春苗基金会:

帆经过第三次复杂先心术后，5月13日送她到@和睦家康复医院做康复治疗。儿童节快到了，@小苗医疗项目 医疗社工三人来到和睦家探望并提前带来了儿童节的礼物。帆的状态好点了看见我们来开心的笑着打招呼！感谢@和睦家儿童医疗基金会

宝旦mama:

崔婼凡现在不太好。周三妈妈给我打电话，说孩子血象高，发烧，又被转入了小监护室。大概是周一转入的，说因为在病房吃的也不多，不怎么吃饭，营养跟不上，医生让转进去，鼻饲。

这次发现孩子之前遗留的一些问题。比如6岁了，孩子不会咳痰。妈妈说孩子吐嘴里的东西，也不会吐，只会拿舌头往外顶，不会咳出来，或者嘴喷出来，所以这次孩子嘴里痰很多，也不会咳，一直吃饭，呼吸都是问题。我觉得，孩子在家里一次高烧后，就留下了脑瘫症状。那个时候1岁半，还是2岁多。妈妈说过，孩子不怎么走路，不怎么说话。对了，现在还不说话。这次来，走路我没见过，之前来，一条腿小腿、脚比较硬。这次手术、抢救、又icu很久，病情加重了，但是没这么给家长说过，家长一说就是难过。春苗联系可能出院后去做康复。6岁了，做康复，也只能修复这次手术时大脑急性损伤，其他的也不好改善什么。看家长这么努力救孩子，要是一般家庭，女孩子早就不管了，还是很尽责的父母。

医生说，如果没太大问题，可能下周出院。院外养孩子比医院好一些，减少交叉感染。

医院还给减免了4、5万费用。

宝旦mama:

下午就会办理出院手续。
之后会再预约个彩超检查。
家长想周五就回家。可能今天就会去买票。

妈妈对孩子真的很是疼爱，一说起在监护室孩子不好好吃饭，就掉眼泪。
想省些钱，周六给监护室的医护人员提了好几次要撤掉营养液，说孩子不吃饭没关系，饿2顿就会吃了。
说这营养液太浪费，虽然是基金会的钱在资助，也不能乱花。

周五中午2点我从安贞出来，崔婼帆爸爸一直非要请我吃饭，说也不吃什么好的，就吃一盒蛋炒米饭。
我推辞了几次后老推不掉（俺不太会拒绝别人好意），就着急说：你们下次来，给我捎点当地特产就好啦。
（你们BS我吧，我知道我错了~~~~~~~，我一直在自我批评中。）
妈妈就很认真地说：那我回去给你邮寄100斤大米好吗？
我赶紧说：我是开玩笑的，你这100斤大米要花上百的快递费用的。

这几天山东吴昊阳小朋友来，甘肃杨浩小朋友来，崔婼帆父母都是忙前忙后，尽心给予帮助。
家长觉得花了大家这么多钱，这么多爱心人都在帮助他们，总想着要回报什么的。
对大家的爱心帮助，也一直念念不忘。
是对很知足的家长，满怀感恩之心的家长。

爸爸今天也是很激动，从小监护室抱着孩子，爸爸激动的说话都哽咽了。
爸爸已很久没见过孩子了，真是天天牵肠挂肚担心啊。

孩子刚出来时还是相当委屈，一直哭。
回到住处时就完全回复孩子的本性了。看着电视，开心的笑。

因为下午4点20才从儿慈那里取回支票，赶紧去交了费，然后去医生那里办出院小结等手续。
医生很忙，说药房也要下班了，就明早再办吧。所以手续还没办完。
因为费用已交了，孩子就可以先从监护室带出院了。
费用等各项单据等明天全部办完才能上传。
周四家长需要挂门诊复查B超。
周五下午4点37的火车离京。车票已买。

宝旦mama:

感谢李家杰先生的大爱，给崔婼帆资助善款。
李先生真是孩子的救星啊。
也是俺的救星。
孩子因为欠费，延迟到下周一出院了。

宝旦mama:

崔婼帆花费已4.36万了。
吃饭极少。一直在输营养液。
周末让妈妈进去喂饭，也喂不进去。把医护人员愁得。
胸腔积液还没排完。
所以这个管子还插着。
家长3000的生活费，只剩下800了。连回家的火车票都不够。
今天让孩子家长来我这里取了远方（300元）和喜欢的妈妈（100元）总计400的费用。
我就给了家长做了生活费。因相机不在家。明天传爸爸写的收据。
急需500元生活费。

预算4万时，缺口有3540。加上超出的3600。
现总计缺口7000多。
孩子还没拔了胸腔积液插管，大概还需7天才可以出院。
估计到出院缺口差不多1万。
住院费用总缺口1万，期待大家的援手。
生活费用500。急需大家的帮助。
有意向资助生活费的，可支付到我爱一切可怜宝宝的支付宝里，也可以站短我，我回信我得支付宝。

宝旦mama:

崔婼帆已出ICU了。现已转到小监护室，由医护人员在照顾。孩子很棒，这么快能出ICU，不得不特别感谢感谢刘迎龙主任，您的医术让孩子有了健康的机会，谢谢安贞医院的医护人员的精心照顾，谢谢春苗基金，谢谢杨武成老师，对孩子家人一路持续关注和照顾。
谢谢您们。

宝旦mama:

李主任说，孩子病情还是严重些，暂时不能转到小监护室去。要再等2天。

孩子要加油！妈妈爸爸都在外面等着抱你呢。

宝旦mama:

孩子总体情况还是比较好的。
就是孩子还是吃的很少（在家里时胃口也不好），而且比较爱哭闹。
可能一是疼痛，二是周围都陌生人，害怕。三是不能说话，只能通过哭闹来表达。
孩子休息时血氧饱和度还是很好的。哭闹起来，血氧饱和度就有所下降。
医生说，可能明天就转到小监护室去了。

医生建议先做心脏病手术，等恢复差不多了，再去耳鼻喉科检查，或者请医生来会诊。
如果病情复杂安贞治不了了，那时就转其他医院。
一步一步来，这个不是急症。
刚做心脏病手术，后期护理和恢复还是要先重视。

医生说虽然崔婼帆的先心病情严重，但是恢复还是很好的。
预估半年后做第二次根治术。

宝旦mama:

孩子已拔呼吸机，痰还有些多。

宝旦mama:

下午3点进手术室，近9点，春苗的杨武成老师给我打电话通知手术刚做完。总体情况：孩子心脏病情很是复杂，以刘主任为首的安贞心外医生们都辛苦了。

主刀是刘迎龙主任。

打开胸腔后，发现孩子的心脏情况与之前的检查有差异，很复杂。

刘主任和几个助手们，在手术过程中还暂停了一小段时间，再次仔细详细地讨论了孩子的手术方案。

因为孩子心脏等情况很是复杂，
孩子的预后情况，只怕要比之前预估的，要差一些。

感谢刘主任，感谢安贞心外的医护人员，感谢杨武成老师，你们辛苦了。

希望尽快脱离呼吸机，孩子快快恢复起来。

宝旦mama:

从别的帖子看到悠儿妈的专业回答：
右室双出口，基本是两次手术，一次格林，一次FANTON，肺动脉发育不好则需要在格林先先做一次。
很多孩子在ICU争气的，3次怎么花也就10几万的样子了

崔婼帆下周一（12月5日）第三台手术让我们一起为孩子加油祝福吧。

现在家长手里共9000（自筹8000，可派1000）。
考虑到出院后的住宿费、生活费和回家车费，我让家长把可派公司的1000先暂时留着做生活费。

自筹8000用作手术押金
春苗基金资助：1万。
天使妈妈账号募到捐款：7250
11月21日已交押金：1万
共计：35250。

缺口还有3750。
下周一手术，急求大家帮助。

宝旦mama:

心脏CT结果出来了。
原本诊断的法四，现在成了右室双出口。
光盘明天才能拿到。

考虑近期降温，今天给爸爸拿了件羽绒衣，是一位很有爱心的亲爱的冬冬妈给的。
问到爸爸房东给的电饭锅好用吗？爸爸说没怎么用过。
有时候会给孩子熬点粥。没炒过菜，因为买油啥的挺贵的。
再细问，才知爸爸每天只买4块钱的饼，吃一天。
爸爸不好意思的说，自从来北京我请他们吃的那顿饭后，还没吃过菜。

上周六一个爱心妈妈去看孩子了，妈妈周六晚上6点给我打电话，反复给我说，因为孩子要吃饭了，比较难喂，所以没好好招呼那个爱心妈妈，也没陪人家好好聊聊。
妈妈给我打了20分钟电话，就是反复表达这个歉意，父母唯恐对不起大家的爱心，辜负了大家的好意。


我今天去护士站，爸爸赶紧回去搬个凳子放我旁边，招呼我坐；我在病房门口站着，爸爸又把凳子搬到病房门口，如上图所示，我让婼帆坐着了。
我不论走哪，爸爸总是赶紧给我搬凳子让我坐。
父母就是如此淳朴善良，感觉对我招待如贵宾，让我非常惭愧，其实我啥也没做，枉费他们如此感恩。

宝旦mama:

孩子崔婼帆妈妈刚才给我打电话了，说啥时候能手术呢，在医院等这么久了，老家人也一直打电话催问。也担心住院久了费用大，二是孩子又感冒了。。。
妈妈看别的孩子第一天住进来，第二天就手术，过两天就出院了。有些想不通。
我只能劝说，心脏病分很多情况，人家的孩子都是简单先心，孩子小，又没被耽误，比较好治疗。
告诉她明天CT结果就出来了，医生再经过开会讨论手术方案，确定了一次还是分期。
手术就该提上日程了。
我明天会去医院了解下。

宝旦mama:

昨天给婼帆妈妈打电话，CT做了，但是下周4才能出结果。
好慢啊。

昨天春苗基金的杨武成老师和爱心工作人员，去看了崔婼帆小朋友。
并带去了一个漂亮的书包、水彩笔、2本故事书，还有好些玩具和零食。
妈妈说孩子很开心，一直对我说谢谢杨老师和基金会，妈妈不太会表达，但我感受到了家长急切的心情。
感谢春苗基金，感谢杨老师，给每天原本干巴巴的日子，增添了快乐和色彩。
感恩的日子，感恩的心情。

宝旦mama:

孩子明天做脑CT。孩子加油！我们一起加油！

我爱一切可怜宝宝:

宝旦妈妈忙得很，不方便上网，授权让我转发她微博的消息：家人已到京。孩子很瘦小，手指脚趾发紫明显。很爱笑的孩子，但不会说话，着急就“啊啊”叫，听力轻度障碍，不会走，父母两边搀扶着能走几米。出门父母只能抱着。先心手术仍有缺口，还有语言功能检查治疗费用仍没着落，求大家转发

宝旦mama:

昨天把家长安排在第三个住处，每天70。住2天。第二个性价比较高的住处没有空房间，让老板有了及时通知我。今天中午把爸爸领到第一个住处那里。正好就是当时唐浩爸爸住的那间屋子。每月400。房钱明天开始算起。 孩子很瘦小，食欲不好。昨天中午带他们出去吃饭时（当时已下午2点多了），孩子就吃的极少，只吃白米饭，不吃菜。父母也要想法哄着喂。电话里妈妈老哭，见了面发现妈妈其实还是爱笑的人。爸爸很瘦，也是胃口不好，说自从知道孩子有了病后，就有了心事，慢慢身体就不太好了。 孩子也是在当地医院被耽误的，第一次发现，是半岁时的高烧，去了医院一检查，医生直接就说等到孩子4、5岁时再看吧。孩子1岁时第二次检查，医生也是这么说。后来家长就在家安心等孩子长到4-5岁时再说。还是去延安医院检查，医生说应该早做手术了，家长才明白过来。

在医院

宝旦mama:

今天去看了住宿三处。

第一处：便宜，不太干净。3平米的300/月（就是唐浩住的房子大小，当时唐浩爸爸来时价格：25/天）。5平米的400/月。可以用电做饭。电费1/度，水费免费，洗澡单算。

第二处：不贵，干净。11平米的450/月，16平米的600/月。可以做饭。其他费用也大概如上（这个没详细谈）。
这个老板是我正宗老乡，可以帮助提供一些需要的东西，凡是可以再找她帮忙商量。
就是房子紧张，不一定总有空房间。

这2个老板人都很好。价格都给了极大优惠，要预付一月，但住不够时间，再按天算完退钱（比如600一月的房间，住10天，会再退400元，哪怕住3天也可以这么算。）。最后基本就是按天算了。
而且答应以后报上我得名号都给这个待遇。

第三处：较贵，很干净。16平米的房间，70/天，10天起每天60。按月起每月1200。住不够日子，不退钱。. 缺点：不能做饭。

这三处房子都是地下室，一样深度。
觉得综合下来，还是第二处性价比高些，还可以做饭。

看大家有闲置的电饭锅、碗啥的，周末可以给家长拿去，可以做些粥、煮些面条吃。
被褥都够了。

宝旦mama:

前天晚上给孩子妈妈打电话。嘱托了几件事。
妈妈说话一直很兴奋，很激动。
这是我第一次听到妈妈这种说话口气，
之前每次都是哭。
我想也许妈妈等这天，等太久了，
现在终于有了盼头，看到了希望，看到了可能。

宝旦mama:

家长自筹了2万元。
我几次打电话让家长多筹些。
孩子妈妈又给我哭着说实在借不到了。
孩子姑父前几天骑摩托车翻车了。住院了。也等着钱。

爷爷残疾，奶奶哑巴，这样的家庭是没有家底的。
而且先心的孩子爱生病，不时得住院，也花费很大。
家人确实已经尽力了。

宝旦mama:

辛苦春苗基金的杨武成老师把心脏彩超给刘迎龙主任看。

回复如下：
三个孩子，从超声资料来看，都可以手术。
崔婼帆和蒋培泽可能需要分期手术，第一次费用约4万元。
李钰可以根治，大约需要6万元。
入院后还需进一步完善检查，可能会有出入。

真是太高兴了。孩子都有机会了。
而且费用压力也不是很大。我们都来一起努力，让孩子们摆脱痛苦且没有未来的日子。

宝旦mama:

周六（5号）中午孩子妈妈给我打电话，哭着说11号的火车票没有买到。云南到北京的车是提前10天售票。他们买晚了。
我又一阵安抚，说没关系，赶紧买17号或者18号的票。这样子周六、周日到也可以。
趁这期间赶紧办办申请基金要盖的章。
看来又要等到下周日（20号）到北京了。