中海贫血？加了个问号的，出院医嘱为转入上级医院进一步诊治的诊断书。医生解释说排除了其他性的贫血原因，并说如果你的小孩真的是地中海贫血的话，那将会是个无底洞的病。两年后的今天事实证明，那医生的话是错误的但又不是没有道理的。
我们带着你跨省走进了广西最权威的广西医科大学第一附属医院。在那里爸爸还特别给挂了个地中海贫血专家的号。在那仍然给你抽取了好多管血样做检测。看着这几天因为密集扎针而发紫的小手，听着你那撕心裂肺的哭声，妈妈心痛的不得了，可是妈妈没有办法，只能默默的陪你流眼泪，心里祈祷，孩子你肯定没事，没有病痛，就算如果非要有，妈妈希望是我，妈妈来替你承受。
这是我抱着婷婷去广西南宁的火车上，那时候的我还对什么是地中海贫血一无所知，只知道是很可怕的病。我迷茫的带着婷婷检查，希望是老天给开的一个玩笑，婷婷是健康的宝宝。
同年6月2日，检查结果出来了，双重杂合突变即B重型地中海贫血。晴天霹雷的诊断结果，把我曾经只想要平淡幸福的生活梦想都给粉碎了。
地中海贫血，一种基因遗传的血液病。一种靠定期输血（15～20天一次），靠吃药和打针排铁维持生命的病。医生说造血干细胞移植手术是目前唯一根治地中海贫血的治疗方法，但移植费用高达50万左右。。。但是移植费用前后是大约50万。这是多么可怕又庞大的数字。一下子我感觉晴天霹雳，一则是，这个病，治疗的过程这么的痛苦，婷婷要靠输血排铁来维持生命，她才这么点点大，如何承受经常的扎针，抽血呢。二则，这个手术费用的天文数字，也着实让我手足无措，就算把我卖了，也凑不到这么多钱呀。。 孩子呀 孩子 妈妈该怎么办。。。 。 面对这样巨大的变故，我和老公都哭了，谁能料到，老天会给我们开这样一个玩笑。我不顾你外婆的反对从遥远的广西苦苦追求到湖南的爱情，却换来这样的结果？？？我不信。。。我不信。。。。现在想想，那时候的自己是那么的脆弱。然而哭过之后，我和老公商量，我们不能放弃婷婷。。。。。。。
哪怕只有一线希望，我们也要尽最大的努力挽救你；只要有合适的骨髓我们就算砸锅卖铁，沿街乞讨也要还你一个健康的身体。。。
输血维持的日子你整整过了两年了。两年来每隔20天带你到医院去输血时是妈妈最痛心的事。你的坚强懂事是唯一让妈妈感到欣慰的。幼小的你血管很细，即使是有经验的护士也不能一次扎针成功。常常扎针4、5次你都坚强勇敢地把你那紫色的小手伸出去，虽然有在哭泣但从不反抗。遇到扎针4、5次都不成功的情况下，我也很愤怒，也质疑护士的技术水平。这情况下的你仍然乖乖的把小手伸在护士前面，并把脸藏在妈妈的怀里。以至于护士都不好意思连忙道歉。。。妈妈知道在你心里和妈妈想的一样这不能全怪护士。。。。可是每次看到那针头像扎萝卜一样的扎在你的手脚上，妈妈都忍不住默默的流着泪，暗自祈祷老天：请不要再折磨我的女儿了～～～请把这些苦都转到我的身上～～～只要能让女儿健健康康的活下去，你要我付出什么都可以，包括我的生命。。。。
每次输血后回家还要连续几天打排铁针12个小时以上。每次打排铁针的时候你的活动空间就只有家里的沙发或床上。懂事你从来不吵闹，不要求到哪到哪去玩。。。直到你的小手仲了，无法再打下去了就改吃药去铁酮。去铁酮这药很苦很苦，可我宝宝你每次只要妈妈把药溶好放桌上，并用另一个杯子装点温开水在旁边以备你喝完药后过过口你就会主动的自己把药喝了。如此乖巧懂事的你，妈妈真的对不起你。你一定要坚强快乐的活下去！
女儿如果要进行造血干细胞移植，钱是重要的，但合适的造血干细胞供者也是首要的。血液专家告诉我同胞可以用脐带血联合骨髓给患都进行移植。据说同胞的可供率是四分之一。
经过商量，为了这四分之一的可供率在你满一岁后妈妈冒着子宫会破裂的危险决定再孕。
2010年5月我怀孕了的消息在家一公布，全家人的脸上都露出的笑容。虽然都不说话，但彼此都心照不宣的在默默祈祷：健康的，和姐姐全配的。。。。
2010年8月刚三个月大的胎儿抽取了绒毛检测到胎儿是完全健康的。得到这个消息的那天我和你爸爸紧紧的把你夹在中间抱在了一起。直到听到你喊痛，我们才慢慢分开相视一笑。
抱着你亲了又亲，妈妈仿佛看到了灿烂的明天。要知道像我们这种双方都携带地贫基因的夫妻孕育完全健康的宝宝机率也只有四分之一。
四分之一，肚子里的宝宝很幸运的成为这四分之一完全健康。这是不是在暗示什么呢？
肚子里宝宝你一定要争气，你一定要成为那另外一个四分之一来拯救姐姐。妈妈求你了。请不要怪妈妈。。。。。。
随着肚子越来越大，你总是指着妈妈的肚子说：妈妈胖了。。妈妈越来越胖了。。。。。
把你抱着坐在我的大腿上，耐心的给你讲妈妈越来越胖的原因。也不管当时的你是否能听懂。只是自跟你说过后，你说的话就变了：弟弟来救我了。。。。。
不懂为何你会说是弟弟？奶奶面带微笑的对我们说，错不了，错不了，小孩对这个有天眼。几个月后印证了你的话，但是有错误的地方。弟弟是来了，可是他并不能救你。。。。。
2011年2月，小宝宝出生了。他为了让妈妈少受点罪，给这个家庭节约开支，在医生想要再次划开我肚皮的前一秒，弟弟在手术台上顺产了下来。
小宝宝，你从刚来到这世界的第一秒就如此的体恤妈妈，妈妈爱你！！！更爱姐姐！！！！
2011年3月，刚满月的弟弟就抽取了10CC的血样和你做配对。
2011年4月28日，我永远忘不了这一天。一早我们一家四口正准备去买菜庆祝爸爸的生日。接到华大基因的电话。这电话让我们又一次掉进了冰窟。弟弟和你只配上了一个点（十个位为全配）。
种种努力付诸东流，种种希望瞬间毁灭。流着满脸的泪水把你紧紧抱在怀里，心里不停的呐喊：老天，为什么，为什么？为什么对我女儿这么残忍？～～～～～为什么还要让我女儿受罪？为什么？～～～请用我的生命换我女儿的健康，可以吗？
在一次次感到绝望的时候，我们只能选择最后一条路，委托南方医院到骨髓库找寻合适的供者。
女儿，现在还不知道什么时候才能找到与你配型相合的爱心供者。但请务必更加坚强的和妈妈一起照顾好你的身体。尽管每月费用高达三四千元。。。。
让我们一起祈求老天在关闭了我们的一扇门后千万千万要记得给我们打开一扇窗。
祈求爱心供者早日出现！予我女儿婷婷早日脱离病魔的折磨！！！
跪求！！！
自婷妈6月在摇篮发帖求助，大家的关爱和帮助一直陪伴着馨婷一家，大家的祝福也给婷婷带来了好运，南医已经安排婷婷的手术日期暂定在2013年的下半年(如中途有白血病等紧急患儿插队手术，医院会另行通知）
婷婷预算费用： 费用名称 费用
维持治疗费 2800元*24个月=67200元
供者干细胞采集费 49000元
移植期间仓内治疗费 300000元
后期排异费用 130000元
合计 546200元
这是根据以往的病例治疗计算出的费用预算，还有一些费用没有计算，比如医院检查费，取细胞的差旅费之类，对婷婷一家来说，已经是天文数字了。 好在比起急症，还有个筹集的时间，根据婷婷当地现行的医保政策，婷婷的治疗费封顶可以报销6万元，这笔钱可以用做后期的排异治疗费用。
因为费用数额巨大，先行筹集手术及手术前的费用41万。
婷婷的家人当然会不懈努力，也希望大家帮助多多宣传，帮助找一些可资助的慈善基金。
希望婷婷能顺利地在2013年下半年，恢复健康，大家共同努力！ 我和婷妈会不断地报告自筹资金和捐款进度，谢谢大家一直以来的支持！
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